Iskustvo psorijatičara: 'Čekao sam 10 godina na dijagnozu'
Psorijaza, kao i psorijatični artritis, negativno utječu na cjelokupnu kvalitetu života, a obje su bolesti povezane s depresijom i tjeskobom. No zahvaljujući novim vrstama terapija, ove se bolesti mogu držati pod kontrolom
Psorijaza je kronična upalna bolest kože. Osim što se najčešće pojavljuje na koži, ova bolest redovito zahvaća vlasište i nokte, a kod pojedinih bolesnika i zglobove, što može rezultirati i psorijatičnim artritisom. Premda specifični uzrok ove bolesti i dalje nije poznat, pretpostavlja se da u nastanku bolesti ključnu ulogu igraju imunološki sustav i genetika. Prema podacima Društva psorijatičara Hrvatske, u našoj zemlji od ove bolesti pati oko 1,7% stanovništva, točnije - gotovo 70.000 ljudi.
No osobama koje žive sa psorijazom bolest može, osim na fizičko, utjecati na mentalno zdravlje. Razgovarali smo s Igorom koji je na konačnu dijagnozu ove bolesti čekao čak deset godina. S nama je podijelio svoja iskustva liječenja, ali i kako se on te njegova okolina bore s ovom bolešću.
'10 godina čekao sam dijagnozu'
Postoje dva osnovna tipa psorijaze. Prvi tip bolesti se nasljeđuje i počinje u mlađoj životnoj dobi, odnosno prije 20. godine, a drugi tip pojavljuje u kasnijoj životnoj dobi i ne nasljeđuje se. Naš sugovornik, 46-godišnji Igor iz Zagreba, ima psorijazu tipa dva, a za svoju je bolest saznao prije 16 godina. Upitali smo ga koji su mu bili prvi simptomi.
- S 20 godina prvi sam put otišao doktoru jer sam vidio neke crvene mrlje po tijelu, odnosno po leđima i licu. Liječnici su mi tad rekli da je to seboreja i prema toj dijagnozi nastavili su me liječiti propisivanjem terapije u obliku raznih krema. Od toga je prošlo deset godina, nakon čega sam napokon dočekao svoju dijagnozu i ispostavilo se da je to ipak psorijaza. U početku me koža, tamo gdje su nastajale psorijatične lezije, nije niti svrbjela jer su to bile male mrlje, a obično se svrbež pojavi kad je zahvaćena veća površina kože. Općenito, svrbež kod ove bolesti nije problem koliko je problem pečenje kad se stvaraju te kraste koje se ljušte na koži - priča nam Igor.
Način na koji drugi ljudi reagiraju na psorijazu ili psorijatični artritis može dovesti do stigmatiziranja bolesnika, tako da su negativne reakcije okoline jedan od razloga zbog kojih oboljeli često psihički pate. Međutim, Igor nam kaže da sve postane lakše kad oboljela osoba prihvati ovu bolest.
- Tek kad prihvatiš ovu bolest, možeš se vratiti na staro. Prije toga to je vrlo teško jer se sramiš. Meni je najteže ljeti, kad se moram skinuti i kad osjećam razne poglede u svojoj blizini. Naviknuo sam se na to jer nemam druge. No ljudi ne znaju da je većina ljudi koji obole od psorijaze u dobi do 20 godina. I njima je najteže jer su to najčešće djeca u tinejdžerskoj dobi. Najvažnije je prihvatiti bolest, a iz vlastitog iskustva mogu reći da život nakon prihvaćanja normalno funkcionira - kaže naš sugovornik.
Kako prepoznati psorijatični artritis?
- Psorijatični artritis uglavnom prate bolovi u mišićima i zglobovima, a često se javlja i jutarnja ukočenost u zglobovima ruku i nogu, ali i donjem dijelu leđa i vrata. Iako može zahvatiti sve dobne skupine, najčešće se javlja između 40. i 50. godine života - kaže prof. dr. sc. Jasminka Milas-Ahić, dr. med. iz KBC-a Osijek.
- Psorijatični artritis može se razviti iznenada ili postupno tijekom vremena, skoro 5 do 10 godina nakon pojave psorijaze. U 70- 80% slučajeva artritis se razvija nakon pojave psorijaze. Rjeđe, u oko 15% slučajeva artritis prethodi pojavi psorijaze, a nerijetko se obje bolesti u bolesnika javljaju istovremeno. Osobe koje imaju psorijatične promjene na vlasištu i noktima te u glutealnom području imaju povećan rizik za razvoj psorijatičnog artritisa – tvrdi liječnica.
- Ova bolest se može razviti kod 7 do 42% oboljelih od psorijaze, dok psorijaza zahvaća 1 do 3% opće populacije. Uz bolove i otekline zglobova, tipičnim znakovima psorijatičnog artritisa se smatraju upale hvatišta tetive mišića za kost, npr. u području pete, kao i pojava zadebljanih tzv. ''kobasičastih prstiju''. Psorijaza koja je povezana s artritisom često zahvaća nokte, pa oni postaju žućkasti, zadebljani i krhki – objašnjava sugovornica.
S obzirom na to da se ove dvije bolesti često vežu jedna za drugu, pitali smo Igora boji li se pojave artritisa uz postojeću psorijazu.
- Ne bojim se. Ovu bolest imam već godinama i vjerujem da bi se već nešto odrazilo na moje cjelokupno stanje, odnosno da bi me liječnici upozorili na to - smatra naš sugovornik.
Stres kao okidač
Psorijaza, kao i psorijatični artritis, bolesti su koje se ne mogu izliječiti, ali ih je moguće kontrolirati redovitom terapijom, uvođenjem uravnotežene prehrane, redovitim vježbanjem i smanjivanjem stresa. Higijena je u slučaju ove bolesti, smatra Igor, jedan od ključnih čimbenika koji mogu kontrolirati psorijazu.
- Psorijaza je bolest kože zbog koje oboljelima koža ostari doslovno u tri dana. Stvaraju se naslage psorijatičnih lezija, odnosno krasti, koje morate redovito očistiti da bi se koža mogla nahraniti kremama. Pritom sve kreme moraju biti hidratantne. Ali najvažnije je da se prije lokalnog nanošenja terapije očiste sve ljuske kako bi koža bila čista. Recimo, ja trenutno moram mazati kožu kortikosteroidima i hidratantnom kremom. Zatim to sve omotam u najlon kako bi se dobro priljubilo uz kožu i upilo što više - rekao je Igor.
Postoje, kaže nam Igor, i periodi godine u kojima mu je najteže.
- Meni je najteže zimi i kad sam pod stresom. Recimo, kao što je bio slučaj nakon potresa u Zagrebu. Stres je kod ove bolesti velik okidač i smatram da je najvažnije jednostavno pronaći način izbacivanja tog stresa. Ja sam spas pronašao u boksu - kaže nam Igor.
Najnoviji trendovi u liječenju
Glavni cilj za svakog oboljelog od psorijaze ili psorijatičnog artritisa jest dovesti bolest u fazu remisije, odnosno mirovanja. U tome pomažu nove terapijske mogućnosti, kao što je biološko liječenje, na koje upućuje i Hrvatsko reumatološko društvo Hrvatskog liječničkog zbora. Uporabom bioloških lijekova djeluje se selektivno na molekule imunološkog sustava, s namjerom utjecanja na pretjerani imunološki odgovor koji uzrokuje upalu. Riječ je o vrsti terapije kojom se psorijaza i psorijatični artritis ne mogu izliječiti, ali se mogu ukloniti vidljivi simptomi i postići mnogo bolji rezultati, odnosno gotovo čista koža.
A s obzirom na to da je Igorova psorijaza uznapredovala, i on nam je rekao da će probati ovu metodu liječenja bolesti.
- Budući da moja bolest više ne reagira na kortikosteroide, odlučio sam se na biološko liječenje. Dosad nisam uspio krenuti na tu terapiju jer za biološko liječenje psorijaza mora zahvatiti od 2 do 10% tijela. Odnosno riječ je o tome da pacijent mora imati srednje jaku psorijazu, koju sam ja, nažalost, sad postigao. Ljudi često ne znaju za tu vrstu terapije, koja je vrlo uspješna i pacijenti su uz ovu metodu liječenja godinama mirni što se tiče vidljivih znakova psorijaze. Riječ je o tome da se matične stanice ubrizgavaju u tijelo putem injekcije ili infuzije, a svakako je važno istaknuti da je ova metoda liječenja na teret HZZO-a, pa pacijenti nemaju nikakvih dodatnih izdataka - zaključuje Igor i savjetuje svim oboljelima što manje stresa i redovitu terapiju!