Život u strahu: 'Ako okrenem glavu može mi se slomiti vrat'

Zbog pretjeranog gibanja između prvog i petog kralješka u vratu, Rachel Pighills (33) iz Worcestera mora nositi ovratnik koji sprječava pomicanje kralježaka i unutrašnju dekapitaciju zbog koje bI odmah umrla, piše Daily Mail. Pokušava prikupiti više od milijun kuna za operaciju u Španjolskoj jer, tvrdi ona, samo joj tri kirurga na svijetu mogu pomoći, a najbliži je ondje.

Pčelica Jean Baka (91) svaki dan na ulici skuplja novac za stare ljude

- Živim u stalnom strahu od paralize i smrti. Teško je opisati taj osjećaj. Ne mogu ništa raditi. Dođem na posao nekoliko sati na dan, a zatim se vratim doma i ležim na kauču. Ništa ne radim. Jedva da i spavam. Bojim se pomisliti što mi se može dogoditi ako slučajno udarim glavom negdje. Čak ni ne izlazim. Put do supermarketa u nabavku za nas je ozbiljan izlazak - ustvrdila je Rachel. Ima kćer (12), a do kolovoza 2017. godine nije imala nikakvih zdravstvenih tegoba. Zbog pretjeranog rada imunosustava dobila je od liječnika nove lijekove. Počela je povraćati, zbog čega je bila u bolnici od rujna do listopada. Izgubila je 38 kilograma u samo šest tjedana. Mislila je da kile gubi podsvjesno pripremajući se za vjenčanje sa partnerom, a sada suprugom, Guyem (38).

- Mislila sam da imam neki poremećaj prehrane i nisam mogla shvatiti što mi je. U veljači 2018. približavalo se moje vjenčanje, a ja sam mislila da možda zato gubim kilograme, podsvjesno. Iako sam odmah prestala uzimati lijekove zbog kojih mi je bilo zlo, simptomi su se nastavili - objasnila je. U bolnici su joj napravili više pretraga. Isključili su mogućnost da ima tumor na mozgu, no rekli su joj da ima Addisonovu bolest zbog koje joj ne radi nadbubrežna žlijezda te ne proizvodi dovoljno kortizola i aldosterona, hormona nužnih za život. Liječili su je steroidima kako bi popravili razine kortizola. Steroidi mogu prouzročiti drugačije skladištenje masti u tijelu, ali i pojačati apetit.

- Uzimala sam puno steroida, ali sam i dalje gubila kilograme. Vjenčanicu su doslovno morali prepoloviti. Uskoro su vidjeli da hormoni nemaju veze s tim. Počeli su se pojavljivati tremori u ruci koje je prouzročila navala adrenalina. Stalno sam bila umorna i zaspala bih u sekundi - prisjećala se gospođa Pighills pojašnjavajući kako je u jednom trenutku zaspala za volanom vozeći kćer u školu. Kako bi smanjila vrijeme provedeno za volanom, ona i kćer su se preselile bliže njezinom poslu i školi. Prilikom selidbe udarila je glavom u stropni ventilator, a simptomi su se dodatno pogoršali.

- Tjedan dana nakon toga završila sam u bolnici zbog adrenalinske krize prouzročene zadržavanjem vode u organizmu. Sve se ponovilo i tjedan dana nakon toga - objasnila je ona. Adrenalinska kriza javlja se kad razina kortizola padne ispod normalne razine. Iako se oporavila, gđa Pighills bila je u agoniji.

- Po povratku iz bolnice trpjela sam stalne bolove. Glava mi je bila iznimno teška na ramenima i stalno sam osjećala vrtoglavice ili omaglice. Počela sam istraživati i došla do naziva "postural tachycardia syndrome", PoTS, kad se nakon sjedenja ili stajanja javlja pojačani srčani ritam uzrokujući glavobolju i omaglice među ostalim - kazala je ona prepoznajući se u toj dijagnozi. Zato je u privatnoj klinici platila MRI, no nalazi su bili uredni. Budući da su se simptomi nastavili, posjetila je liječnika koji ju je na kraju poslao kardiologu. Kardiolog je napravio elektrokardiogram kako bi ispitao srčani ritam i električnu aktivnost. Otkrilo se da joj srce udara brže od prosjeka, pa su joj dijagnosticirali PoTS, kako je i sama pretpostavila.

- PoTS je dijagnoza koja nema veze s Addisonovom bolešću, pa sam znala da je uzrok nešto drugo - istaknula je ona dodajući kako je u svibnju posjetila neurologa koji joj je dijagnosticirao Chiari malformaciju koja se javlja kad se moždano tkivo proširi u spinalni kanal.

Naplaćuje spojeve i skuplja novac za oboljele od raka

- Na Facebooku sam u grupi stavila snimke moje malformacije, i počeli su mi se javljati ljudi govoreći kako je to najmanji problem koji imam - nastavila je Rachel pojašnjavajući kako su joj omaglice postajale sve gore, a činilo joj se da joj je glava previše teška za njezin vrat.

- Na poslu sam morala rukama pridržavati glavu, a činilo se kao da je riječ o velikom teretu. Nisam mogla stajati. Vrtoglavice su postajale sve češće, a počele su i strašne glavobolje. Najviše me boljelo u donjem dijelu glave. Osjećala sam kao da mi netko gura nešto oštro i probija glavu. Sjedenje je bila agonija. To je znalo trajati satima. Doslovno nisam mogla stajati na nogama, noge bi mi jednostavno popustile i na kraju smo mi morali nabaviti maleni scooter - objašnjava ona.

U lipnju je posjetila drugog neurologa koji joj je dijagnosticirao platibaziju, poravnanje baze lubanje. Rekli su joj i da ima stanje tzv. bazilarne invaginacije koje se javlja kada vrh kralježnice gura bazu lubanje stvarajući pritisak na moždano deblo. Uvjerena da to nije sve, Rachel je platila MRI u privatnoj klinici te tražila da se snimke pošalju neurokirurgu dr. Gileteu u Barcelonu. Na njegovo je ime naišla u Facebook grupi za Chiarijevu malformaciju. On joj je dijagnosticirao atlantoaksijalnu nestabilnost, zakrivljenje kralježnice, hidrocefalus tj. nakupljanje tekućine u lubanji te cervikalni medularni sindrom tj. kompresiju moždanog debla.

- Atlantoaksijalna nestabilnost je stanje nastalo kao posljedica traume ili loma, a može biti i prirođeno. No u ovom slučaju sam jako skeptičan. To zvuči kao da je na razini Harry Pottera. Trebalo bi vidjeti tko joj je to točno dijagnosticirao, gdje i temeljem kojih nalaza. U Engleskoj ima ozbiljnih doktora koji bi to bez problema riješili. Pojedini ljudi uživaju sami sebi postavljati dijagnoze i strahove. Da disk iskoči pa se sam vrati, to je nemoguće i nikad se više sam ne može vratiti jedanput kad je iskočio. Što se unutarnje dekapitacije tiče, može imati suženje ili problem na razini cervikalnog prijelaza, ali baš da bi je netko pustio da sama tako živi i priča i traži medijsku pomoć - to je pretjerano, odrješito je komentirao neurokirurg dr. Robert Saftić. Kazao je kako se inače takva stanja liječe tzv. okuribitocervikalnom stabilizacijom.

- To se sistemom vijaka i šipki glava doslovno pričvrsti za vrat u neutralnom položaju, tako da čovjek ne može micati glavom lijevo - desno ili gore - dolje, nego se svi pokreti rade iz ramena i gornjeg dijela tijela. Takve operacije se rade i to je trajno rješenje - istaknuo je dr. Saftić.

No Rachel kaže kako je razgovarala sa specijalistom u Barceloni koji joj je rekao da je njezin slučaj jako težak te da joj prijeti smrt zbog dislokacije diska. Kazala je i kako u podlozi svega, smatraju liječnici, možda leži poremećaj u vezivnom tkivu. Pretpostavljaju da jednostavno nema dovoljno kolagena. Njezine medicinske troškove platila je polica zdravstvenog osiguranja na poslu. No do sad je potrošila i oko 20.000 kuna svog novca kako bi platila privatni MRI te konzultacije s privatnim liječnicima. Zato je na platformi GoFundMe pokrenula kampanju kako bi prikupila dovoljno novca za putovanje i operaciju u Španjolskoj.

- Čekaju me dvije operacije. U prvoj će mi izvaditi kost koja pritišće moždano deblo, a zatim će joj na drugoj operaciji spojiti vrat i lubanju. U bolnici ću boraviti oko tri tjedna, a zatim u apartmanu s medicinskim sestrama. Nakon operacije će proći rizik od dekapitacije, čak i ako ću još osjećati neke bolove. To neće ukloniti sve moje simptome, ali će mi svakako olakšati život - kazala je ona dodajući da joj zdravstveno osiguranje neće platiti te troškove.

- Ovo je sve jako teško. Očito živim u strahu da ću jednog dana doći doma i pronaći Rachel kako leži na podu. Postoji rizik da mi žena može umrijeti. Jako sam zaštitnički nastrojen i bojim se ishoda. Ne dopuštam joj da podiže stvari ni da usisava prašinu. Nadam se da radim najbolje što mogu u ovoj situaciji. Emocionalno je iscrpljujuće, no radim ono što moram - kazao je Guy medijima.