Apsurd! Mati će plaćati kisik, a uzeli su ortopedska pomagala

Ako je lijep dan, spremimo se i idemo u šetnju. Svi znaju Matu i djeca ga vole, paze na njega. Ako je vani hladno ili pada kiša, odemo do igraonice u Petrinji ili jednostavno ostanemo kod kuće, gledamo crtiće, čitamo priče i družimo se, priča Ana Bešlić iz Siska. 

Njezin život ipak nije toliko jednostavan. Sin Mate boluje od spinalne mišićne atrofije tip 1, progresivne i neizlječive bolesti zbog koje mu mišići odumiru.

Mate treba cjelodnevnu majčinu brigu, a dok leži oko njega se nalazi sedam instrumenata. Odlazak u šetnju zahtijeva barem desetak minuta pripreme. Mate ne može samostalno disati pa prije nego što idu van, Ana ga mora aspirirati i očistiti sekret koji se skuplja, a koji Mate uglavnom ne može progutati. Zatim ga obuče i makne s respiratora. Otprilike jednu minutu Mate mora disati sam, dok Ana premjesti instrument na posebna kolica. Zatim u kolica smjesti Matu i ponovno ga spoji na respirator.

Za disanje mu treba i pomoć boca s kisikom, pogotovo ako ide van. Jedna boca od tri litre traje joj od tri do maksimalno šest sati. HZZO je platio jednu bocu, a Ana je sama kupila drugu, koja košta oko dvije tisuće kuna. Punjenje jedne boce košta 94 kune, a do prije nekoliko dana Ana je sama morala plaćati punjenje. HZZO je nedavno odlučio da će oni preuzeti trošak punjenja boca kako roditeljima više ne bi doslovno naplaćivali zrak. 

Također, od ulaska u EU na boce s medicinskim kisikom plaća se PDV od pet posto jer se nitko u pregovaračkom timu nije sjetio tražiti izuzetak. U nekim zemljama Europske unije nema poreza na boce s medicinskim kisikom. Na zamjenu boca Ana ide u Kutinu, koja je udaljena oko 35 km od Siska. Taj put joj oduzme dva sata vremena.

- Ne želim da bude pod staklenim zvonom. Kad god idem negdje, vodim ga sa sobom. Spremanje za izlazak traje desetak do petnaest minuta, što je odlično, jer mi je u početku trebalo i do 45 minuta. Sve je to praksa - kaže Ana, koja koristi produljeni rodiljni i ima primanja od ukupno dvije tisuće kuna. 

Međutim, zbog nevjerojatno spore birokracije, mjesečno potroši i do četiri tisuće kuna. Jedan od razloga je i to što su u novom pravilniku o ortopedskim pomagalima djeca poput Mate izuzeta.

Članak koji se odnosio na njih jednostavno je nestao. Sad se nalaze u praznom prostoru između pravilnika, koji je elektronički i s kojim rade pedijatri te službenici u Zavodu za zdravstveno osiguranje, i rukom pisanih doznaka koje su dodane naknadno u pravilnik, nakon što je Ministarstvo zdravlja shvatilo svoju pogrešku.

- Rekli su nam da je to mala komplikacija. Tako su nazvali i obavezne preglede fizijatra svakih šest mjeseci, koji su potrebni kako bih dobila doznake za fizikalnu njegu u kući iako se radi o progresivnoj bolesti. U životu roditelja djece s invaliditetom ništa nije mala komplikacija. Kad se pobunimo zbog takvih besmislica, često nam kažu da je to zato što se ne mirimo sa situacijom. Zar to nije licemjerno? Sve što želimo je poboljšati kvalitetu života svog djeteta. Zašto bismo se mirili sa situacijom? Mi smo je svjesni i s njom smo naučili živjeti. Ali nećemo se miriti s izolacijom i getoizacijom, a to se upravo radi povećanjem birokracije. Idu u reviziju invalidnina, ali ne provjeravaju je li taj iznos dostatan za naše mjesečne potrebe - kaže Ana.

Zbog pogreške ministarstva proces dobivanja ortopedskih i drugih pomagala se produljio, pa Ana nekad mora sama kupovati ono što joj treba jer HZZO nije na vrijeme odobrio njezin zahtjev. Jedan od najvećih problema je i nekoordiniranost tri ministarstva koja su zadužena za osobe s invaliditetom. Na sastanku s predstavnicima ministarstava zdravlja, socijalne politike i mladih te znanosti, obrazovanja i sporta, priznali su im da se ne mogu međusobno dogovoriti, pa se često događa da su njihovi pravilnici kontradiktorni jedni u odnosu na druge. Ana napominje kako se ne radi o pogrešci jedne vlade nego o sustavnom načinu rješavanja problema roditelja djece s invaliditetom.

- Jednostavnije je dati nam 2000 kuna naknade nego organizirati sustavnu pomoć i brigu. To je diskriminirajući pristup i protiv toga se moramo boriti - tvrdi Ana, koja napominje da postoje mnoge nelogičnosti u pravima roditelja djece s poteškoćama. 

Tri puta tjedno na pola sata dođe fizioterapeutkinja, koja vježba s Matom. Ostale dane Ana sama vježba s njim. Je li pet sati tjedno pomoći medicinske sestre dovoljno, suvišno je pitanje. Ana sve radi sama. Ona, ali i svi drugi roditelji djece s poteškoćama, osim roditelja svojoj su djeci medicinske sestre, fizioterapeuti, učitelji, pravnici i serviseri njihovih instrumenata. Ana se ne žali dok priča kako nije prospavala cijelu noć otkad se Mate rodio.

- Probudi se dva-tri puta tijekom noći jer ne može disati zbog sekreta. Onda obavim aspiriranje i okrenem ga - kaže Ana, koja se i na to navikla. No, diskriminaciju ne želi.

Iz Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje potvrdili su da će za desetak dana oni preuzeti plaćanje punjenja boca kisikom djeci kojoj je to potrebno. Što se tiče novog Pravilnika za ortopedska i druga pomagala, koji je stupio na snagu 1.siječnja 2014. godine, tvrde kako prava djece njime nisu izmijenjena te da im je cilj da osigurane osobe imaju pravo na sva potrebna pomagala, a da se pritom postupa racionalno. 

Korigirane su indikacije za ostvarivanje prava na pojedina pomagala te su produženi rokovi uporabe za pojedina pomagala, čime se na prvo mjesto stavlja njihova funkcionalnost. Svaki posebni slučaj razmatramo zasebno i upite brzo rješavamo. Naravno, Pravilnik se po potrebi može korigirati - mi slušamo naše osigurane osobe, pratimo nove medicinske spoznaje, konzultiramo se s eminentnim stručnjacima i pratimo praksu u zemljama EU, stoji u priopćenju HZZO-a. 

"S poteškoćama se možemo nositi, ali s diskriminacijom ne"

Stotinjak roditelja djece s invaliditetom ili teškoćama u razvoju okupilo se u utorak na Markovu trgu. Traže da im vrate status njegovatelja, da invalidima vrate prava na ortopedska pomagala sukladno prijašnjem pravilniku i da im priznaju status manjine.

- Borimo se za prava naše djece, za njihovu integriranost u društvo kao punopravnih članova, koji nisu teret društva - rekla nam je Štefica (44) iz Konjščine. Njezina kći Maria (12) boluje od Dandy Walkerova sindroma.

- Ispod prava koja djeca invalidi sad imaju ne smije se ići - rekli su vladajućima.

Zakon za koji smo se borili ne smije nikoga diskriminirati

Hrvatska svojim zakonima krši prava djece s poteškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom, smatraju roditelji djece s posebnim potrebama.

Trenutačno se koplja najviše lome oko prava na status roditelja njegovatelja po kojem roditelj djeteta s invalidnošću ima pravo na naknadu od 2500 kuna kao njegovatelj svojeg djeteta i plaćene doprinose.

Podsjetimo, takav zakon u Hrvatskoj uopće nije postojao. Majke su samo imale pravo na produljeni porodiljni dopust do sedme godine djeteta, a nakon toga su bile u bezizlaznoj situaciji - ili su morale ostaviti posao da bi se skrbile o bolesnom djetetu i time ugroziti egzistenciju obitelji ili bi im se nudila opcija da dijete ostave u nekoj od ustanova, što bi vjerojatno, bez majčinske ljubavi i brige, za dijete značilo osudu na smrt. 

Upravo zbog te velike nepravde redakcija 24sata je u travnju 2006. godine pokrenula akciju da se donese Zakon o statusu roditelja njegovatelja. Objavljene su brojne priče iskrenih i hrabrih ljudi koji su bez zadrške progovorili o svim problemima i poteškoćama u brizi o teško bolesnoj djeci. Vlada je obećavala donijeti zakon, ali je trebalo punih godinu i pol dana pritiska da se zajedno s roditeljima izborimo za pobjedu. Zakon je izglasan u Saboru u kolovozu 2007. godine.

Sadašnji zakon kaže da pravo na status njegovatelja imaju oni roditelji čije dijete boravi u nekoj instituciji manje od četiri sata tjedno. Zbog toga su neki roditelji izgubili svoja prava. Istodobno, zakon propisuje minimalnu satnicu školovanja djece s poteškoćama, primjerice djece s autizmom. I tako ispada da poštovanje prava djeteta zapravo znači zakidanje roditelja za njegova prava. Roditelji stoga apeliraju na obrazovanje bez diskriminacije, uz istodobno uvažavanje prava roditelja koji o svojoj djeci skrbe neprestano.