'Bolest nam je već uzela dva sina, ne želim da uzme i trećeg. Kad Antuna boli, boli i mene...'

"Ima ljudi kojima je i gore nego nama", često svi mi pomislimo kad stisnu nevolje, ali kad takvo nešto izgovori majka koja je izgubila dvoje djece, i danonoćno brine o trećem, jako bolesnom sinu - nevjerojatno je.

POGLEDAJTE VIDEO:

Pokretanje videa...

05:57

Zagreb: Ciciliji Glasnović od genetske bolesti umrla su dva sina, i treći boluje od istog | Video: KanalRi

Upravo to kaže Cicilija Glasnović (52) iz Zagreba, majka mladića Antuna Glasnovića, oboljelog od vrlo rijetke, Battenove bolesti. Riječ je o nasljednoj bolesti živčanog sustava, i lijeka joj nema. Cicilija i Antunov otac Marijan (59) već su izgubili dva sina - Nikolu, koji je umro 1997. sa samo četiri godine, i Petra, koji je kao osmogodišnjak preminuo godinu nakon svoga mlađeg brata. Nikola je imao dobroćudni tumor na mozgu, no stanje mu se zakompliciralo, Petar je, po svemu sudeći, imao istu bolest kao i Antun no za nju se tad nije znalo, pogotovo ne na ovim prostorima. Liječnici nisu ni puno kasnije znali što je Antunu, rođenom 2005., roditelji su tek slanjem uzoraka krvi u Finsku doznali o čemu je riječ - bolest je genetska i izuzetno rijetka, ima ju tek petstotinjak djece, koja dožive najviše 12 godina. Antun je jučer proslavio 18. rođendan.

Njegovi roditelji znaju, međutim, što ih čeka, i s tim žive. Nevjerojatna je njihova snaga i volja za životom. Osim Antuna, i dva preminula sina, imaju i dvije kćeri te troje unučadi.

Cicilija je Antunova majka-njegovateljica, ali i njegova medicinska sestra, liječnica, sve. Za nju nema godišnjeg odmora niti bolovanja, nema odlaska na more, ne pamti kad je zadnji put bila u kinu ili kazalištu. Ne prođe minuta da se, dok razgovaramo, ne okrene prema svome sinu, osluškujući svaki njegov dah i pokret. Antun, kažu liječnici, ne čuje i ne razumije no njegova je majka uvjerena u suprotno. Njih dvoje međusobno, kaže, stalno komuniciraju.

- Kad njega nešto boli, boli i mene. Kad je on dobre volje, i ja sam, kad sam ja tužna, i on je. Pitaju me ljudi često kakav mi je život, odnosno kakav je to Antunov život, ima li smisla. Ja život vidim, i vodim iz potpuno drukčije perspektive nego što je uobičajena, kaže nam Cicilija.

- Njegov život je moj život, on mene vodi i daje mi snagu. Svaki put kad Antunu nije dobro, ja mislim da je kraj. I unaprijed znam što me, opet, treći put u životu, čeka. Nikome ne želim da kroz to prođe..., kaže Cicilija.

Ona je jedna od 5000 majki, roditelja-njegovatelja koji za ovo što rade primaju 4.000 kuna mjesečne naknade. To su sva njena primanja, za posao koji traje noć i dan. Njoj i suprugu nikad nije padalo napamet Antuna smjestiti u ustanovu.
- Takvo nešto nije dolazilo u obzir. Ja ne bih mogla tako živjeti. Želimo da Antun bude s nama, da osjeti bilo naše obitelji, da je tu, i s nama proživljava sve što proživljavamo i mi ostali, smireno će Cicilija, izuzetno draga i topla žena, puna strpljenja. I tako petnaest godina, u njihova četiri zida. Antun je smješten u dnevnom boravku, Cicilijina kuća blista od čistoće i ljubavi, i brige za sve koji u njoj žive. Svoje dijete ona hrani na sondu, prati mu saturaciju i daje kisik, lijekove, mijenja pelene, sonde, katetere, sve ona to zna, mora znati. Nema kad napuniti vlastite "baterije" - brigom o svome djetetu u potpunosti je rasteretila sustav, obavlja visokospecijalizirani posao, no nema nikakvu podršku tog sustava, dapače.

Saborskih 76 zastupnika je, sramotno i bešćutno, u petak odbilo prijedlog oporbe da se roditeljima koji izgube tako bolesno dijete nastavi isplaćivati naknada još pola godine, dok se barem donekle ne oporave od gubitka, i života u četiri zida. Zatim je, pod pritiskom udruga i medija, premijer Andrej Plenković odjednom, preko vikenda, s resornim ministrom Marinom Piletićem pronašao sredstva ne za šest nego za deset mjeseci naknade. Kako ih koji dan ranije nije bilo uopće? I kako sredstava nema od 2012., otkad udruge produljenje naknade traže? Godišnje umire oko 25 tako teško bolesne djece, u pola godine, koliko bi njihovi roditelji primali naknadu, to bi državu koštalo oko 240 tisuća eura. Puno više koštaju službeni automobili i ostali troškovi u Vladi ili Saboru. 

Roditelji ne vjeruju da će se i najnovije premijerovo obećanje obistiniti tako skoro, dotad će nekome umrijeti dijete, i u žalovanju će odmah morati na burzu, ako želi imati od čega živjeti.

- Odmah nakon sahrane trebamo po papire, tako su oni to zamislili? Čovjek nakon takve tragedije nije psihički svoj, dvaput sam to prošla. Svatko normalan bi to trebao shvatiti. Mi smo uz djecu 24 sata dnevno, godinama, trebamo razumijevanje. Živimo u četiri zida danonoćno, često ni ne znam je li noć ili dan. Još je veći problem od brige o djetetu činjenica da stalno moramo stajati u nekim redovima, za svaku doznaku, za svaku šifru, a onda još i ovo - stati u red za posao odmah nakon djetetove smrti..., ogorčena je Cicilija.

Priča nam i kako su je, nakon toliko godina brige o Antunu, nedavno zvali iz socijalne skrbi, i tražili potvrdu da je za tu brigu sposobna. Morala je dokazivati i da zna Antuna hraniti na sondu.

- Godinama nas nitko nije posjetio niti bilo što pitao, i onda ta birokratska glupost, okriva Cicilija, čiji život i nije ništa drugo osim zvuka Antunovih aparata, cjevčica, katetera...

KOLUMNA: TOMISLAV KLAUŠKI Plenki kao 'duh iz mašine'. Neće dati oporba. Dat će samo HDZ

Antun ima pravo na patronažnu sestru, koja ga dođe okupati, sve ostalo je njena, majčina briga, priča Cicilija. Cjevčice, aparati, kisik lijekovi - to je njezin život. Kad je Antun u bolnici, majka je s njim. Često noću ne spava, jer je Antunu loše - spava sutradan po sat, dva, dok spava i on. Jako se boji i vlastite bolesti, kad ima gripu ili neku virozu omota se dekom, i tako nastavi raditi sve što treba. Pomaže i Marijan, ostali ukućani također, ali Cicilija želi biti ta koja će svome djetetu biti stalno na pomoći. Svih petnaest godina Antunove bolesti Cicilija je kroz samo godinu dana imala pomoć jedne žene, koju je plaćala država i to je, kaže, bilo prekrasno. Sreća nije trajala dugo, pomoć je ukinuta.

Nekome tko živi normalnim životom teško je i zamisliti sa čim se sve obitelj poput ove mora boriti.

- Ponekad na sanitetsko vozilo čekamo satima, a sami Antuna ne možemo prevesti u bolnicu. Stalno neki papiri, čekanja u redu, birokracija, sa svakim djetetom bitka iznova, reći će Cicilija. U ovoj je kalvariji obitelj sama.

TUGA RODITELJA NJEGOVATELJA 'Sin mi je umro, već idući dan sam se morala javiti na burzu. A političari? Imaju 6 punih plaća!'

- Znalo se događati da sam ja u jednoj bolnici bila s Nikolom, a u drugoj Marijan s Petrom, i obrnuto, stalno. Nismo znali da Petar ima genetsku bolest, kad je on umro 1998. bila sam trudna s kćeri Valentinom sedam mjeseci. Nismo to znali ni kasnije, kad se rodio Antun..., govori Cicilija. Prisjeća se malog Nikole kojeg su svi u bolnici voljeli, bio je izuzetno pametno i drago dijete.

- Gradili smo u Zagrebu novu kuću, Nikola i Petar su već bili bolesni. Jednoga dana mi je Nikola, bile su mu samo četiri godine, na uho u bolnici prišapnuo kako on zna da u novoj kući neće živjeti. Rekao mi je da ću ja u njoj brinuti o njegovom braci, Petru, i da moram biti hrabra... Koliko se samo puta sjetim tih njegovih riječi! One me drže, ohrabruju kad padnem, sa suzama u očima nam govori Cicilija. Najviše što joj je svih tih godina trebalo je, kaže, bila psihološka pomoć, koju joj sustav nije nudio, iako je izgubila dvoje djece, i brine o trećem. Neizmjerno joj je na kraju, dodaje, pomogla psihologinja Nataša Jokić Begić, danas i obiteljska prijateljica.

76 LICA SRAMOTE Liječnici, teolozi, branitelji: Evo tko je glasao protiv naknade za roditelje preminule djece...

- Pomogao mi je i svećenik, nakon što sam shvatila njegove riječi. Rekao mi je da je sva ta kalvarija dar od Boga, jako sam se naljutila i rekla mu da on onda, svećenik, uzme takav dar. Poslije sam shvatila što je želio reći - djeca su se rodila, razbolijevala, umrla, razbolio se i Antun - odabrana sam, čini se, da brinem o njima jer ja to mogu izdržati, govori Cicilija. Antun je, baš kao Nikola i Petar, rođen kao zdravo dijete. Sva tri su išla u vrtić kad su počinjali zdravstveni problemi. U Antunovom slučaju,  Battenova bolest je mutacija gena koja izaziva nedostatak enzima odgovornog za izbacivanje "otpada" iz mozga. On se zato puni toskičnim nakupinama pa se počinju javljati epileptični napadi, gube se motoričke funkcije, vid, mentalne sposobnosti - djeca na kraju potpuno oslijepe, postanu vezana uz krevet i bez mogućnsoti komuniciranja. Bolest je fatalna.

- Ali ima i onih kojima je teže nego nama, pomirbeno će Cicilija, žena nadljudske snage.

'Samo tražimo razumijevanje'

Odjednom je, preko vikenda, Andrej Plenković pronašao novac za 10 mjeseci naknade roditeljima nakon smrti djeteta o kojem su brinuli sami. Samo koji dan ranije njegovi su u Saboru glasali protiv naknade kroz šest mjeseci. Majka koja je već izgubila dva sina poručuje im da imaju razumijevanja