S jedanaest godina ima desetak epizoda godišnje, a najdulja epizoda spavanja je trajala čak 6 tjedana. Trebalo je čak dvije godine da liječnici Masonu postave pravu dijagnozu
SINDROM USPAVANE LJEPOTICE
Izgubio je trećinu djetinjstva: Mason (11) spava po 6 tjedana
Mason Howe iz Callingtona u Cornwallu ima Kleine-Levinov sindrom (KLS) - poznatiji kao sindrom uspavane ljepotice.
Trebalo je čak dvije godine da liječnici Masonu postave pravu dijagnozu, jer se stanje, za koje se vjeruje da se pojavljuje kod jednog od milijun ljudi, može zamijeniti za lijenost ili dosadu, piše britanski Daily Mail.
Mason tijekom epizode spava oko 20 sati dnevno, a nekoliko sati dnevno kada je budan, roditelji kažu da je u stanju sličnom snu.
- Tijekom Božića se borio s jednom od najgorih epizoda ikad, koja je trajala punih šest tjedana - izjavila je njegova majka Marie Howe (41).
U ključnom životnom periodu za obrazovanje i stvaranje budućnosti, Marie se brine za njegovu budućnost, a kaže da mu je djetinjstvo već 'ukradeno'.
Tijekom godina Mason je imao po desetak epizoda godišnje. Uzrok je nepoznat. Ali misli se da postoji genetski faktor, stoga su se Mason i njegov otac, Craig Howe (39) podvrgli medicinskom proučavanju kako bi saznali više o sindromu.
Trenutno je na litijskoj terapiji, koja se inače koristi za liječenje bipolarnog poremećaja i depresije otporne na liječenje, u pokušaju da se ublaže simptomi.
- Sindrom je ukrao Masonu njegovo djetinjstvo. Jednostavno nikad ne znaš. Moramo uzeti svaki dan kako dolazi - izjavila je gospođa Howe.
Mason je prvi put doživio epizodu 'uspavane ljepotice' kada je imao šest godina, koju je izazvao aparat za dim.
- Bili smo u Butlinsu i okidač epizode je bio dim iz stroja za dim. Često epizode izaziva prehlada, kašalj ili simptomi gripe. Čini se da se lakše prehladi od ostale djece, a one izazivaju veći broj epizoda, pogotovo tijekom zime - objasnila je.
Epizodu KLS-a često izaziva infekcija, ponekad i ozljeda glave, unos alkohola ili neispavanost, navodi organizacija za pomoć i potporu osobama koje pate od KLS-a U Velikoj Britaniji.
Kad kod Masona nastupi epizoda on je kod kuće s majkom koja se opisuje kao njegova njegovateljica.
- On voli školu. Ako ga ulovi pospanost tijekom nastave, on ode odspavati, a profesori razumiju njegovo stanje i sve je u redu - objasnila je gospođa Howe.
- Njegovi su kolege jako dobri. Izaći će pred mene kad ga čekam poslije škole i reći će mi ako je Mason spavao jer on nije uvijek svjestan da je imao epizodu i spavao - objašnjava.
- Ali Mason je jako pametan i obavlja školske obveze kad god može. Jako mu je bitno da ljudi ne misle da je lijen, nego da ima KLS - dodaje.
- Muka mu je kad mu ljudi kažu da mu treba više sna, jer on već i previše spava. Kažu mu nešto poput: 'Kad bih ja mogao spavati tri tjedna...'. Ali, on to ne želi - prepričava gospođa Howe.
Mason i njegova obitelj savjetuju se s dr. Paulom Gringrasom, koji im je i preporučio litijsku terapiju. Dr. Gringras je jedini stručnjak u zemlji za KLS, a radi u Guy's Hospital u Velikoj Britaniji.
- Terapija je namijenjena ublažavanju simptoma, ali to je jako težak lijek koji se ne smije olako uzeti - izjavila je gospođa Howe.
Nada se da će lijek Masonu olakšati nastavak školovanja. A iako ga opisuje kao sjajnog učenika i napominje koliko mu pomažu u školi s njegovim stanjem, gospođa Howe se jako brine ze njegovu budućnosti.
- On je sada u šestom razredu, koji je jako bitan za nastavak njegovog školovanja. Školsko opterećenje će biti sve veće i veće - rekla je.
- Iako je KLS dijagnosticiran s pet godina, još otkrivamo nove informacije o njegovom stanju i brinemo se kako će se s godinama s tim nositi. Kako će to utjecati na njega i njegovo učenje? Hoće li prerasti KLS? Želi raditi, ali pitam se hoće li samo prespavati sve to - kaže gospođa Howe.
Što je Kleine-Levin sindrom (KLS)?
Kleine-Levin sindrom je neurološki poremećaj karakteriziran ponavljanim periodima pretjerane količine sna povezanih s poremećajima ponašanja. Te se ozbiljne epizode izmjenjuju s periodima bez ikakvih simptoma, a normalni san i ponašanje obično traju mjesecima pa čak i godinama. KLS primarno zahvaća adolescente te je samoograničavajuća bolest - prestanak epizoda često se javlja rano u odrasloj dobi. U početku epizode pacijent postaje pospan te spava većinu dana i noći budeći se samo zbog hrane i drugih fizioloških potreba.
Simptomi KLS-a
Simptomi variraju između pojedinaca s KLS-om, ali postoje najčešći simptomi koji su uvijek prisutni tijekom napada:
1. Hipersomnija (prekomjerno produženi san): Netko s KLS-om će danima 'spavati' između 15 i 22 sata , pa čak i tjednima ili mjesecima. Osjećaju se i izgledaju iscrpljeno.
2. Kognitivni hendikep: Doživljavaju zbunjenost, teško razumiju što se oko njih događa i osjećaju se kao da i dalje spavaju (derealizacija). Ne mogu se koncentrirati, teško komuniciraju, govore i čitaju te se nakon epizode ne sjećaju što se događalo tijekom nje.
3. Promijenjeno ponašanje: Čine se kao da mjesečare, nisu u doticaju s okolinom i s onim što se oko njih događa. Apatični su, ne komuniciraju i mogu se upustiti u automatsko i ponavljajuće ponašanje.
Neki pojedinci s KLS-om imaju problema s kompulzivnim jedenjem (medicinski poznato kao hyperphagia). Ponekad osobe s KLS-om tijekom epizode prisilno i mehanički jedu i imaju veliku želju za slatkišima, grickalicama ili hranom koju inače ne bi jeli.
Ostali simptomi
- Neki pojedinci, uglavnom dječaci, doživljavaju hiperseksualnost.
- Neki doživljavaju migrene s preosjetljivošću na buku i svjetlost.
- Ako nisu u svom kućnom okruženju, mogu postati tjeskobni, agresivni ili razdražljivi, osobito ako ih se spriječi u spavanju.
- Neki imaju autonomne simptome uključujući poremećenu kontrolu tjelesne temperature i promijenjeni krvni tlak i otkucaje srca.
- Neki mogu imati halucinacije i zablude tijekom epizoda.
- Pred kraj jedne epizode dio pacijenata postaje depresivno, a dio doživljava ushićenje i nesanicu jedan do tri dana nakon epizode.
NJIMA NE TREBA VJEROVATI: Ovih 5 horoskopskih znakova su najveće tračare i ne znaju kad treba stati
Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.
Odaberi temu koju želiš pratiti
Primaj sve nove vijesti o temi i budi u tijeku
