Kvržice su nešto sasvim drugo, a ovo su ogromne izrasline koje deformiraju cijelo tijelo i vjerojatno su bolne. Ako liječnici ne znaju uzrok takvog stanja čudi me da se više ne zainteresiraju i pronađu uzrok, pa onda i način liječenja. Vjerojatno ova djevojka nije jedini slučaj s takvim poremećajem.
Rocking Roller
04.2.2019.
Liječnici, znanstvenici, medicina, reci kako hoćeš, ne pridaju pažnju rijetkim oboljenjima, ona se ne istražuju niti se traže lijekovi za iste. A stvar je u lov
i. Time se nitko ne bavi jer tu nema zarade, kako kod liječnika koji bi na ovaj ili onaj način tretirali takve bolesnike, niti u farmaceutskoj industriji koja bi lijekove za te bolesti prodavala, upravo zato što je tih ljudi toliko malo i od njih nemaju koristi, a ljudi kao ljudi su i inače samo brojke za njih.
Razmisli zašto su postojeći lijekovi za neke rijetke bolesti tako jako skupi... Zato jer se prodaju u iznimno malim količinama, i onda tu pohlepno na maloj količini žele zaraditi puno. Lijekovi za česte bolesti od kojih boluje velik postotak ljudi su u principu jeftini.. zašto... stvar trgovine, jer se prodaju na veliko.
Nikoga tu ne zanima čovjek ni njegova patnja, to treba shvatiti.
Prikaži još ↓
vi
vinja
04.2.2019.
Kažeš, to treba shvatiti, ali ja ne shvaćam, iako znam. Mislim da bi svakom znanstveniku, istinskom liječniku i humanom čovjeku trebalo biti u interesu tražiti
i otkrivati sve mogućnosti za ovako teška oboljenja koja nisu smrtonosna ali čovjeku onemogućavaju normalan život. Mislim da pravog znanstvenika čine nova otkrića koja upisuju i njegovo ime u sve udžbenike medicine što znači da koristi cijelom svijetu, a to je ipak vrednije od bilo kakve materijalne vrijednosti. Dakako ne osporavam svu materijalnu potrebnu podršku prilikom laboratorijskih radova na novim lijekovima. Vjerojatno ima i takovih kakve sam spomenula, ali teško da ih netko razumije.
Prikaži još ↓
Pipi@
04.2.2019.
Nekad su doktori ovakve "stvari" dijagnosticirali kao elemfatizam. Dobro je da su joj ustanovili točnu dijagnozu. Iako i za to nema lijeka.Obično se predlaže am
putacija.
Prikaži još ↓
Dk
Deaktivirani korisnik
04.2.2019.
@den”Razmisli zašto su postojeći lijekovi za neke rijetke bolesti tako jako skupi.”, bas tako...razmisli...ako uzmes u obzir sve ali SVE ono sto treba imati da
bi netko (tko? Koja naobrazba, uvjeti, labosi, godine pokusaja i promasaja, testiranja itd itd....) plasirao lijek za ovakve bolesti...malo razumijes. Ovo iscitavam(mozda grijesim) kao umiveno pljuvanje po farma ind (koja sigurno ima putra na glavi kao i svaka industrija!) bez imalo poznavanja stvarnog pitanja. Ako dajemo milijune(da, o takvim sumama se radi, pogledaj Đikiceva istrazivanja) u nepoznatom smjerux 1000poskupit ce u startu najobicniji antib za svadta nesto a onda opet zadto je skupo...presiroka i prekomleksna tema za ovdje ako se hoce kvalitetno pricati..
Prikaži još ↓
Boem_1
04.2.2019.
Pipi: slonovska bolest nastaje zbog parazita i potpuno je drugacija od njezine
Dk
Deaktivirani korisnik
04.2.2019.
@vinja kazes “Mislim da bi svakom znanstveniku, istinskom liječniku...”, ok recimo da si to ti. Ili ja ili...nebitno.. obzirom da se radi o malopoznatoj bolesti
otkuda kreces?? Prostor za rad/ lova, oprema, lovaljudi, lova....itd itd... e pa to ti je kao kad su najgore kompanije sponzori na velikim natjecanjima....mozemo drviti o (ne)himanosti istih ali zapravo....potrosaci ih cine velikima zbog lijenosti uglavnom i komocije. Tako je i s lijekovima. Svi bi tabletu za brzo rijesenje i ima ih puno ali jbg to kosta...svako istrazivanje kosta. Istrazivanja rijetkih bolesti kostaju puuuuunoooi vise. Kao sto uostalom sve ekskluzivno u proizvodnji kosta vise. Od kruha do aviona. Sve. Nema zavjere. Samo cinjenice ponude i potraznje
Prikaži još ↓
Pipi@
04.2.2019.
Da. Boem@ Ali se teško dijagnosticira.Ako se ne varam, a mislim da ne.Ovu njezinu dijagnozu ima oko 500 ljudi na svijetu.Koliko sam čitala o tome,razvije se još
u fetusnom stanju u maternici. Vene,arterije i limfni čvorovi se "spletu" i dolazi do nakupljanja masti u njima. Pa se počnu širiti i dolazi do ovakvih stvari. Možda nisam u pravu. Ali sam već to vidjela.
Prikaži još ↓
bo
bobo112233
04.2.2019.
Jbt koji ste vi svi stručnjaci. Koje su to analize i istraživanja iza vas. Vjeruje da čitate sve znanstvene časopise i to na par svjetskih jezika. Ono kada vi o
stavite komentar to se na wall streetu osjeti jer ste vi toliko stručni da..... Neznam smjwh
Prikaži još ↓
Lo
Loana
05.2.2019.
Možda da si pročitao bi shvatio zašto se ne može naći lijek. Jer se ne radi o bolesti nego o genetskom poremećaju: deleciji na jednom od kromosoma (što znači da
nedostaje genetski materijal koji inače kod ljudi spriječava nekontrolirani rast benignog tkiva, odnosno množenje stanica). Kako da to medicina izliječi? Pa ne može se genetski materijal koji nedostaje čovjeku magijom stvoriti. Kao da kažeš zašto doktori ne izliječe Downov sindrom. Pa zato jer je to znanstveno nemoguće. Ne možeš nekome skinuti jedan kromosom iz svih stanica i time ga ozdraviti.
Prikaži još ↓
Svaki korisnik koji želi komentirati članke obvezan je prethodno se upoznati s Pravilima komentiranja na web portalu 24sata te sa zabranama propisanim stavkom 2. članka 94. Zakona .