'Ivor je samo prestao pričati, a nisam ga smjela ni dotaknuti'

Današnji Dan svjesnosti o autizmu poziv je ne samo za širenje svjesnosti o autizmu, nego poziv na prihvaćanje, poštivanje, podržavanje i uključivanje u normalan život svih suočenih s autizmom. Roditelji su prvi pozvani svijetliti ovaj put, jer sustav jako kaska u tome. Dok naša djeca odrastu, možda bude bolje - mi smo ti koji potičemo promjenu za naše i sve nove obitelji koje se suočavaju s ovim izazovom, govori nam Nataša Bahun (45), Splićanka sa zagrebačkom adresom. 

Ona je dokaz da ljubav i vjera u promjene pomiču sve granice. Njezin sin Ivor (8) prije pet godina dobio je dijagnozu autističnog spektra i postao povučen dječak koji živi u svom svijetu. 

- Ivor je danas upisan u redovnu školu po prilagođenom programu. Jako voli svoje prijatelje i prilagođava se još na školska pravila. Ima asistenticu, a najdraži su mu hrvatski i tjelesni. Voli crtati Spužva Boba i nositi kravatu kao on, te za prijatelje reći da se pretvore u Planktona, Patrika ili curice u vjevericu Lunu. Na početku školske godine bi za Spužva Boba napisao nešto tipa: a d z g i donio mi rekavši: “Vidi mama, Ivor je napisao Spužva Bob”, nisam uopće znala da je njemu toliki problem povezati riječ i slovo. Par mjeseci kasnije nacrtao je i napisao SPB i sad je rezultat integracije to da je usvojio sintezu i čitanje i pisanje u rečenicama - govori Nataša.  

Dodaje da je crtež sa sredine prvog polugodišta plastičan primjer što znači integracija djeteta s teškoćama u redovni sustav, iako je puno veća dobit za dijete da ga prihvaćaju njegovi vršnjaci unatoč različitosti.

- Prezadovoljni smo i zahvalni od srca svim roditeljima prvašića u školi, jer su zaista Ivora prihvatili i beskrajno su tolerantni prema njemu - kaže Nataša. Osim toga, Ivor se danas obožava igrati s njima, ali i smijati te slušati pjesme Dina Dvornika.

Prije dijagnoze Ivor nije pokazivao nikakve znakove tipične za autizam. Ponašao se kao i svaki drugi dvogodišnjak. Bio je privržen roditeljima, usvajao je prve riječi i spremao se za upis u vrtić. Sve se srušilo kad je imao 2,5 godine.

Program Son Rise

- Prvo je prestao govoriti. Odjednom nas je prestao gledati, nije nam dopuštao da ga dotaknemo, zagrlimo ili poljubimo. Počeo je ponavljati iste pokrete, najviše tijekom igranja. Pranje kose za njega je postalo noćna mora i taj problem trajao je nekoliko godina - prisjeća se Nataša. To su ujedno bili Ivorovi prvi vrtićki dani. Odgojiteljice su primijetile da se ne odaziva na ime i da ne koristi pokazne geste. Bile su uvjerene da Ivor treba potražiti novi vrtić, ali njegova majka je znala da treba biti okružen drugom djecom.

- Na prvom sastanku odgojiteljice su pričale o svim aktivnostima kroz koje će djeca prolaziti u vrtiću, čime će se baviti i shvatila sam da moj Ivor ništa od toga neće iskusiti. To mi je bio grozan osjećaj jer on tad nije govorio niti jednu riječ i nije nikome dopuštao da mu se približi - priča nam hrabra majka, koja je tad odlučila uzeti stvari u svoje ruke i podmuklom poremećaju reći “ne”.

Nataša i njezin muž u to vrijeme nisu ništa znali o autizmu i nitko im nije mogao dati konkretan savjet kako pomoći sinu koji ima dubok spektar autizma. 

- Nakon što smo saželi prognozu budućnosti našeg djeteta u: ‘Nitko ništa ne zna’, vidjela sam YouTube snimku Rauna Kaufmana koji se sasvim ‘izvukao’ iz autizma i odlučila da ću, ako je to istina, američki program Son Rise dovesti u Hrvatsku. Nekoliko mjeseci kasnije završila sam prvi trening ovog programa u Portugalu i s oduševljenjem smo počeli voditi kućni program - kaže. 
Kućni program je “play room”, odnosno igraonica u kojoj glavnu riječ vodi dijete, a roditelj ima zadatak na neki način uključiti se u igru. Glavno je pravilo da nema pritiska, povjerenje se stječe postupno jer djeca s autizmom odbijaju igru s drugima ili ne vole dijeliti igračke. 

Promjene su moguće

- Shvatila sam da autizam nije neki neprijatelj kojeg se trebamo riješiti kako bismo počeli graditi odnos sa svojim djetetom, kako bismo prihvatili i zavoljeli dijete. Čim sam se vratila s prvog treninga, odmah sam napravila sobu za igranje i počela mu se pridruživati u igri onako kako sam naučila na treningu. Već četiri godine provodimo taj predivan program s njim. Sve se zapravo svodi na to da prihvaćate i volite osobu onakvom kakva ona zapravo je - priča Nataša.

Ona je za svoje dijete napravila čudo, ali roditelji ne vjeruju u čuda.

- Kad u  Hrvatskoj nekome spomenete da su promjene moguće, uglavnom se svi počnu pozivati na znanstvene činjenice i na to da je autizam vječno stanje. No naše iskustvo pokazuje da to nije istina. Naš dječak i dalje ima elemente autizma, ali je strašno puno napredovao. Jako voli kontakt s ljudima, želi se maziti, pričati, obožava svoje prijatelje, brata, navijačke pjesme... Dječak koji je nekad živio povučen u neki svoj svijet danas živi punim plućima - govori.

Odlični rezultati

- Postoji test Atec, koji mjeri dubinu spektra autizma – najveći broj bodova je 180 i djeca koja ostvaruju tu brojku doista su odsječena od stvarnog svijeta. Kad je Ivoru dijagnosticiran autizam, njegov broj bodova bio je 130. Danas je taj broj 15 i jako sam ponosna zbog toga - kaže Nataša koja kroz svoju udrugu pomaže drugima da uz malo vjere ostvare izvrsne rezultate. 

- Želim biti podrška svim mamama i tatama, pokazati im kako mogu biti najbolji motivator za svoje dijete. Želim im reći da su promjene moguće i da postoje djeca koja su nekad bila autistična a danas su sasvim samostalna, spontana i sretna – na svijetu postoje takva djeca, znači da postoji način da i naša djeca odrastu u takve ljude - zaključuje hrabra majka.

Udruga i volonteri dokazuju djeci i roditeljima da su promjene iza ugla

Udruga Progovori autizam – širi ljubav osnovana je 2016. godine kako bi djeci u spektru autizma pružila mogućnost provedbe terapijskog rada kroz igru s roditeljima i educiranim volonterima. Izrasla iz ljubavi i truda Nataše Bahun, koja također ima dijete u spektru autizma, udruga je dosad educirala 30-ak volontera za provedbu kućnog terapijskog rada kroz igru.

Volontirati mogu svi - traži se volja i vedar duh

Nataša ističe da su volonteri i asistenti velika podrška i pomoć djeci s autizmom kao i roditeljima. Uključiti se mogu svi, bez obzira na profesiju, jer obiteljima je bitna volja i spremnost na potpunu otvorenost s djetetom. Iskusni volonteri ističu da su nakon rada s djecom postali otvoreniji i duhovno bogatiji. 

Edukacije koje dokazuju da je napredak moguć

Udruga Progovori autizam – širi ljubav provodi radionice podrške za roditelje djece s autizmom i planira provedbu stručnih edukacija “Otključajte svoje dijete”, na kojima će vrhunski predavači prenijeti najbolju svjetsku praksu svim zainteresiranima. Edukacija “Otključajte svoje dijete” održat će se u Zagrebu 29. i 30. rujna. Gostovat će ugledni američki edukator Sean Fitzgerald i bit će predstavljene najnovije spoznaje u “home based play therapy” radu s djecom u autističnom spektru. Više informacija na: http://www.edukacija.progovoriljubav.hr

NE OTKRIVAJTE IM SVOJE TAJNE: Ova tri horoskopska znaka vas tračaju čim im okrenete leđa