Daj anemični više te lijekove, pusti se aviona, još si mali.
ze
zeljkopž
26.1.2019.
Odustani
A koj j to ljek koj će izliječit bolesne od spnalne artrofje. Evo spasi bolesnu djecu cijelog svijeta i reci koji je to lijek koji će ih izliječit i spasit.
brotherpaladin
26.1.2019.
Odustani
Tek će genska terapija moći izliječiti ove bolesnike, a spinraza je lijek koji može zaustaviti progresiju bolesti.
ze
zeljkopž
26.1.2019.
Odustani
brotherpaladiin: ".... a spinraza je lijek koji može zaustaviti progresiju bolesti." Aha, 1. znači slažeš se da Spinraza ne liječi već može zaustavit progresij
u bolesti? Znači 2. bolestan čovjek koji živi u mukama i na aparatima primjenom Spinraze ostaje živjet u mukama i na aparatiima? 3. Molim te reci a u kolkom postotku bolesnika Spinraza može pomoć bolesniku da nastavi živjet u mukama na aparatima?
Prikaži još ↓
brotherpaladin
26.1.2019.
Odustani
Nemam se šta slagati, nitko nikada nije ni rekao da liječi nego da zaustavlja progresiju bolesti i naravno da učinak nije jednak kod svih bolesnika. Ne želim ni
zamisliti kroz šta prolaze roditelji ovakve djece. U mom komentaru piše da je osmjeh ovog djeteta njegovoj majci sve na svijetu. Zar joj to netko može zamjeriti? Šta bi ti, pustio da umre? Ili ga mozda eutanazirao jer se muči? Možda je to djete radosno kad gleda svoju majku, svijet oko sebe, možda je njemu to dovoljno, tko smo mi da sudimo? Medicina nikada ne bi napredovala da se ne daju novi lijekovi i najtežim bolesnicima, spinraza je revolucija u znanosti, kako ce njena primjena završti vidjet cemo narednih godina
Prikaži još ↓
brotherpaladin
26.1.2019.
Odustani
A za postotak bolesnika odi na pubmed, upisi spinraza treatmer i pogledaj sta kazu studije. Da pomaze u 1% slucajeva ko moze takvim roditeljima gasiti nadu?
ze
zeljkopž
26.1.2019.
Odustani
"U mom komentaru piše da je osmjeh ovog djeteta njegovoj majci sve na svijetu. Zar joj to netko može zamjeriti? Šta bi ti, pustio da umre?" OHO, t i tvrdiš da o
ni koji dobivaju Spinrazu ne umiru od Spnalne Artrofije????? 1. Spinraza, možda u ponekim slučajevima odgrađa smrt od Spinalne Artrofje, al ona nakon par mjeseci, godinu opet dolazi! 2. Kolkoj bolesnoj djeci za koju postoji lijek bi ti oduzeo pravo na liječenje i pravo na lijek koj bi ih izliječio zato što bi ogromne novce bacio na nešto što možda može ponekima pomoć da još neko kratko vrijeme nastave živjet u bolesti i patnji?
Prikaži još ↓
brotherpaladin
26.1.2019.
Odustani
Ne umiru od spinale atrofije, umiru od komplikacija bolesti, najcesce od upale pluca. Ja nigdje ne navodim da bi trebalo svima dati lijek, nažalost sredstava za
to nemamo, ali da razumijem majku koja se ocajnicki bori za to, koja se bori da se osimijeh djeteta na njezinom licu sačuva. Gospođa je to rekla u emisiji otvoreno, mozda ne tim rijecima al u tom kontekstu. Ja samo kazem da ju razumijem. Ucinci spinraze ce se tek znati za par godina, ali kako bi medicina isla naprijed da se ne riskira, da se ne primjenjuju novi lijekovi? I kod kojih bolesti je u RH nesto uskraceno za sta postoji lijek? Ne lupetaj.
Prikaži još ↓
da
danunedelji
26.1.2019.
Odustani
Naklon do poda ovoj majci, hrabra i ponosna zena, u svakom slučaju uvek bi joj dobro dosla novcana pomoć veća od smešnih 2500kn,
tako da se slažem da su ovoj dr
zavi poslednje na listi potrepština avioni. Živio europe5
Prikaži još ↓
ze
zeljkopž
26.1.2019.
Odustani
danu... kakvi avioni? Što oni maju s spinalnom artrofijom? Da možda sdrp vrati opljačkano, uništeno i provizije dobivene za veezdaje koje su čnli? Čak da sdrp s
ve to vrat ii skupe se novci ne b se dobilo ništa jer ljek za genetsku bolest spinalnu artrofju NE Postoj.
Prikaži još ↓
da
danunedelji
26.1.2019.
Odustani
samo kazem da je uopce jadno da se na ovakvim temama gde ljudima treba podrska, mora dovoditi rasprava o politici.Ljudi, a posebno roditelji u ovakvim situacija
ma veruju u cuda, ako nisi znao!
Prikaži još ↓
Svaki korisnik koji želi komentirati članke obvezan je prethodno se upoznati s Pravilima komentiranja na web portalu 24sata te sa zabranama propisanim stavkom 2. članka 94. Zakona .