'Moj sin (6) ima Alzheimera i umrijet će da ne zna tko sam'

Carter Sarkar (6) voli pingvine, gusare i voli plesati u kuhinji sa svojom sestrom Sophijom (8). On živi s obitelji u Los Angelesu.  Carter boluje od "dječje Alzheimerove bolesti" odnosno od sindroma Sanfilippo. Mogao bi ostati bez govora, pamćenja, budućnosti.

- Moj sin umire, moj prelijepi, savršeni, mali dječak umire - kaže očajna majka Jen (29). Kaže da svake noći plače kada ga uspava i da ju boli srce jer zna da će izgubiti svoje dijete. 

Sindrom Sanfilippo je genetsko oboljenje. Carter ima najteži oblik i male su šanse da će preživjeti pubertet. Da nešto nije u redu njegova je obitelj primijetila kada je dječak imao dvije godine. Njegov govor i njegove društvene vještine su bili usporeniji u odnosno na drugu djecu.

Jen je prvi mislila da je to zbog kroničnog pankreatitisa koji je imao ranije i zbog koje su ga morali hraniti na cjevčicu godinu i pol. U proljeće 2016. godine liječnici su postavili dijagnozu.

- Ne mogu opisati kako sam se osjećala kada su nam liječnici rekli dijagnozu. Prva dva dana su bila vrlo teška. Osjećala sam se kao da živim u magli. Rekli su nam da naše dijete boluje od smrtne bolesti i da ne postoji ništa što bi mi ili oni mogli napraviti. Niti jedan roditelj ne bi trebao pokopati svoje dijete - kaže Jen.

Njezin suprug Samir kaže da je za njega vrijeme stalo kada su im rekli od čega Carter boluje. 

- Svi snovi, sve ideje o tome što će Carter biti u životu i o vremenu koje ćemo provesti zajedno, sve je stalo. Moja žena je sjajna, ne zaslužuje to, niti jedna majka to ne zaslužuje - kaže Samir (39).

Obitelj je čula da postoji ispitivanje koje bi možda moglo Carteru i drugoj djeci s istim sindromom omogućiti da prožive svoj život. Treba im milijun dolara, dosad su skupili oko 800.000. Bez toga stanje bi se dječaku moglo brzo pogoršati. Trenutno su znakovi oboljenja povremeni gubitak pamćenja. Jen kaže da se najviše boji da bi Carter mogao zaboraviti njezino ime, kao i ime oca i sestre. 

- Neću ga čuti kako zove Sophiju i tatu. Bit će u kolicima jer više neće moći hodati. Ne mogu ni zamisliti da neće više biti u našim životima jer je on moja radost - kaže majka, piše The Sun.