Jedna doza lijeka Spinraza stoji 640.000 kuna, a bolesni pacijenti ga moraju uzimati do kraja života. Liječnici im ga ubrizgavaju u leđnu moždinu...
PREPOROĐENI
Bolje smo! Roditelji djece koja primaju Spinrazu oduševljeni
Moja Tea (1,5) sa šest mjeseci više nije mogla micati ni nogama ni rukama. Danas može svom snagom zagrliti tatu kad dođe s posla, rekla je Ivona Matijević (29) iz Petrinje.
Glas joj drhti od ushićenja dok govori o velikim pomacima koje je njezina kćerkica koja boluje od spinalne mišićne atrofije tip1 doživjela u zadnjih godinu dana otkako prima lijek Spinrazu. Naime, Tea je bila prvo dijete u Hrvatskoj s dijagnozom spinalne mišićne atrofije kojemu je odobren taj skupi lijek, čija jedna doza stoji 640.000 kuna.
- Bio je 12. listopada 2017. Tad je, sa samo šest mjeseci, primila prvu dozu. Već nakon te prve doze počela je lagano pomicati rukama i nogama. Taj trenutak nikad neću zaboraviti - rekla je Ivona.
Do danas je primila šest doza Spinraze i zbog toga može samostalno dizati noge od podloge, rukama može snažno zagrliti svoju obitelj, počela je izgovarati prve riječi i - ono što je roditeljima najvažnije - Tea samostalno diše.
- Da nije počela primati Spinrazu, danas bi bila na respiratoru - tvrdi brižna majka. Prima po jednu dozu Spinraze svaka četiri mjeseca, a po njih odlazi na zagrebačko Rebro.
Da bi održala ovakvo stanje i još ga poboljšala, Tea će, baš kao i ostali mališani, Spinrazu morati primati minimalno do 18 godine. Lijek američkog proizvođača Biogen je na osnovnu listu lijekova Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje uvršten u travnju ove godine nakon prepucavanja roditelja oboljele djece i ministra zdravstva Milana Kujundžića. Svoj glas tad je dala i Udruga Kolibrići, koja se i danas bori za svu oboljelu djecu:
- Pozivamo ministra Kujundžića da svoj oboljeloj djeci da lijek, bez obzira jesu li na respiratoru ili stariji od 18 godina što je sad slučaj. Jedini kriterij mora biti medicinsko stanje, sve ostalo je diskriminacija - poručila je Ana Alapić, koja je također sretna što djeca s lijekom tako dobro napreduju.
Valentina Ištvanović, djevojčica stara pet i pol godina iz Majurca, pokraj Križevaca je 16. kolovoza ove godine primila prvu, a 17. listopada četvrtu dozu lijeka Spinraze. Njoj je u svibnju dijagnosticirana spinalna mišićna atrofija. Majka Marina se ne može načuditi kako je lijek čudotvorno djelovao na njezinu kćer.
- Doslovce nije mogla ništa, ležala je i nije mogla micati ruke ni noge. Lijek ju je doista preporodio. Mišići nogu, a posebice ruku, kao i cijelog tijela su joj ojačali. Sad samostalno drži čašu s vodom, a prije par mjeseci nije mogla ni pomaknuti rukicu. Sad puže po podu što si nismo mogli ni zamisliti – govori majka djevojčice koja joj je nemirno sjedila u krilu i stalno dizala ruke u zrak kako bi „potvrdila“ majčine riječi. Marina se nada da bi u budućnosti bolest trebala još više ustuknuti.
Valentini je u petom mjesecu života dijagnosticirana epilepsija Westov – sindrom, od koje se liječila. Nažalost, kako tvrdi majka, odjednom je klonula u petoj godini života, kad se prilikom kupanja nije mogla pomaknuti.
Vidljivi znakovi poboljšanja
Nekoliko mjeseci je samo ležala u krevetu, dok joj nije dijagnosticirana spinalna mišićna atrofija. Nakon dosadašnje terapije djevojčica se gotovo preporodila. Još roditelja svjedoči dobrom učinku ovog lijeka.
- Doista smo presretni što je našoj Mili (4) odobrena terapija Spinrazom jer se lijek pokazao izuzetno učinkovit, jer je ne samo progresija bolesti zaustavljena, već se vidi golem napredak. Dobila je na težini, motorika joj je puno bolja i gotovo svakim danom ima sve jače i čvršće pokrete rukama – govore nam Biljana i Nebojša Šajatović, roditelji djevojčice koja boluje od iste bolesti. Sada može samostalno držati čašu, što je prije terapije bilo nezamislivo. Samostalno sjedi u naručju roditelja i drži glavicu. Njezini mišići sve više imaju snage, i stoga roditelji djevojčice koja je bila među prve četiri u Hrvatskoj koje su podvrgnute terapiji Spinrazom, isti tretman preporučuju svima koji boluju poput njihovog djeteta. Bez obzira radi li se o oboljelima koji su na respiratoru. Govore kako je u nekim zemljama lijek preporučen ne samo najmanjim pacijentima, nego svima koji imaju isti zdravstveni problem. U studenom treba primiti šestu dozu. Djevojčici su sa šest mjeseci starosti uspostavili dijagnozu, a bolest je sve više uzimala maha. Nasreću, govore roditelji, došla je na listu za lijek koji se pokazao jako efikasnim. I u obitelji Ujević Nenadić je slična situacija. Već nakon prve četiri terapije lijeka Spinraza moja je curica pokazala znakove mirovanja bolesti, a nakon primljene pete terapije vidljivi su znaci poboljšanja njenog stanja - dočekuje nas Marija Ujević Nenadić u naručju držeći svoju tri i pol godine staru kćerkicu.
Stanje je bilo teško
Po rođenju Petre Marija je primijetila da se s malenom nešto čudno događa, a već sa šest mjeseci dijagnosticirana joj je teška bolest. Bolest je progresivno uznapredovala, a lijeka nije bilo, barem ne u Hrvatskoj.
- U lipnju 2017. moja je Petra još mogla držati svoje ručice u nadlaktici. Kada se krenulo s terapijom 4. siječnja 2018. mogla je samo u podlaktici. Stanje je bilo dosta teško jer od četiri tipa bolesti moja djevojčica ima onaj najgori oblik koji se manifestira u prvim mjesecima života - priča mama. Ni ona ni suprug nisu se predavali.
- Stalno smo čitali i znali da je ovaj lijek Spinraza u eksperimentalnoj fazi. Nakon odobrenja i mi smo zatražili liječenje za našu djevojčicu - kažu. Nakon pustih strepnji, iščekivanja, komplikacija i žalbe dobili su pozitivan odgovor da će se Petra liječiti u KBC Rebro u Zagrebu. Presretna je jer svaki dan vidi kako Petra pozitivno reagira na terapiju. Upravo je kaže pojela gnječenu bananu sa žličicom što prije nije mogla. Prije je jela sve miksano i dosta tekuće.
- Sada jede miksano, ali puno gušće i jede dosta toga tek zgnječenog. Voli jesti sve, vjerujte jede ponekad i raštiku s miksanim komadićima suhog mesa. Jako voli ribu i meso, zelen i maslinovo ulje. Tek nedavno je otkrila sve draži slatke čokolade koju joj zgnječim i dam da pojede. Da vidite kako se raduje - presretno će Marija kojoj su svi članovi obitelji na pomoći.
Dosad je primila pet doza
Ipak najviše pomaže u čuvanju unučice baka Rajka koja budno prati svaki pokret plavih okica. Do sada je Petra primila pet doza, bila je ponovno na procjeni gdje je pokazala bolje rezultate nego u srpnju kada su bili na procjeni za petu dozu. Stoga se nadaju kako bi uskoro mogla dobiti poziv za šestu terapiju. Najvažnije je, poručuje, da nema pogoršanja i da su pozitivni znaci vidljivi. Danas sjedi sama bez podupirača, jača je u rukama, može držati lakšu igračku, fina motorika je naprednija, desnom rukom ciljano hvata sitne predmete, može držati nožice, uspijeva s držati glavu u sjedećem položaju. Sve su to ogromni pomaci i potvrda da lijek daje rezultate.
- Ma i za liječnike je moja Petra medicinsko čudo. Prognoze su bile jako loše, a vidite danas je ona puno bolje - kaže i dodaje: Sve smo posvetili njoj, puno je tu odricanja, truda, rada i to samo zbog jednog jedinog cilja. Kako da ona bude bolje. Dva puta tjedno su odlasci kod fizioterapeuta, dva puta kod logopeda i defektologa jer Petra ne može govoriti. Uz to svakodnevno se vježba kod kuće, razgovara.
- Ona sve razumije, bistra je. Lijepo je čuti kada izgovori mama, tata, baka, što u zadnje vrijeme sve češće čujemo. Voli gledati crtiće i jako se naljuti, počne plakati ako joj ugasimo televizor - nastavlja Marija koja je svjesna je kako i sama kaže da lijek Spinraza neće izliječiti njenu kćerkicu, ali da hoće i da je zaustavio progresiju bolesti, to je svima jasno.
- Svjesni smo da je lijek skup, ali medicina svakim danom napreduje i na tržištu će se vrlo brzo pojaviti još lijekova. Za sada je on jedini i zato je skup. Veselim se što je HZZO Spinrazu uvrstio na listu lijekova zbog još nerođene djece koja će uz pravovremenu terapiju odrastati i živjeti bez invaliditeta. Vjerujem kako će brzo ispraviti pogrešku u kojoj su iz liječenja izuzeli drugu djecu jer za ovu dijagnozu jedini i najgori neprijatelj je vrijeme- poručuje majka iz Imotskog.
Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.
Odaberi temu koju želiš pratiti
Primaj sve nove vijesti o temi i budi u tijeku
