Boluje od smrtonosne bolesti: I Evi (5) treba spasonosni lijek

- Što moramo učiniti i kakve kriterije trebamo ispuniti da i naša Eva koja također boluje od smrtonosne Battenove bolesti dobije lijek u Hrvatskoj?  

Udruzi Genom koja je istovremeno slala svim nadležnim institucijama zamolbu da obje djevojčice, naša Eva i Nadia dobiju liječenje u Hrvatskoj stigao je u četvrtak odgovor Povjerenstva za lijekove da potrebni lijek nije na listi HZZO-a, ali da u slučaju postojanja medicinske indikacije bolnica može nabaviti lijek na teret sredstava zdravstvene ustanove.

- Nemojte me pogrešno shvatiti, jako mi je drago što je liječenje odobreno za malenu Nadiju, znam koja je to sreća i olakšanje. Ali ima još djece kojoj isto treba omogućiti, kazala je Marija, majka Eve Rožajac (5) iz Šibenika.

Roditelji svaka dva tjedna idu u Rim

O malenoj Evi javnost je doznala krajem 2016. godine, a njoj je nakon više od godinu dana od postavljanja dijagnoze omogućeno liječenje u Rimu, u pedijatrijskoj bolnici "Bambino Gesu", u eksperimentalnoj metodi.

Liječenje još uvijek traje, i roditelji svakih 14 dana odlaze u Rim kako bi njihova mezimica dobila potrebni lijek bez kojeg može umrijeti. Eva nije u kliničkoj studiji, već je dio programa koji se zove 'compassionate use', a koji će uskoro završiti i prije negoli završi klinička studija početkom 2020. godine. Terapija je ista, lijekom Brineura koji donira BioMarin,a koji košta 600.000 dolara godišnje.

- Eva je primljena na godinu dana, ali su na našu i njezinu sreću nastavili pružati terapiju i dalje, ali do kada?, pita se očajna majka. Kaže da je Evi tom neophodnom terapijom bolest gotovo u potpunosti zaustavljena. Može hodati uz pomoć, nema epileptičnih napadaja.

- Molimo ministra Kujundžića da se lijek napokon stavi na listu jer je neophodan za djecu s tom teškom dijagnozom. Kada se suočite s teško bolesnim djetetom tražite sve načine da mu pomognete.Tako smo i mi rukama i nogama tražili način da naša Eva dođe do lijeka koje si nitko ne može priuštiti.

- Informirali su nas liječnici da liječenje postoji,ali ne i gdje i kome se trebamo obratiti. Preko društvenih mreža doznali smo kontakte liječnika smo saznali za kliniku u Rimu. Nakon razgovora s liječnikom Eva je primljena. Kada se prisjetim kako je sve počelo dođe mi da plačem. Kad je naša djevojčica dobila prvi epileptični napadaj i poslana na pretrage EEG je bio uredan. Onda je uslijedio drugi, treći...Ja sam tada bila u visokom stupnju trudnoće s blizancima i porodila se nakon dva tjedna. I oni su prošli testiranje na bolest,a kakvu kalvariju prolazite dok čekate nalaze,samo vi znate. Na sreću, blizanci su zdravi. Inače, upoznala sam dijete koje je od te bolesti preminulo sa 7 godina, a sigurna sam da je nekolicina djece umrla bez postavljene dijagnoze. Prije nego smo saznali da Eva ima Battenovu bolest svakakve strahote su nam prolazile kroz glavu. Na kraju se uspostavilo da je ova dijagnoza gora od svih na koje smo posumnjali, prisjetila se žena.

HZZO: Lijekove odobrava povjerenstvo

Na naš upit o Evi, HZZO je odgovorio:

Osigurana osoba u okviru prava na zdravstvenu zaštitu iz obveznoga zdravstvenog osiguranja ima pravo na teret sredstava HZZO - a ostvariti lijekove koji su utvrđeni osnovnom i dopunskom listom lijekova HZZO-a, pod uvjetima i na način utvrđen općim aktima HZZO-a.  Lijek cerliponasa alfa (Brineura) ne nalazi se na osnovnoj ni dopunskoj listi lijekova HZZO-a. Spomenuti lijek za Battenovu bolest djevojčici iz Pule odobrilo je bolničko povjerenstvo za lijekove u KBC Rijeka, koja će i platiti liječenje.  Podsjećamo da osigurana osoba iznimno, u skladu s čl.21. Zakona o obveznom zdravstvenom osiguranju, može ostvariti pravo na liječenje lijekom koji se ne nalazi na listi lijekova,  koliko liječenje kroz utvrđenu proceduru, odobri Bolničko povjerenstvo za lijekove ustanove u kojoj se osigurana osoba liječi i to na teret sredstava bolničkog proračuna. Napominjemo da HZZO ne postavlja medicinsku indikaciju niti odobrava liječenje. HZZO plaća putne troškove za osigurane osobe u inozemstvu ako je prethodno odobreno liječenje u inozemstvu za ona liječenja koja se ne mogu obaviti u ugovornim zdravstvenim .