Malena Britanka Millie Smith (7) boluje od tako rijetke bolesti koja čak nema ni ime. Poremećaj gena kakav ima ona ima četvero ljudi na svijetu
Curica (7) umire od rijetke bolesti koja još nema ime
Liječnici su Millie Smith sa 16 mjeseci otkrili da nema dio osmoga kormosoma. Zbog toga djevojčici otkazuju mišići i vid. Vrlo su male mogućnosti da će stručnjaci pronaći lijek koji bi mogao pomoći Millie jer je premalo oboljelih u svijetu da bi proveli istraživanje. Tako je djevojčica na kućnoj njezi, a o njoj se 24 sata na dan brine majka Alex (37).
- Nije joj lako, ali uvijek je nasmijana. Uživa pričajući s ljudima, no neki se ponekad osjećaju neugodno u njezinu društvu - kaže Alex, koja ima osim Millie ima sina Aarona (13). Ljudsko tijelo sastoji se od golemog broja stanica. U zdravih ljudi jezgra svake stanice sadrži 46 kromosoma, odnosno 23 para, naslijeđena od oba roditelja. Oboljeli od Downova sindroma u stanicama imaju 47 kromosoma jer se pojavljuje jedan prekobrojni, kromosom broj 21. No, u Millienu slučaju nedostaje osmi kromosom, a stanje je tako rijetko da za njega ne postoji ni ime. U svijetu je evidentirano tek četvero oboljelih.
- Na žalost, nema dovoljno novca da se provede istraživanje tako rijetkog poremećaja - zaključuje majka Alex.
Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.
Odaberi temu koju želiš pratiti
Primaj sve nove vijesti o temi i budi u tijeku
