Bitka majke iz Pule. Mileva nije bolje ni nakon transplantacije: 'Samo želim u šetnju sa sinom'

Jedina svijetla točka u cijeloj mojoj teškoj situaciji je moj maleni sinčić Luan. Moje malo čudo. Jer on je zaista čudo. Začela sam dok sam bila na dijalizi. Rođen je zdrav i baš je nedavno proslavio drugi rođendan. Ali ja ne mogu ništa oko njega. Sve je palo na muža i baku. Zove me: "Mama, mamice..." Vuče me za ruku da idem s njim u vrt. U običnu šetnju koju majke svakodnevno rade s djecom. Ja sam prikovana za krevet, govori a Mileva Simetić Saliji (27), mlada majka iz Pule oko koje se javnost nedavno itekkao ujedinila kada je trebala transplantaciju i državljanstvo. Njena borba ni izbliza nije gotova. Dapače, bolovi su sve gori, situacija kritična.

POGLEDAJTE VIDEOVIJESTI

Pokretanje videa...

01:04

[TOP 3 VIJESTI DANA] Najteža borba mlade majke: ’Samo želim otići u šetnju sa sinom’ | Video: 24sata/Video

Operacija nakon objave u 24sata

Podsjetimo, cijela nacija uključila se u veliku akciju kada je 24sata prvi objavio vapaj majke koja je hitno trebala transplataciju jetre i bubrega jer boluje od rijetke bolesti, hiperoksalurije tipa 1., nasljedne bolesti zbog koje su joj se stvarali kamenci i oksalati koji su proželi cijelo njezino mlado tijelo.

Upravo zbog takvog stanja trebala je hitno transplataciju jetre i bubrega, a cijelu njezinu situaciju otežavalo je i to što nije imala hrvatsko državljanstvo, unatoč tome što je udana za Puljana. U manje od mjesec dana nakon objave priče Mileva je dobila državljanstvo, stavljena je na listu za transplantaciju i na koncu je uspješno operirana u KBC Zagreb. Skoro je prošlo godinu i pol dana od transplantacije, a Mileva i dalje nije dobro. I dalje pet puta tjedno ide na dijalizu jer joj je organizam pun oksalata. Osim što su bili u organima, srcu, koži i tkivima, napali su joj i mišiće, tetive, zglobove, a moguće i živce što se vidi po stopalima koja su dosta iskrivljena.

STANJE SVE GORE Borba hrabre Mileve: 'Nisam dobro, sina ne mogu ni držati. Ali sve ću istrpjeti za njega...'

Mileva ne može na noge. Ne može ni puzati jer su i koljena stradala i bole ju. Boli ju i sam dodir stopala. Iskrivljena su i spuštena. Pomaka na bolje nema.

- Ni u snu se nisam nadala da će biti ovako. Bolovi su jaki i teško ih podnostim. Ne znam koliko ću ih još moći podnostiti. Moj divni muž jako jestrpljiv. Nosi me svaki dan do auta kada trebam na dijalizu, a iz auta idem u invalidska kolica nakon čega legnem u krevet. I do wc-a ne mogu nikako već me on nosi do kolica. Život je takav - govori ova iscrpljena majka. Teško joj je, kaže, gledati sinčića koji treba majku, a majka ne može dalje od kreveta.

- Jedino zaspemo zajedno zagrljeni. I to je sve - kaže Mileva. U pogledu joj se vidi očaj, strah i nemoć. Brada joj drhti. Suspreže suze dok govori o sinu i životu. Nije mislila da će sa samo 27 godina biti takav. Surov.

24SATA KOD HRABRE MAJKE Mileva se vratila doma nakon operacije: 'Nadam se da ću moći Luanu roditi bracu ili seku'

Jedini slučaj u državi

- Sina mogu jedino zagrliti i to jedva, jer su mi natekli prsti, ruke. Sva sam otečena. Liječnici na pulskoj dijalizi su predivni kao i medicinske sestre. Ali to nije život. I dalje sam puna oksalata koji su se kroz godine nataložili u mojem tijelu. Bili su i u srcu. Nikako da ti oksalati padnu ispod 30, a prije transplatacije bili su oko 130. Jetra mi je super nakon transplatacije, a bubreg se još drži. Noge, stopala su u potpunom spazmu. Iskrivila su se stopala. Gore je nego prije godinu dana. Nemam pokreta niti u zglobovima, a ni prstima ne mogu više micati. Cijelo vrijeme su mi noge u bolnom grču. Cirkulacija je slaba. Ne mogu uopće opisati tu konstantnu bol. Ni najgorem neprijatelju ne bih poželjela ovakvo stanje. A sramota me. Iskreno. Ne izlazim iz kuće nakon dijalize niti u invalidskim kolicima. Da me ljudi ne gledaju. Da ne vide moju patnju. Rekli su mi stručnjaci da sam jedini takav slučaj u državi. Ne zna nitko kako da mi pomogne da bol prestane i da vratim funkciju nogu - kroz suze priča. Oksalati mjesecima ne padaju iako ide na dijalizu pet puta tjedno po 5 i pol sati. Ne može stopala niti spustiti na pod i osjetiti tlo pod nogama. Grči se.

- Bila sam i kod ortopeda u Zagrebu zbog moguće operacije. Razmišljalo se da se presijeku tetive na prstima, da se otvori skočni zglob. Međutim, bojazan je da nakon što se poslije operacije stavi gips na nekoliko tjedana, da će stopala ostati u tom položaju i da će se opet doći do blokade. Koljenima još mogu micatii nakon fizikalne terapije, ali ispod koljena je blokada. Fizikalna teerapija je bolna, ali idem jer stručnjaci kažu da treba - objasnila je. Mileva i dalje ima 46 kilograma. Barem, kaže, ne mršavi. Ali apetita zbog svega i nema.

Luan je već dječačić od dvije godine koji je aktivan. I traži pažnju. Treba majku. Prilazi joj nekoliko puta. Nasmiješi se majci. Taj osmijeh joj vrati volju za životom. Bar nakratko zaboravi na bolove. Na surovi život koji joj je pokazao zube. Suprug Jeti je uz nju. Stalno. Kada treba na wc priskače upomoć. Ostavklja sve što je radio.Nosi ju do kolica. I tako svaki put. Jer ljubav je to. Život i u smijehu i u suzama. Samo je Milevin već duže vremena u suzama i patnji.

Božićna želja

- I na koljenima još imam kvrge kristala pa ne mogu niti puzati. Kada će se moje stanje poboljšati, ne znam. Nakon transplatacije su mi kazali da će dijaliza biti potrebna 5, 6 mjeseci. Evo me nakon skoro godinu i pol dana u istom, ako ne i u gorem problemu. Prije transplatacije bila sam na dijalizi tri godine. Kada mi je sinčić protekle subote napunio dvije godine plakala sam. Obavila me tuga i nemoć. Ali istovremeno i sreća jer sam njega uspjela roditi. Zdravog i veselog. Dok je obitelj slavila, a on veselo trčkarao, plakala sam na krevetu. Dokle više? Kada bi se na ovom svijetu našao neki stručnjak koji je upućen u moju dijagnozu, u ovakvo stanje nakon transplatacije da mi pomogne, bila bih presretna. Svi imaju neku želju za Božić. A bolestan čovjek treba samo zdravlje. Moja želja je da samo osjetim tlo pod nogama, prste i da bol prestane i da mogu napraviti par koraka sa sinom - kazala je nesretna žena. Udahnula je duboko, kao da želi uzeti zrak i reći još nešto. Ali riječi više nije bilo. Umorna je. Nada i dalje tinja u njoj, iako je na izmaku snaga. Baš kao i prvi puta kada je bolest gotovo isisala sav život iz nje.

BITKA MAME LAVICE Hrabra Mileva: 'Borim se, mom Luanu trebaju mama i obitelj...'

Kako nam je kazala liječnica pulske dijalize. Dr. Zuban, objava njezinog vapaja u 24sata joj je doslovce spasila život.

- Da nije bilo te priče, nesretna žena ne bi dugo izdržala na životu. Njezino stanje je u tom trenutku bilo jako teško. Ona je u zadnji trenutak transplatirana. Dugo je sve to trajalo prije transplatacije pa se njezino tijelo nakupilo oksalatima. Oni su se nataložili u cijelom tijelu, a osobito u kostima i zglobovima, koži i srcu. Kada joj je transplatirana jetra oksalati se više ne proizvode, ali ovi koji su se do tada gomilali u tijelu, trebaju se očisititi. A čiste se na način da se otpuštaju iz tkiva, kostiju, kože i opet idu na bubreg preko kojeg se izlučuju. A mi pomažemo sa dijelizom. Dijalizom se to uklanja. Zato je to paradoks. Svi se čude kako ima tranplatiran bubreg, a i dalje je na dijalizi - rekla je dr. Zuban i dodala kako neki stručnjaci predviđaju da će dijaliza biti možda potrebna i dvije godine da se tijelo očisti od oksalata.

Kontaktirala stručnjake u Padovi

- Molila je mene kao liječnicu da pokušam naći neko rješenje. Kontaktirala sam stručnjake iz Padove gdje je njezin mlađi operiran i transplatiran jer je imao istu bolest. Stopala ju jako bole. Ona na dijalizama jadna uglavnom spava. Napisala sam mail dr. Sršen u Padovi koja je upoznata s njezinim slučajem. Uputila me na prof. Pietra Ruggierija sa ortopedske klinike. Zaista želim pomoći Milevi koja je svima nama prirasla srcu. Divna, mlada žena. Opisala sam u mailu tom profesoru njezinu povijest bolesti uz adekvatne rentgenske snimke. Nakon tjedan dana odgovorio je da smatra da to nije za operaciju i da treba napraviti magnetsku rezonancu i ispitivanje živaca. Jer su njezine nogice skvrčene, pa je moguće da se oksalati talože i u živcima. Po njemu je stvar metaboličke prirode i preporuča da se organizam čisti dalje od oksalata. Obećala sam joj koz nekoliko dana da ćemo organizirati magnetsku rezonancu kostiju i zglobova i ispitivanje živaca (elektromioneurografija). Velika nam je želja sivma da ta mlada majka koja je za divno čudo i uspjela začeti i roditi dok je na dijalizi, konačno bude sretna - kazala je dr. Zuban.