Glumica Marijana Mikulić koja se već 2,5 godine bori sa sumnjom da je njen sin Jakov osoba sa poremećajem iz spektra autizma, a za 24sata je napisala pismo roditeljima koji se nalaze u sličnoj situaciji
DAN SVJESNOSTI O AUTIZMU
Pismo Marijane Mikulić roditeljima: 'Osluškujte svoje dijete i samo hrabro naprijed'
Kad su me pozvali da napišem par redaka o autizmu, prva reakcija je bila: Ja?.
Jaki nema ni dijagnozu na papiru. Ima izraženu sumnju na spektar, jer je još tada bio premali da se postavlja dijagnoza. A mi od tog trenutka nismo niti išli ganjati točnu dijagnozu, nego smo se fokusirali na to da nađemo najbolji način da ga pokušamo izvući iz njegovog malog svijeta u ovaj naš.
POGLEDAJTE VIDEO: Marijana Mikulić odgovorila je na 24 pitanja 24 sata
Pokretanje videa...
07:34
Rekla mi je jedna prijateljica - ali mi njih čupamo van, a njima je možda tamo lijepo.
Možda. Ali moramo naći način za suživot, jer život tu vani je prilagođen većini. Onako kako većina nas funkcionira, tako funkcionira svaka sfera društva. Za drugačije nema puno mjesta. Svi se busamo u prsa, kao nikad prije, pravima na jednakost. A mnoge škole i vrtići još uvijek nemaju prilaz ni za pomagala pri kretanju, a o djeci sa spektra ne bih ni počinjala.
Jaki lijepo napreduje, jako sporo to ide, ali stalno malim koračićima naprijed. S dvije godine nikog osim mene nije gledao u oči, nije doživljavao drugu djecu, druge ljude. A s tri godine gleda svakoga, voli djecu, još se ne zna (su)igrati, dijeliti, ali sve više razumijeva i to, i rado je u društvu druge djece. Počeo je poneku riječ govoriti, tražiti vode, keks, i ljubljeni mu tramvaj. I mi se nekako nadamo da ćemo ga uspjeti dovesti do visoke funkcionalnosti, i da će ta cijela priča jednog dana biti iza nas.
Ali da je lako prolaziti sve to, nije.
Mnogo puta sam se osjećala tako sama i izgubljena. Pitala se kucam li na prava vrata, radim li prave stvari. Jesam li mogla još nešto napraviti. Ali nema tu puno mjesta za grižnju savjesti. Ono što sam s vremenom shvatila - ako osjećam da je nešto krivo, krivo je. I to odbacimo i idemo dalje. Tražimo dalje. Ali ako osjećam da je nešto ok, uporni smo, i guramo.
Jesenas smo dobili divnu logopedicu u Suvagu, idemo kod svog defektologa na floortime privatno već više od godinu dana, krenuli smo i privatno na senzoriku i rehabilitacijsko plivanje. I, da, plivanje smo čekali, Suvag smo čekali mjesecima, i u međuvremenu išli privatno logopedu. Mnogi si ne mogu priuštiti privatne terapije u međuvremenu, ali ono što neki nikako da shvate – kada se jednom prijaviš – vrijeme ide, i prođe, i dođe dan kada krene terapija. Samo polako, kreni što ranije ako sumnjaš da problem postoji, i doći će taj dan.
Ali i kada krenu terapije, one su tu kao smjernica, podrška, a roditelji su ti koji ipak najviše vremena provode s djetetom i moraju svaki dan primjenjivati što im se na terapiji kaže. Ali i sami pratiti i osluškivati svoje dijete, da mogu pitati terapeute sve što ih zanima i što im nije jasno.
Sad sam ja tu svašta ispisala, a niti sam stručnjak, niti smo mi dugo u tome kao neki drugi, i imam dijete za koje kažu da je kognitivno jako, da ima potencijala napredovati... A nije to kod svakog jednako, spektar je širok.. Ali mnoge stvari koje sam tu napisala, voljela bih da je meni u početku netko rekao.
Voljela bih i da se više radi na psihološkoj podršci roditeljima djece s poteškoćama. Jer je to nešto itekako potrebno. Budući da su ti roditelji oni koji su na prvoj liniji obrane, i ako oni nisu dobro kako da pruže svom djetetu ono što mu je potrebno.
Ako sumnjaš da dijete trebaš negdje odvesti, odvedi ga, ne čekaj. Ako se terapija čeka a ne možeš si priuštiti privatnu – prijavi se i čekaj! Jer ako se ne prijaviš, nitko tebe neće zvati i vući za rukav. I ako osjećaš da gubiš tlo pod nogama, vjerojatno i gubiš – potraži pomoć i podršku! Jer ako tebi nije dobro, nećeš moći pomoći niti svom djetetu.
Kažu gore je visoko, dolje tvrdo, nemaš kud nego naprijed! Samo hrabro, možemo mi to!
Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.
Odaberi temu koju želiš pratiti
Primaj sve nove vijesti o temi i budi u tijeku
