Svakih godinu, dvije ili tri moramo pred komisiju, uvijek s istim nalazima i mišljenjima, kao da netko ne razumije da se taj jedan kromosom viška neće izgubiti, Tenina situacija se neće promijeniti, kaže mama Marija
BILA JE ODLIČNA UČENICA
Tena Murk (22) iz Šenkovca šije trendi jastučiće, crta, pliva, kuha... Sve želi probati i naučiti
Ako poželite dogovoriti druženje s 22-godišnjom Tenom Murk iz Šenkovca, općine u Međimurskoj županiji, odmah ćete se suočiti s rasporedom uz koji je gotovo pa nemoguće ubaciti razgovor za novine, jer ona dvaput tjedno ide na plivanje (i voli plivati sve stilove, a odlično i roni te skače u vodu), jednom tjedno ide na terapijsko jahanje, pohađa kulinarsku radionicu i brojne kreativne radionice, a uz to jednom tjedno ide i na gimnastiku.
U slobodno vrijeme rado crta i boji predloške koje joj mama isprinta. Kad uspije, dvaput mjesečno voli se družiti s "ekipom" iz Udruge Downov sindrom za Međimursku županiju, a u zadnje vrijeme, uz sve to, jako je okupirana šivanjem. Ništa čudno, s obzirom na to da je u Gospodarskoj školi u Čakovcu završila za pomoćnu krojačicu, a mama Marija oduševila je ovih dana mnoge objavom na Facebooku o tome da Tena izrađuje ukrasne jastuke u obliku oblaka, s veselim motivima i u bojama koji će razveseliti svaki prostor.
Upravo je to - podsjetnik na to da u životu trebamo više radosti i veselja - ono što nam Tena njima želi pružiti, poručuje djevojka koja s osmijehom pobjeđuje sve poteškoće u životu. Počela ih je šivati nakon što su mama, inače učiteljica matematike u osnovnoj školi, te dizajnerica i vlasnica Modina nakita by Marija Murk i devet godina starija sestra Sara, koja izrađuje difuzor narukvice - kombinaciju poludragog kamena i vulkanske lave, na koju se mogu kapati različita eterična ulja i tako "ponijeti" različiti mirisi - lani izlagale svoje radove na sajmu u Čakovcu i izazvale mnogo interesa.
Tad je Tena poželjela da ove godine i ona predstavi vlastiti proizvod, za koji će joj ubacivati donacije u kutijicu.
- Dobra dva, tri mjeseca stalno me je ispitivala o tome što bi ona mogla izrađivati da se predstavi na sajmu. Palo mi je na pamet da oduvijek voli šivati i oduvijek je jako dobra u tome. Jednom sam se uhvatila toga da sašijem male sobove, kao božićne ukrase za našu udrugu. Jako su sitni i tu ima puno preciznog posla sa šivaćom mašinom i nikako nisam bila zadovoljna time što sam napravila. Ostavila sam ih i otišla na posao, a kad sam se vratila, dočekali su me savršeni sobovi koje je sašila Tena. I u školi je bila jako dobra, a voljela je šivati i zadatke koje su trebali napraviti doma. Tako smo zaključile da bi se trebala predstaviti s nečim što će sašiti. Pretražujući Pinterest u potrazi za idejama, naišla sam na jastuke oblačiće, Teni su se jako svidjeli i odlučile smo probati - priča Marija Murk.
Iako Tena zna "odraditi" sve faze jednog takvog proizvoda, od krojenja do završnih radova, najviše zapravo voli šivati pa su jastučići rezultat njihove suradnje.
- Tena je vrlo precizna i pedantna i za jedan jastuk joj treba puno vremena, pa smo je starija kći i ja odlučile podržati. Tako ja krojim jastučiće, Tena ih šiva i u tome je stvarno sjajna, a Sara puni i odrađuje završne radove - pojašnjava.
S obzirom na to da je Tena korisnica prava na osobnu invalidninu, a mama radi skraćeno radno vrijeme, taj posao ne može pretvoriti u poduzetnički projekt na kojem će zarađivati niti je to ideja.
- Ne znamo ni kako bi prošlo, s obzirom na to da za svako od tih prava svakih godinu, dvije ili tri moramo pred komisiju, uvijek s istim nalazima i mišljenjima, kao da netko ne razumije da se taj jedan kromosom viška neće izgubiti, odnosno da se Tenina situacija nikad neće promijeniti - kaže mama.
Zato, kad predstavljaju jastučiće na profilu Modina nakit na Facebooku ili kad budu predstavljeni na nekom od sajmova, bit će to samo za donacije od kojih se Tena može počastiti sladoledom ili platiti ulaznicu za kino ili kazalište kad ide s društvom. Najveća njihova vrijednost zapravo je u tome da ona uživa u kreativnosti i radi ono što je veseli, kaže mama, koja ističe kako je u Teni dobila najvećeg životnog učitelja.
Čim ju je rodila, dodaje, prepoznala je da bi mogla imati Downov sindrom jer je poznavala djevojčicu u susjedstvu koja je rođena s tim sindromom.
- Ničega me nije bilo strah, znala sam da se ja mogu nositi s time. No bojala sam se kako će to prihvatiti kći ili suprug, koji cijeli život radi u Austriji i kod kuće je samo vikendom, te ostatak obitelji. No čekajući nalaze koji su trebali potvrditi Tenino stanje, moja je Sara jedan dan sve pojednostavila rekavši: "Zar je to uopće bitno, pa mi ćemo je svakako voljeti". Kad vidite da djevojčica od devet godina razmišlja tako zrelo, svi smo to lakše prihvatili - priča Marija.
No bilo je to vrijeme u kojemu su djeca s posebnim potrebama još bila pomalo stigmatizirana, uglavnom zatvorena u kući i vlastitom dvorištu, bez puno stručne podrške, pa je Marija odmah shvatila da puno toga ovisi o tome koliko će se sama boriti.
- Kako je Tena rasla, sami smo osigurali defektologinju, pa se već s 3,5 godine uključila u program rane intervencije, uz podršku slovenske defektologinje Elze Sabolić, koja je bila vrhunski stručnjak za djecu sa sindromom Down. Zahvaljujući tome i činjenici da je s dvije godine, kao prva djevojčica s Downovim sindromom u Međimurju, krenula u redovne jaslice, Tena je jako lijepo napredovala. Bilo je malo nedoumica oko toga treba li ići u jaslice po redovnom programu, pa onda i u redovan vrtić, no vidjela sam kako imitira stariju kćer i bila sam uvjerena da bi takvo okruženje moglo biti jako poticajno za nju - priča mama te dodaje kako je imala i veliku sreću zbog toga što su je tete u vrtiću i djeca odlično primili.
Kad je došlo vrijeme za osnovnu školu, Tena je išla na procjenu kod psihologinje u KBC Zagreb, koja je procijenila da ima jako dobro predznanje za školu i da je dobro pripremljena te da bi polazak u školu po redovnom programu bio koristan za njenu socijalizaciju.
Pokazalo se da može "probijati led", ovoga puta kao prva djevojčica s Downom koja će polaziti redovnu školu.
- Tako je krenula u prvi razred, a zahvaljujući divnoj učiteljici koja ju je primila sa srcem, djeca su je sjajno prihvatila. Kad je došlo vrijeme za peti razred, nakon kojeg je škola malo kompliciranija, psihologinja je opet preporučila da pokušamo, ako to škola prihvati i ako se Tena bude dobro osjećala - priča mama.
Kako je oko mnogih stvari s Tenom "probijala led", mama Marija u to je vrijeme već osnovala Udrugu Down za Međimurje, zahvaljujući kojoj je bilo lakše odraditi neke stvari. Tako je organizacijom različitih akcija uspjela osigurati i asistenta u nastavi za Tenu.
- Potrajalo je s time jer u školi nisu mogli dozvoliti da asistent bude na nastavi dok to ne dozvoli Ministarstvo, no uspjeli smo i u tome na kraju. U prvo vrijeme financirali smo ga kroz različite projekte, pa i zahvaljujući podršci općine i županije, dok to s vremenom nije ušlo u zakon i postalo pravo oko čijeg financiranja danas roditelji ne moraju brinuti. No uvijek sam nailazila na ljude koji su spremni pomoći, pa bih mantrala da će se kockice na kraju posložiti onako kako je najbolje za Tenu. Bilo mi je najvažnije da ona bude sretna i da u školu ide s osmijehom, bila to redovna škola ili centar za djecu s posebnim potrebama, nije bilo važno - priča Marija te dodaje kako je Udruga u međuvremenu kroz različite projekte za djecu s Downovim sindromom uspjela osigurati logopeda, rehabilitatora, fizikalnog terapeuta, organizirati plivanje, kreativne radionice i terapijsko jahanje, što je dostupno svakom djetetu.
Danas se roditeljima već u bolnici predlaže javljanje Udruzi jer će rado pomoći obiteljima već u suočavanju s time da su dobili drugačije dijete, u prilagodbi na potrebe djeteta, te u ostvarivanju prava.
I u srednjoj školi u Čakovcu Tena je bila odlična učenica i sjajno se uklopila u školu, tako da su još dugo nakon što ju je završila znale prošetati do škole, kako bi se prisjetila lijepih vremena koja je tu provela, dodaje ponosna mama. Kaže kako ne pamti da se u životu susretala s predrasudama ljudi prema njezinoj kćeri.
POGLEDAJTE VIDEO o balerini s poteškoćama u razvoju:
Pokretanje videa...
01:17
- Zapravo ih nikad nisam primjećivala jer me to nije zanimalo. Uvijek mi je u fokusu bila Tena, to kako je motivirati, zainteresirati za neke stvari, približiti joj neke životne situacije i biti prisutna da učim od nje. Djeca s Downovim sindromom su iznimno pozitivna, uče nas ljubavi i tome da je u životu najvažnije voljeti i biti voljen te poštovati i pomagati jedno drugome. Kroz ranu intervenciju te zajednički rad roditelja i stručnjaka ta djeca se lijepo razvijaju, no imaju određenih ograničenja zbog kojih se teško snalaze u svijetu, zbog kojih moraju imati podršku - kaže mama.
Djeca s Downom trebaju podršku
Tena ne može shvatiti zašto bi netko bio zao napravio nekome drugome nešto loše. Ona ne može shvatiti neke svakodnevne opasnosti. Primjerice, ne može procijeniti je li automobil koji vozi prema njoj blizu ili daleko, pa bi joj bio problem prijeći cestu samo tamo gdje je gust promet. To je jedan od razloga zbog kojih roditelji nastoje osigurati projekte stambenih zajednica u kojima, kad ih jednoga dana ne bude, njihova djeca mogu živjeti samostalno, ali uz stalni nadzor i podršku stručnjaka, kaže mama Marija.
Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.
Odaberi temu koju želiš pratiti
Primaj sve nove vijesti o temi i budi u tijeku
