Ani su presadili koštanu srž: Uskoro ću proslaviti svoj peti rođendan, jako se veselim tome

Uskoro slavim svoj peti rođendan, jako se veselim tome, rekla nam je 54-godišnja Ana Mrčić, koja će u lipnju proslaviti pet godina otkad su joj transplantirali koštanu srž, a operacija i donorica spasile su joj život. Ani je 2010. godine dijagnosticirana rijetka maligna bolest srodna leukemiji, naziva mijelodisplastični sindrom.

- Bolest sam otkrila jer mi je dosta curila krv iz desni, bila sam puna modrica, zatim mi je jednom krenula nekontrolirano curiti krv iz nosa, koju su mi uspjeli zaustaviti tek tamponiranjem nosa na Hitnoj. Krvne pretrage pokazale su da imam užasno niske trombocite i leukocite. Tad je počela moja borba, pune četiri godine dolazila sam na transfuzije krvi jer moja koštana srž nije proizvodila krvne stanice. Kako su mi se simptomi sve više pogoršavali, 2017. godine odlučila sam ići na transplantaciju. Imala sam sreću pa sam bila prihvatljiva. Neki, nažalost, zbog mnogih razloga to nisu. Presađivanjem koštane srži dobila sam matične stanice od nesrodne donorice. Nakon godinu dana došlo je do posttransplantacijske reakcije, no danas su posljedice mnogo blaže i s tim normalno živim. Jedino izlječenje moguće je transplantacijom i zato su vrlo važni darivatelji krvi i koštane srži jer je to pravi lijek za mnoge oboljele od raznih tipova leukemije. Ostala sam u kontaktu s donoricom, s kojom sam smjela stupiti u kontakt tek dvije godine od operacije, takav je zakon - rekla nam je Ana.

Rijetka bolest od koje svaki tjedan u Hrvatskoj oboli troje pacijenata

Njena je bolest srodna akutnoj mijeloičnoj leukemija (AML), koja je također rijetka bolest, no u Hrvatskoj svaki tjedan tu dijagnozu jednog od najagresivnijih tipova leukemije dobije troje pacijenata, upozorili su iz Hrvatske udruge leukemija i limfomi (HULL) povodom obilježavanja Dana svjesnosti o AML-u, koji se svake godine obilježava 21. travnja diljem svijeta.

U Hrvatskoj od AML-a oboli 156 pacijenata godišnje, pokazuju dostupni podaci Registra za rak Republike Hrvatske za 2019. godinu. Dijagnoza AML-a čini tek 1 posto ukupnog broja dijagnoza raznih tumorskih bolesti u populaciji, no preživljenje od te bolesti jedno je od najnižih, a u Hrvatskoj smo ispod prosjeka Europske unije, koja je pak značajno ispod prosjeka preživljenja u SAD-u. U Hrvatskoj je prosjek petogodišnjeg preživljenja od AML-a 12,6 posto, prosjek u Europi je 17,2 posto (studija EUROCARE-5), a prosjek u SAD-u čak je 30,5 posto (National Cancer Institute, za razdoblje od 2012. do 2018.).

Kad te brojeve pretvorimo u ljudske živote, to znači da u Hrvatskoj od 156 godišnje oboljelih pacijenata njih 19 poživi dulje od pet godina, kad bismo bili na prosjeku EU, to bi bilo 26 preživjelih pacijenata, odnosno sedam preživjelih više, a prema prosjeku iz SAD-a to bi bilo njih čak 47, što je čak 28 preživjelih više. Ovi podaci najbolje govore o tome da je u Hrvatskoj nužno i dalje ulagati značajne napore u povećanje stope preživljenja oboljelih od AML-a. U povećanju preživljenja ključno je što prije otkriti bolest, ali i većem broju pacijenata omogućiti transplantaciju koštane srži, kao i specifične terapije, kako poručuje struka.

- Rano dijagnosticiranje akutnih leukemija ima velik utjecaj na preživljenje i na iskustva pacijenata u borbi s bolešću. Također, vrlo je važno korištenje raznih pametnih i inovativnih terapija koje bolesnicima u relapsno refraktornim fazama bolesti povećavaju vjerojatnost da će uspješno doći do transplantacije koštane srži, koja može biti spasonosna, ili da će se oboljelima produljiti život te poboljšati njegova kvaliteta. Zbog toga pozivamo Ministarstvo zdravstva i Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje da i u Hrvatskoj osiguraju specifične terapije koje su dostupne u većini zemalja EU, a koje mogu pomoći u spašavanju života oboljelih od AML-a - istaknuo je Dražen Vincek, predsjednik Hrvatske udruge leukemija i limfomi.

Dr. Vrhovac: Neki lijekovi još nisu dostupni našim bolesnicima

Dr. Radovan Vrhovac sa Zavoda za hematologiju KBC-a Zagreb istaknuo je za 24sata kako su u zadnjih desetak godina razvijeni mnogi djelotvorni lijekovi koji su značajno popravili prognozu bolesnika oboljelih od akutnih leukemija, ali da još nisu dostupni bolesnicima u Hrvatskoj.

-Rezultate liječenja neke bolesti, odnosno preživljenja bolesnika s određenim bolestima treba uvijek uzimati s oprezom budući da za preciznu usporedbu podataka iz različitih zemalja i zdravstvenih sustava treba osigurati jednaki način sakupljanja podataka i njihove analize. Ukupno preživljenje bolesnika s određenom bolesti, preživljenje bez znakova bolesti, a nesumnjivo i kvaliteta života oboljelih od neke bolesti predstavljaju dobar odraz razvijenosti pojedinog zdravstvenog sustava, pa i društva u cjelini. U našoj zemlji, suočeni i s nekim objektivnim ograničenjima najbitnije je raditi na tome da se bolesnicima s akutnim leukemijama osigura adekvatna dijagnostika, primjena terapije na vrijeme te da se omogući dostupnost ciljane terapije i transplantacije alogeničnih krvotvornih matičnih stanica onim bolesnicima koji su kandidati za ove vidove liječenja. U zadnjih desetak godina razvijeni su mnogi djelotvorni lijekovi koji su značajno popravili prognozu bolesnika oboljelih od akutnih leukemija. Neki od tih lijekova nažalost još uvijek nisu u punoj mjeri dostupni našim bolesnicima iako su odobreni od regulatornih tijela Europske unije (EMA)-rekao je za 24sata dr. Radovan Vrhovac sa Zavoda za hematologiju KBC-a Zagreb.