Amerikanka Ashley Kurpiel (31) zbog bolesti je izgubila desnu ruku. Ipak, ona se smatra sretnom osobom i nada se da će živjeti što duže. Naučila je i surfati
RIJETKA BOLEST
Mišići joj se pretvaraju u kosti: Polako postaje živa skulptura
Amerikanka Ashley Kurpiel (31) cijeli se život bori sa stanjem zbog koje se njezini mišići polako pretvaraju u kosti. Posljedica bolesti bio je bio gubitak desne ruke, piše Daily Mail.
Ipak, ona se smatra sretnom osobom i nada se da će živjeti što duže prije nego potpuno izgubi sve mišiće. Ashley je jedna od oko 700 ljudi na cijelom svijetu koji se bore s Fibrodysplasia Ossificans Progressivom (FOP), bolešću koja se ponekad naziva sindromom kamenog čovjeka.
Ljudi koji boluju od ove bolesti mogu ostati potpuno nepokretni, poput živih skulptura.
- Moje stanje me pretvorilo u ovo što jesam, u optimističnu osobu s unutarnjom snagom, odlučnu da uspije - rekla je Ashley i dodala da ako nešto želi napraviti obično nađe način da to i učini.
Ne znam koliko dugo ću moći pokretati tijelo, zato sada želim iskusiti što više toga, objašnjava Ashley
Ashley su dijagnozu uspostavili kada je imala tri godine, a samo šest mjeseci ranije kirurzi su joj amputirali desnu ruku jer su pogrešno sumnjali da ima rak.
Ipak, prvi teži simptomi počeli su u njezinim tinejdžerskim godinama. Dok je odrastala ukrućivanje mišića se ubrzavalo. Prvi simptomi natjerali su je da proživi sve što život nudi.
Unatoč razvodu, vjenčanje joj je jedan od najsretnijih dana
Vjenčala se za Shawna Keeneya (31) kojeg je upoznala na internetu, ali razveli su se tri godine kasnije, 2005. godine. Unatoč razvodu, i danas joj je odlazak pred oltar jedan od najsretnijih dana u životu, a s bivšim suprugom je u dobrim odnosima.
Njezin život je krenuo nagore u svibnju 2006. godine kada je sudjelovala u teškoj prometnoj nesreći. Iako nije slomila nijednu kost, teško je ozlijedila desnu nogu i liječnici su se bojali da će se noga potpuno 'zalediti'. Srećom, kada su otekline spale mogla ju je lagano savinuti. U svibnju 2007. godine noga joj je ostala trajno savinuta zbog čega su za nju izradili posebne cipele s platformom kako bi mogla što duže zadržati mobilnost.
To ju nije spriječilo u uživanju u životu, pa je naučila surfati, a postala je ambasadorica obitelji čiji članovi boluju od bolesti s kojom se i ona bori. Imala je čast upoznati i Dalai Lamu 2007. godine.
Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.
Odaberi temu koju želiš pratiti
Primaj sve nove vijesti o temi i budi u tijeku
