Teško bolesna: Curica (3) nikad nije izašla iz riječke bolnice...

Ni dvije godine nakon objave našeg članka o djevojčici (3) koja je na listi čekanja za transplantaciju koštane srži, nesretno dijete još nije izašlo iz bolnice. Ta ustanova od rođenja joj je cijeli svijet.

Djevojčica je sve rođendane dočekala u riječkoj bolnici na Kantridi. Od rođenja se nalazi na izoliranom odjelu Onkologije. Nikad se nije probudila u svom krevetiću, nikad nije pogledala kroz prozor svoje kuće. Nikad nije vidjela svoju ulicu ili se igrala s braćom i sestrama. Nikad nije bila u parkiću. Za nju postoje jedino bolnički krevet, igle i doktori. Ona je cijeli život u bolnici.

Danas trogodišnja Barbi, kako je iz milja zove medicinsko osoblje, koje joj dane pokušava učiniti što manje bolnim, nikad nije kročila van bolnice. Naime, Barbi boluje od teške hematološke bolesti.

I obična viroza može biti kobna

Kod takvih teških oboljenja pacijenti su u većini slučajeva u izolaciji. Njihov imunosni sustav iznimno je osjetljiv, pa za njih mogu biti kobne bakterije koje bi kod zdrava čovjeka prouzročile samo manje probleme poput obične viroze. Zbog toga takve pacijente drže u izolaciji. U Zakladi “Ana Rukavina”, koja ljudima daje mogućnost upisa u Registar dobrovoljnih darivatelja krvotvornih matičnih stanica te oboljelima daje nadu za novi život, kažu da za ovaj slučaj dosad nisu čuli.

- Mi vam čujemo samo za one slučajeve kad roditelji žele govoriti pa nas kontaktiraju. Uz to, vrlo često nam se javljaju ljudi koji samo traže utjehu, pomoć i razgovor. Iskreni ljudski razgovor uvijek može pomoći svakome. Ažurno pratimo one slučajeve koji su nam se javili, no za Barbi, iskreno govoreći, nisam čula dosad - kaže nam Marija Rukavina, upraviteljica zaklade.

Nije zdrava za transplantaciju

O tome zašto ova djevojčica već tri godine čeka na donora i boravi u bolnici, Rukavina ne želi nagađati. Kaže kako je moguće da joj još nisu pronašli donora.

- Postoje slučajevi da na 30 milijuna ljudi neki ne mogu pronaći darivatelja, ali to je vrlo rijetko. Ne znam u čemu je stvar u ovom konkretnom slučaju. Moguće da nema donora, no nekako mislim da stvar nije u tome - kaže nam Rukavina. Napominje da je danas čekanje na transplantaciju bitno kraće nego prije. No da bi transplantacija bila uspješna, potrebni su određeni preduvjeti.

- Osoba koja treba dobiti transplantat mora biti zdrava. Odnosno, bolest mora biti u remisiji, pacijent prethodno treba primiti sve terapije i stanje mora biti zadovoljavajuće. Tek onda se ide u presađivanje. Ne može se nešto bolesno na bolesno presađivati - objašnjava Rukavina i dodaje da cijeli proces danas može završiti u roku od dva mjeseca.

U slučaju da je djevojčica pripadnica romske nacionalne manjine, što također nije isključeno s obzirom na to da nitko iz bolnice nije potvrdio njezin identitet, moguće je da proces pronalaska donora potraje puno dulje.

'Curica čeka presađivanje'

- Oni su specifični, pa je puno teže pronaći kompatibilnog donora - objašnjava Rukavina. Prisjeća se kako je Zaklada “Ana Rukavina” nedavno organizirala akciju registriranja dobrovoljnih donora u Kozari boku u Zagrebu kako bi dvojici dječaka, braći Danielu i Damjanu, pronašli donore. Oni su pripadnici romske manjine, pa je zaklada u zagrebačkom kvartu Kozari bok tražila baš tu populaciju, u kojoj bi mogli biti potencijalni donori. Njima je koštanu srž na kraju dala njihova mama.

Iz KBC-a Rijeka kažu da će transplantacija kod malene Barbi biti u terminu optimalnom za malu pacijenticu i njenu bolest. Napominju i da je KBC Rijeka u kontinuiranom kontaktu s KBC-om Zagreb, koji je nadležan za traženje odgovarajućih nesrodnih darivatelja. No ipak, u ove tri godine, otkad je Barbi u riječkoj bolnici, tamošnje osoblje ne odaje javnosti njen identitet.

- Temeljem Zakona o zaštiti prava pacijenata, dužni smo čuvati povjerljivost podataka. Dostupnost informacija omogućena je užoj obitelji, skrbniku ili zakonskom zastupniku kroz propisane postupke - priopćili su iz KBC-a Rijeka.

Potpuno sama, u izolaciji

Tamošnji glasnogovornik rekao nam je da je Barbi, prema njegovim spoznajama, upisana u sve registre kao tražitelj donora, ali se njen identitet ne otkriva javnosti zbog pravnih propisa i pravila.

- Nije da mi ne želimo dati ime, ali moramo se držati propisa. Odavanje identiteta djevojčice sigurno bi pridonijelo senzibiliziranju javnosti, mi Hrvati smo takvi i uvijek se solidariziramo i pomažemo, ali moramo se držati propisa - rekao nam je glasnogovornik.

Prije dvije godine, kad smo prvi put pisali o malenoj Barbi, koja je u izolaciji gotovo od rođenja, i njenoj borbi za život, mnogi su poželjeli pokrenuti razne akcije da se djevojčici pomogne, no tad, baš kao i sad, iz bolnice kažu da to nije jednostavno.

- Nije to samo tako. Kod takvih stvari sve mora ići prema protokolu i moraju se poklopiti mnogi uvjeti i parametri. Svatko odrađuje svoj posao, a naša bolnica čini sve što nam je u moći da se djetetu pomogne. Dijete je na listi i čeka transplantaciju - rekli su iz bolnice. Iz KBC-a Zagreb, koji je nadležan za traženje odgovarajućih darivatelja, doznajemo da je u posljednjih nekoliko godina broj djece i odraslih primatelja u stalnom porastu.

Ministarstvo predano šuti

- Nekad se desi da se darivatelj nađe, ali tad medicinski uvjeti primatelja nisu idealni te se mora čekati dok pacijent ne postane dovoljno stabilan za transplantaciju - kažu.

Je li to slučaj i malene Barbi, može se samo nagađati. A dok javnost nagađa o stvarnom razlogu zbog kojeg djevojčica cijeli život boravi u bolnici, njoj i dalje igle, doktori, lijekovi, bolnički krevet, razne dijagnoze i izolacija ostaju dio svakodnevice. O njenom problemu upitali smo i Ministarstvo zdravstva, no do zaključenja ovog broja nismo dobili nikakav odgovor.