Više od 10.000 djece u Hrvatskoj živi s bolestima srca. Razgovarali smo s dvije obitelji koje su nam objasnile kako izgleda takav život i s kojim se sve problemima nose
OGROMNA HRABROST
Oni su heroji srca: Svakog dana bore se protiv teških dijagnoza
Moj Josip danas ima dvije i pol godine i točno toliko ja nisam spavala. Od prvog dana usredotočena sam na njega i njegovo ponašanje, boju, temperaturu. Živim u nezamislivom strahu da će mu se nešto dogoditi, a ja neću biti blizu. Naime, on se rodio sa srčanom greškom, započinje svoju priču Nikolina Đeldum (25) iz Splita.
POGLEDAJTE VIDEO:
Pokretanje videa...
01:19
Njoj i suprugu Ivanu (30) sinčić Josip je jedinac. Ona je domaćica, a suprug je konobar. Trudnoća i porod su prošli bez problema, a prije otpuštanja iz rodilišta pedijatrica je primijetila šum na srcu.
- Dijagnoza je VSD, odnosno ventrikularni septalni defekt. To znači da ima rupicu u srcu u zidu između srčanih komora. Suprug i ja smo premrli od straha jer u životu nismo za to čuli. Imao je visok tlak u plućima, stalno mu je padao kalij pa su ga stavili na lijekove koje sam mu morala davati svakih osam sati. Dodatno su na jednoj od kontrola otkrili da u srcu postoji i raste tkivo koje gura desni zalistak. Objasnili su nam da je operacija neminovna – prisjeća se mama Nikolina.
Njezin sinčić zbog svog stanja ne smije u vrtić. Brzo se umara, pa iako je prohodao radije bira igre s manje napora. Obična prehlada ili viroza za njega mogu biti kobne, pa se ne druži s drugom djecom ni odraslima.
- Sad kad je sezona gripe ne izlazimo iz stana. Živim u strahu stalno gledajući diše li, kakav mu je puls, otkucava li srce normalno. Suprug i ja smo zahvalni na svakom danu kad nismo u bolnici i nema nikakvih komplikacija – iskrena je ona.
- Prošla godina je za nas bila prilično burna jer su na redovnoj kontroli ustanovili da mu se stanje pogoršali. Napravili su mu kateterizaciju srca kako bi se točno uvjerili u razmjere problema, no nakon nekoliko mjeseci problem se spontano povukao - kazala je mama.
Bez obzira na sve, Josip će vjerojatno na operaciju između pete i sedme godine.
- Liječnici su nam rekli da će mu to omogućiti normalan život kakav mu i mi želimo – kazala je Nikolina.
Njezine strahove proživjela je i Ivana Zagrajski (41) iz Varaždina. I danas se trzne čim mobitel zazvoni. Njezin Fran (13) ima višestruke složene srčane greške zbog kojih je do danas prošao tri velike operacije gdje su mu otvarali grudni koš te još četiri operacije kateterizacijom, odnosno kroz žile na vratu ili preponama. I tu još nije kraj.
- Teško mi je zbog stalne neizvjesnosti. Njegov život bio je ugrožen nebrojeno mnogo puta. Fran sad ide normalno u školu, a suprug i ja radimo, no moj broj mobitela je na brzom biranju razrednici i svim stručnim službama. U školi se lani srušio u nesvijest. Po bolnicama smo proveli većinu života – objašnjava Ivana.
Naime, Fran ima samo jednu klijetku i pretklijetku, stenozu odnosno suženje plućne arterije te transpoziciju velikih krvnih žila. To znači da se nisu razvile na odgovarajući način i na odgovarajućem mjestu.
POGLEDAJTE VIDEO:
Pokretanje videa...
01:25
- Nisam radila do njegove osme godine jer smo stalno bili u bolnici. Promatranje, operacija, oporavak – i ode dva mjeseca. Prehlada, viroza, bronhitis – opet ode dva mjeseca. I tako stalno. No tad morate izaći iz svega, krenuti u što normalniji život. Uvijek imam mobitel uz sebe i trznem se svaki put kad zazvoni – objašnjava ona.
Fran je prvu operaciju imao sa samo pet mjeseci kad su mu kroz venu na vratu kateterom ušli u srce kako bi potvrdili dijagnozu. Nekoliko tjedana poslije operirali su u ga u Zagrebu na Rebru gdje su mu spajali gornju šuplju venu na desno plućno krilo, no zbog komplikacija su ga u životno ugroženom stanju avionom hitno prebacili u Graz gdje su uspješno dovršili zahvat. Nakon Graza još su mu dvaput otvarali prsni koš u Linzu kako bi mu olakšali život. Kad je imao pet godina počeo je osjećati naglu malaksalost i vrtoglavice. Sljedeće tri godine nosio je na prsima ispod kože Reveal uređaj kojim su mu mjerili srčani ritam. Liječnici su tad posumnjali da ima i sinkopu, a kad je sa 11 godina pao u nesvijest u školi i tu si dijagnozu potvrdili. Reveal su izvadili, a on ga čuva za uspomenu na to životno razdoblje.
- Srce mu je sad stabilno i ugradili su mu stent kojeg će morati širiti kako dijete raste. To znači da ga čeka najmanje još jedna operacija kateterizacijom. No on je sad dobro. Mora izbjegavati velike fizičke napore i nema trčanja tako da je djelomično oslobođen tjelesnog, ali se zato bavi atletikom i preciznom orijentacijom u svojim okvirima i mogućnostima. Recimo, na atletici skače u dalj ili baca vorteks. Redovito ga cijepimo protiv gripe, cijepili smo ga protiv kozica i hvala Bogu na tome jer bi za njega takve bolesti mogle biti kobne. Nikad nisam uzimala tablete za smirenje iako je bilo iznimno teških trenutaka. Svaki dan je novi izazov, no vjerujem da će moj Fran jednog dana, unatoč svim svojim problemima, živjeti normalan život – zaključila je mama Ivana.
Više od 10.000 djece u Hrvatskoj
- Procjena je specijalista da je u Hrvatskoj više od 10.000 djece koja se rađaju s nekom vrstom srčane mane. Dijelom je riječ o manjim greškama poput otvora na srcu koji spontano zarastaju i ne zahtijevaju nikakve dodatne terapije, a oko 150 njih svake godine zahtijeva neki oblik akutnog liječenja. To može biti kirurško ili intervencijsko liječenje, odnosno kateterizacijom srca se dio žila ili tog organa može proširiti – objašnjava dr. Hrvoje Kniewald, subspecijalist pedijatrijske kardiologije u KB Sestre Milosrdnice u Zagrebu.
Dodaje kako se u zadnjih 20 godina bitno osjeća napredak medicine, pa danas svi pacijenti preživljavaju i ishod liječenja je redovito uspješan. - Oni danas imaju odličnu kvalitetu života i dio njih može se baviti i sportskim aktivnostima unatoč činjenici da nisu niti će ikad biti potpuno zdrave osobe. Neki od njih će se doživotno liječiti – objašnjava dr. Kniewald dodajući kako se smatra da su srčane mane uglavnom genetski uvjetovane, a na vrlo mali broj njih utjecaj ima okoliš.
Okupljeni u udruzi
Hrvatska udruga nacionalnog karaktera i jedina takva u zemlji koja okuplja roditelje i specijaliste s područja dječje kardiologije je Veliko srce malom srcu.
POGLEDAJTE VIDEO:
Pokretanje videa...
00:25
- Udruga je nastala 1994. godine na inicijativu poznatog dječjeg kardiologa prof. dr. Ivana Malčića i tad je okupljala samo liječnike, a 2011. godine u rad udruge su se uključili i roditelji. Naša zadaća je pomoći svima koji su se suočili s dijagnozama kakve naša djeca imaju te ih informirati i usmjeriti u svim pitanjima i nedoumicama. Dodatno, pomažemo u opremanju bolničkih odjela diljem Hrvatske pa smo tako do sad skupili više od dva i pol milijuna kuna za vrijednu opremu – objašnjava dopredsjednica udruge Barbara Brzaj pozivajući sve zainteresirane da podrže rad udruge na Facebooku te na web stranici udruge.
Dodaje kako im je Grad Zagreb dao na korištenje stan pa zahvaljujući tome sad roditelji djece koja u Zagreb dolaze iz drugih krajeva ipak imaju manje troškove jer ne plaćaju stanarinu i najam. Odnedavno u udruzi je roditeljima na raspolaganju i psihologinja koja im može pružiti stručnu pomoć.
POGLEDAJTE VIDEO SERIJAL 'ZENZACIJA' S IVANOM ŠARIĆEM:
Pokretanje videa...
16:51
Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.
Odaberi temu koju želiš pratiti
Primaj sve nove vijesti o temi i budi u tijeku
