Teško je naći ljude koji vas razumiju, partnericu, teško je i preživjeti dok se ne reguliraju neka prava, priča Ivan Tomić. TV voditeljica Sandra s bolešću živi osam, Splićanin Slavko 25, a Ante 40 godina...
HRVATI S MULTIPLOM
'Jedan dan sam se probudila, a desno oko se nije htjelo micati'
Jedan dan mi se desno oko prestalo micati. Naivno, otišla sam oftalmologu, koji je rekao da imam potpuno zdrave oči i da je problem neurološki, priča Sandra Bosnar (37), koja osam godina živi s multiplom sklerozom (MS).
POGLEDAJTE VIDEO:
Pokretanje videa...
05:23
Zatim sam otišla na pregled uglednoj zagrebačkoj neurologinji dr. Vesni Brinar, koja je odmah rekla da je to MS i da hitno trebam na magnetsku rezonancu. Na pregledu su otkrivene lezije na mozgu, a nakon detaljnije obrade u KBC-u Zagreb, dr. Mario Habek potvrdio je dijagnozu. Nakon terapije kortikosteroidima oko je proradilo. To je bilo moje upoznavanje s MS-om, priča TV voditeljica Sandra. Prije problema s okom, dugo je znala imati temperaturu koju nitko nije mogao objasniti.
- To je trajalo barem nekoliko godina. Nije to bila visoka temperatura, nego blago povišena, malo iznad 37. Stalno sam osjećala blagi umor koji nije prolazio. Kako nije bilo drugih simptoma, sve je pripisivala ubrzanom životu i stresu. Dijagnoza je bila bolan, tužan šok za sve oko nje, no zahvaljujući optimizmu i vedrom duhu kojim osvaja i s malog ekrana, vrlo brzo je riješila sve što je trebalo.
Isplakala sam se, sabrala i prihvatila to kao još jedan životni izazov. Igra se samo malo zakomplicirala i to je to. Ima teških situacija, no to je bolest s kojom uz dobru organizaciju čovjek može živjeti relativno normalno, iako je MS uvijek prisutan - osjećam teške udove, stalno imam povišenu temperaturu od koje mi se spava, tijelo mi je na ‘low battery’ modu. To me uglavnom iritira jer sam po prirodi energična, a ona me usporava. Živim potpuno normalno, ali mi za sve radnje i obaveze treba više vremena i truda nego ranije. Naiđe period kad se to pojača, ali ne traje, nasreću, dulje od nekoliko tjedana. Tad se primirim. Uživam kod kuće, gledam filmove, čitam knjige... Nastojim se dobro odmoriti - kaže.
Dodaje da ima sreću jer radi posao u kojemu puno toga može prilagoditi tome kako se osjeća te da kolege i nadređeni na poslu imaju puno razumijevanja. Kako ima blaži oblik bolesti, zasad ne uzima nikakve lijekove, no promijenila je neke životne navike.
- Postupno sam mijenjala prehranu, jedem što je više i češće moguće sirovu hranu, što manje termički obrađenu. Ukratko, mediteranska i azijska kuhinja. Uopće ne jedem slatko te redovito plivam i treniram u teretani. Od dodataka koristim samo D vitamin, a posebno volim, u inat MS-u, planinariti - kaže Sandra koja, kad su relapsi bolesti najteži, odlazi u bolnicu na terapiju kortikosteroidima, što joj jako pomogne.
IVAN VIŠE NIJE MOGAO BITI MEDICINSKI TEHNIČAR
Naš drugi sugovornik, medicinski tehničar Ivan Tomić (41), kao da se godinama “otimao“ dijagnozi MS-a. Kad mu se 2012. odjednom oduzela lijeva strana tijela, na pretragama je postavljena sumnja na moždani udar. Liječnici su isključili multiplu sklerozu jer nije imao neke tipične simptome. Nakon oporavka u toplicama nastavio je normalno živjeti.
- No 2014. ponovio se isti problem. Tad su mi slikali kralježnicu i posumnjali na uklještenje živca. Lijekovi i mirovanje su pomogli pa sam nastavio živjeti normalno. Sve do 21. veljače 2016., kad sam pao u kafiću. Opet se nisam mogao osoviti na lijevu nogu niti si pomoći lijevom rukom. Tad sam zadržan na neurokirurgiji u Vinogradskoj bolnici i mjesec dana kasnije dobio sam dijagnozu - prisjeća se Ivan.
Nekoliko mjeseci kasnije već je hodao jako teško, uz pomoć dvije štake, pomičući nogu jedva za nekoliko centimetara (“zamislite da vam za udaljenost od tržnice Savica do tramvajske stanice, koju ste inače prelazili za 15-ak minuta, odjednom treba sat i pol“), a onda završio u kolicima. Dodaje da su mnoge situacije u životu zbog bolesti teže. Teško je pronaći ljude koji vas razumiju i nemaju predrasuda. Teško je pronaći životnu partnericu, jer svaka žena kojoj kaže od čega boluje, potraži informacije o bolesti na internetu i pomalo se povuče.
- Tako se djevojka s kojom sam bio u vrijeme kad mi je dijagnosticirana bolest s time nije mogla nositi pa smo prekinuli - kaže. Ipak, već je nekoliko godina u sretnoj vezi.
Teško je i preživjeti, kaže Ivan Tomić, barem dok se ne reguliraju neka prava.
- Čim sam dobio dijagnozu i 70-postotnu invalidnost, izgubio sam radnu sposobnost za medicinskog tehničara. Nekad je postojala mogućnost rada na četiri sata i obaveza poslodavca da vas preseli na odgovarajuće radno mjesto. Zakoni su se promijenili i danas ne mogu raditi ni četiri sata, iako bih, recimo, na nekom odjelu mogao raditi lakše poslove. Na primjer, mogao bih pripremati lijekove za terapiju pacijentima ili odraditi administraciju, što bi sestrama na odjelu sigurno bila značajna pomoć, a ja toliko mogu - kaže Ivan.
Umjesto toga, danas je na burzi, prima naknadu za invalidnost i dodatak za tuđu pomoć i njegu te čeka da riješi pravo na invalidsku mirovinu. U međuvremenu prodaje bojanke obilazeći tvrtke ili na ulici. Dok razgovaramo, kaže, konstantno ga boli lijeva noga. Bol se širi od malog prsta prema gore, a ponekad je toliko snažna da pije vrlo jake lijekove protiv bolova. Protiv bolova mu pomaže i CBD, ulje industrijske konoplje.
GOSPOĐI MAJI PRVA DIJAGNOZA JE BILA ENCEFALITIS
- Kod mene je pak sve počelo s urinarnim problemima. Imala sam potrebu za mokrenjem, pa ne bih mogla mokriti. Dugo se nije mogao otkriti uzrok. Onda sam jedan dan ustala i sve se vrtjelo oko mene. Mislila sam da je to od premorenosti, no morala sam na posao. Na poslu su počele vrtoglavice i povraćanje. Završila sam u zaraznoj, no nakon obrade liječnici su posumnjali u moždani i završila sam u Novoj bolnici - priča Maja Dudak (56).
Prva dijagnoza je bila encefalitis, koju liječnici često daju ako nisu sigurni u MS. Kasnije pretrage potvrdile su multiplu sklerozu, kaže.
- Multipla skleroza je bolest središnjeg živčanog sustava (mozga i kralježničke moždine) te može zahvatiti bilo koji dio istog, stoga su i simptomi kod pacijenata vrlo varijabilni. Zbog toga se za MS često kaže da je bolest s tisuću lica. No upravo to što ste opisali su i najčešći početni simptomi MS-a: smetnje osjeta, optički neuritis (upala očnog živca), slabost udova, dvoslike, nestabilnost u hodu, vrtoglavica, smetnje mokrenja, bolni sindromi, smetnje memorije, smetnje seksualnih funkcija, pa i depresija - kaže dr. Tereza Gabelić, neurologinja u KBC-u Zagreb.
Važan simptom je i umor, koji se tijekom bolesti javlja i u do 90 posto slučajeva, a može se manifestirati općom motornom slabošću, ograničenom mogućnošću koncentracije, gubitkom energije, smanjenjem izdržljivosti te osjećajem iscrpljenosti koji zahtijeva odmor ili spavanje, dodaje. Kako se bolest kod svakoga manifestira različito, ponekad se može dogoditi da liječnici obiteljske medicine, pa i specijalisti, ne zamijete potrebu da pacijenta upute na daljnje pretrage zbog sumnje na MS, no to se u zadnje vrijeme značajno skratilo - kaže dr. Gabelić.
Uz tipične simptome, MS se dijagnosticira na temelju magnetske rezonance (MR) mozga i vratne kralježnične moždine te nalaza cerebrospinalnog likvora, što su pretrage koje prije nisu bile dostupne kao danas. Tako je i istraživanje među pacijentima u KB-u Zagreb pokazalo da se vrijeme između prvih simptoma i postavljanja dijagnoze danas značajno smanjilo.
Inače, riječ je o kroničnoj bolesti središnjeg živčanog sustava koja je vodeći uzrok netraumatskog uzroka invalidnosti u mladih ljudi. U svijetu od nje boluje oko 2,3 milijuna ljudi, dok epidemiološke studije sad upućuju na to da u Hrvatskoj imamo više od 6000 oboljelih.
- Po tome spadamo u zemlje visoke učestalosti bolesti. U cjelini, pojavnost MS-a je u porastu od 1950., posebno u žena. Razlozi povećanja nisu sasvim poznati, no dio se može objasniti upravo boljom dostupnošću neuroradiološke obrade i duljem trajanju života oboljelih. Na pojavu bolesti utječe kombinacija genetike i okolišnih uvjeta, no to nije genetska bolest i ukupan doprinos svih gena kreće se do 25 posto u pojavi bolesti. Od ostalih faktora rizika važna je i zemljopisna širina. Naime, zemlje koje se nalaze na većoj zemljopisnoj širini imaju i veću prevalenciju bolesti. Pretpostavlja se da je to zato što veća zemljopisna širina znači manju izloženost suncu, što se dovodi u vezu sa smanjenom koncentracijom vitamina D. Nekoliko studija je potvrdilo da oboljeli od MS-a imaju smanjenu koncentraciju vitamina D - pojašnjava sugovornica.
ANTE S BOLEŠĆU ŽIVI 40, A SLAVKO 25 GODINA
Kako je Hrvatska mediteranska zemlja, među onima s mnogo sunčanih dana, pomalo čudi porast broja oboljelih. No Splićanin Ante Marić-Banje (65), osnivač i dugogodišnji predsjednik splitske Udruge oboljelih od multiple skleroze, s kojom i sam živi 40 godina, kaže da na porast broja oboljelih vjerojatno najviše utječe način života: stres, loša prehrana i nekretanje.
- U vrijeme kad se meni bolest javila, o multipli se skoro ništa nije znalo, pa su me liječnici uputili kod jednog starog neurologa koji je već bio u mirovini. Tad sam saznao da te bolesti u Dalmaciji do 2. svjetskog rata nije ni bilo. Štoviše, ljude iz Slavonije su slali k nama na sunce. A ako se sumnjalo da je netko ima, čovjeka bi uronili u toplu vodu, pa ako bi došlo do pogoršanja, to bi bila potvrda sumnje, jer nama vrućina nosi pogoršanja. S promjenom načina života i prehrane te stresom, multipla se pojavila i kod nas te sad već imamo mnogo oboljelih – kaže Ante Marić-Banje.
I dr. Gabelić kaže kako se, uz bolju dijagnostiku, rast broja oboljelih može pripisati još nekim faktorima koji se povezuju s bolešću, među kojima su pušenje, infekcija Epstein-Barr virusom u adolescentnoj dobi (posebno uz razvoj infekciozne mononukleoze), te pretilost, također u adolescentnoj dobi.
- S obzirom na te faktore, svakako možemo reći da je današnji, pretežno sjedilački način života, koji je uzrok i porasta pretilosti, također utjecao na porast broja oboljelih i naglasiti da bi promjena navika bila vrlo važna za prevenciju. Oboljelima od MS-a savjetuje se i prestanak pušenja, jer ono utječe na kliničko pogoršanje bolesti, a onima koji ne puše da to ni ne započinju - kaže sugovornica.
Inače, tijek bolesti je vrlo individualan. Najčešći oblik bolesti je relapsno-remitirajući, od kojeg boluje od 85 do 90 posto bolesnika, a karakteristično je da se javljaju povremena pogoršanja bolesti, nakon kojih slijedi razdoblje remisije od nekoliko mjeseci pa do nekoliko godina, pri čemu se neki simptomi mogu i potpuno povući. S vremenom, osobito ako bolest nije dobro liječena, dolazi do trajnih neuroloških oštećenja i progresije kliničke onesposobljenosti, što predstavlja sekundarno progresivnu MS. Ako bolest nije liječena, to se kroz 15 do 20 godina događa kod 50-60 posto bolesnika.
- Manji broj bolesnika, do 15 posto, ima progresivni poremećaj bolesti od početka, koji se naziva primarno progresivna MS (PPMS), u kojem dominiraju smetnje hoda i ravnoteže. Za ovaj klinički oblik bolesti karakterističan je početak u nešto starijoj dobi (nakon 40.) te jednako obolijevaju muškarci i žene. Inače se bolest najčešće javlja između 20. i 40. godine, iako se u 10 posto bolesnika bolest pojavi u djetinjstvu ili adolescenciji - kaže neurologinja.
Današnji predsjednik Udruge oboljelih od multiple u Splitu, Slavko Peljić (63), s dijagnozom se suočio prije 25 godina, a nakon odlaska u invalidsku mirovinu smisao života pronašao je u pomaganju drugima.
- Što se tiče naše multiple, mogu vam reći: 70 posto ćete pomoći sami sebi, ostalo je medicina. Svatko mora sam istraživati što mu pomaže, slušati iskustva drugih i procijeniti što može probati te se držati onoga što vam najviše pomaže - kaže Peljić.
Dodaje da je važno da ljudi budu povezani i da djeluju kroz udrugu, jer to pomaže da se zajedno izbore za određena prava. Tako je lakše prebroditi ružne situacije i ostvariti pomoć kad je to potrebno.
- U splitskoj udruzi, koja ima 353 oboljela člana, imamo i 50 članova kojima treba neka vrsta pomoći i njege ili osobni asistent. Imamo programe koji se financiraju preko europskih fondova i za sve njih smo osigurali osobne asistente, a od prošle godine sudjelujemo i u projektu organizacije njege i pomoći u kući - ističe Peljić. Slična je situacija i puno se radi i u drugim udrugama u okviru Saveza udruga oboljelih od multiple skleroze, koje za oboljele organiziraju redovito vježbanje, masaže, predavanja o novostima u liječenju i tome kako što dulje očuvati funkcionalnost, a zajedničkim snagama nastoje se boriti i za poboljšanje prava. Ona trenutačno nisu loša, pogotovo nakon što je nedavno riješen problem vezano uz dodjelu lijeka interferona, no uvijek postoji prostor za poboljšanja.
- Primjerice, djeca koja se jave liječnicima obiteljske medicine s umorom ili bolovima rijetko se šalju na pretrage za multiplu, nego se to povezuje sa stresom, pubertetom ili time da izbjegavaju ispite u školi. A ako ih i upute na pretrage, specijalisti danas izbjegavaju odmah postaviti dijagnozu, jer ponekad treba vremena da se pokažu svi simptomi, pa dobivaju dijagnozu encefalitisa, s kojom ne mogu ostvariti nikakva prava. I često prođe puno vremena do postavljanja dijagnoze - upozorava sugovornik.
Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.
Odaberi temu koju želiš pratiti
Primaj sve nove vijesti o temi i budi u tijeku
