Helena Šabarić (8) rodila se s ranama po tijelu. Jedna je od 40 ljudi u Hrvatskoj koja pati od neizlječive bolesti bulozne epidermolize
Djevojčicu (8) ozlijeđuje i najnježniji majčin dodir
Oboljeli od bulozne epidermolize imaju vrlo osjetljivu kožu pa i od najnježnijeg dodira dobivaju otvorene rane te im srašćuju prsti. Osjetljiva su im i usta pa im je gutanje hrane vrlo bolno. Mama Ivanka (44) morala je zbog toga učiti kako će dijete držati na rukama.
- Svake večeri je dva sata njegujem kremama protiv infekcija i za obnovu kože. Stavljam joj obloge i zavoje, a ponekad joj prematam rane do ponoći jer trpi velike bolove pa sve moramo raditi polako i nježno - objasnila je Ivanka.
Helena ide u drugi razred, a učiteljica je podučava kod kuće. Nakon poduke se igra s bratom Josipom.
- Volim se šminkati i htjela bih se time baviti. Često našminkam i mamu, a s tatom obožavam plesati - rekla je djevojčica.
Iako su joj prsti srasli, služi se palcem i obožava crtati. Boli je kad guta hranu pa jede juhe i umake. Obožava špinat pa ga tata Božidar sadi u vrtu samo zbog nje.
- Potrošimo 1000 kuna svakoga mjeseca jer više od toga nemamo, ali nam često uzmanjka lijekova. Oboje smo nezaposleni, no dat ćemo za nju i zadnju kunu - zaključila je Ivanka.
Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.
Odaberi temu koju želiš pratiti
Primaj sve nove vijesti o temi i budi u tijeku
