Nažalost ovaj lijek je preskup i za bogatije države od naše, konkretno znam za dansku koja je rekla omjer ucinkovitosti i cijene je los i necemo ga uvrstiti na listu. Sama gospođa je svjesna da joj lijek sina nece skinuti sa respiratora, ali kako je rekla njoj je ocuvana mimicna muskulatura na licu njenog sina sve, a zdravstvenom sustavu je puno pogotovo jer isti puca po svim šavovima. To je lako reći promatrajući sa strane život ovakve djece, al svi bi mi postupili jednko na mjestu ove hrabre majke. Problem je što kod nas non stop izlaze na vidjelo kojekakve afere u kojima je nestala pozamašna svota novca i s pravom se ljudi pitaju je li taj novac mogao biti uložen negdje drugo, recimo za spinrazu za sve. Mozda mozemo razumjeti da je za zdravstveni sustav lijek preskup za sve bolesnike, al ne mozemo razumjeti da ova majka nema potporu istoga u vidu medicinske pomoci svaki dan, recimo medicinska sestra, oprema.... Tesko je ovdje donijeti odluku kojem ce svi biti zadovoljni, ali mislim da bi trebalo vise upirati u ukljucivanje nasih bolesnika u klinicke studije i vrsiti pritisak na farmaceute da snize cijenu lijeka... do tada draga gospođo ustrajte u svojoj borbi i sve vam najbolje