Borba za život: Bdijem nad Nikolom da se ne uguši u snu

Nikola Gnjidić (4) rodio se u 24. tjednu trudnoće. Liječnici su majci rekli da neće preživjeti, a zatim su to nastavili govoriti iz dana u dan, no mali borac nije posustao. Danas, četiri godine poslije, i dalje se bori.

- Nikola nikad nije bio bez aparata i raznih pomagala, već četiri godine jede isključivo na sondu, a donedavno nije mogao sam disati. Ima desetak dijagnoza. Moj sin je od rođenja životno ugrožen, a danas spavam s jednim okom otvorenim jer je prije nekoliko mjeseci razvio epilepsiju, zbog koje prestaje disati u snu - prepričava Anamarija Bartolinčić (40) iz Zagreba. Njezin sin Nikola ne vidi dobro i nagluh je.

Mentalno je na razini djeteta od godinu i pol. Ne može hodati, pa uglavnom puže. Do danas je naučio izgovoriti samo dvije riječi: mama i bravo, no ni to ne bi uspio da njegova hrabra i uporna majka nije poduzela sve kako bi mu to omogućila. Nikola je dva puta u snu prestao disati, pa sad spava spojen na monitor koji pišti ako dječak tijekom noći prestane disati.

- Trudnoća je od početka bila rizična. U 16. tjednu počela sam krvariti, a u 23. tjednu pukao mi je vodenjak. Bila sam u šoku - priča majka.

Nikola se rodio s 910 grama i 36 centimetara. Rodio se sa sepsom, teškim meningitisom i krvarenjem mozga visokog stupnja. Reanimirali su ga nekoliko puta. Roditeljima su rekli da beba vjerojatno neće preživjeti noć. Uslijedili su teški dani, a mali Nikola morao je na dvije operacije. Uz sve to Anamarija je postala samohrana majka jer se suprug odlučio na razvod. Ostala je sama s Nikolom i njegovom sestrom (7). U borbi za život jednog i normalno odrastanje drugog djeteta nije bilo vremena za povrijeđene osjećaje i žalopojke. Bacila se svim silama na posao i naučila sve o stanjima i dijagnozama o kojima nikada ranije nije ni čula, kamoli susrela se s njima u životu. Maleni Nikola je u bolnici na jedinici intenzivnog liječenja proveo 13 mjeseci, i tek su ga tada prvi put pustili kući.

- Izbezumljuje me sporost sustava koji ugroženu djecu ostavlja u zrakopraznom prostoru - kaže hrabra majka Anamarija, koja se uspjela izboriti da sin ima fizioterapeuta i patronažnu sestru.

- I tako za svaku stavku. Što god pitam, kažu da nemam pravo, a onda se moram baciti na čitanje zakona i izučavanje propisa i ustanoviti da ipak postoji ta mogućnost i da su mi krivo rekli - prepričava Anamarija i nastavlja kako je na isti način nabavila i govorni ventil na kanili. 

Samo na njegovo zdravlje, prilagođenu prehranu i medicinske potrebe mjesečno troši do 6000 kuna. Država u tim potrebama kroz invalidninu i dječji doplatak participira u trećini izdataka.

- Za vaše dijete se neće pobrinuti nitko ako to nećete vi sami. I to je ono najteže, jer dijete s posebnim potrebama ne bira roditelje temeljem dubine novčanika ili obrazovanja, nego jednostavno dođe. Država bi trebala omogućiti jednaku razinu skrbi za sve, no samo o roditeljima i njihovoj sposobnosti ili mogućnostima ovisi koliko će svom djetetu pružiti - kaže ona. Ipak najviše od svega bole promišljanja nekih kako bi joj bilo bolje da njezinog Nikole nema. Kaže kako se s takvim komentarima susreće na raznim razinama gotovo svakodnevno. 

- Zastrašujuće mi je to, jer svaka majka svu svoju djecu jednako voli, bez obzira na bolest. Osobno, mene puno više brine što će biti u budućnosti i kako ćemo dalje, objašnjava ona. Sve planove i očekivanja davno je ostavila iza sebe jer, veli, Nikola ima svoj plan. Tako je bila ideja da će mu izvaditi kanilu prošle jeseni. Svi nalazi su pokazali da njegov organizam to može podnijeti. 

- I onda usred noći prestao je disati. Tu nema mjesta panici, nego čovjek jednostavno krene s oživljavanjem, jer i sekunde bez kisika njegovom već oštećenom mozgu mogu donijeti dodatna, nepovratna oštećenja. U takvom je stanju bio dvaput, pa sad spava spojen na monitor koji pišti ako prestane disati - priča Anamarija. Njezina priča prije svega je priča o upornoj i tvrdoglavoj ljubavi, lavovskoj snazi kojom prihvaća izazove i preskače ih putem. Ona nije željela svoje dijete smjestiti u ustanovu niti će to ikada učiniti jer, veli, ne bi preživjela da njezin sin bude odvojen od nje. Ne zna ni kako bi kćeri pogledala u oči sa spoznajom da je njezina brata otpravila negdje jer je drugačiji.

- Idealno bi bilo, i o tome sanjam, da jednoga dana u ovoj zemlji zažive stambene zajednice. U jednoj od njih bi i moj Nikola mogao provoditi dio vremena, okružen svojim vršnjacima i prijateljima, zaključuje ona. Kako bi pomogla drugima u sličnoj situaciji 2011. godine je s nekoliko prijateljica pokrenula udrugu Kolibrići. Pritisnuta obvezama i manjkom vremena danas nije toliko aktivna, ali njezina ideja i dalje živi.

Dječak može govoriti samo uz skupi govorni ventil

Skupi ventil ugradi se u kanilu, koju Nikola u dušniku ima od trećeg mjeseca života. Košta 1500 kuna, a zahvaljujući njemu, Nikola je prije godinu dana progovorio prve dvije riječi, kaže Anamarija.