Hrabra curica Harper Foy (4) kojoj se koža ljušti svaka četiri sata svaki dan postat će model

Ovaj rijedak poremećaj spada u skupinu nasljednih poremećaja koji zahvaćaju kožu čija epiderma liči na riblju ljusku. Razvija se prenatalno, a bebe se rađaju s tvrdom i debelom kožom koja prekriva gotovo cijelo tijelo. U tom je slučaju poremećena struktura i funkcija kože. 

POGLEDAJTE VIDEO: Tonia i Dora na prvom poslu

Pokretanje videa...

01:24

specijal dora golub dobila posao kod u decathlonu u kojem radi njena prijateljica tonia

Brižni roditelji, Angie (43) i Kevin (42), četiri puta na dan kupali su svoju kćer kako bi joj olakšali bol. Od prvih dana strepili su za njezinu budućnost, osobito zato što se djeca nisu htjela igrati s njom te je nisu htjela dotaknuti. 

- Harper je od prvog dana imala vrlo težak put, ona je čudo od djeteta - kaže njezina mama te dodaje da je malena dobila ugovor u modnoj agenciji. Nadam se da će to podići svjesnost o ovom stanju jer što se više ljudi upozna s ovim genetskim poremećajem i nauči nešto o njemu, to će manje ljudi zazirati i 'buljiti' u nju - govori Angie kojoj je Harper treće dijete. 

- Većina djece ne želi joj se približiti, dotaknuti je jer misle da je zarazna, zato je vrlo važno raditi na podizanju svijesti. Harper je nezamislivo hrabra, puna je samopouzdanja koje joj je potrebno kako bi koračala kroz život - govori mama dodajući da je malena nakon rođenja prošla i kroz tešku operaciju jer joj je, uslijed komplikacija izazvanih ovim poremećajem kojeg prati slaba cirkulacija, prijetio rizik od gubitka ruku i nogu. 

- Rodila se u oklopu od tvrde i debele kože. Trudnoća je bila uredna, sve je bilo u redu i osjećala sam se dobro. Imam još dvoje djece, ni jedno nema ovaj poremećaj, tako da ništa o njemu nisam znala. Nikada neću zaboraviti taj dan, išla sam na carski rez. Doktor je rekao suprugu da izvadi kameru i tada se nam se promijenio cijeli život. Znala sam da nešto nije u redu, ali sve mi je bilo nekako u magli. Doktori prije nisu imali ovakvo iskustvo pa su htjeli sve dokumentirati za slučaj da se još neko dijete rodi s ovim poremećajem. Uslikali su je i fotografiju su odmah poslali specijalisti - prisjeća se. 

Bili su prestravljeni, dodaje, bila su to najneizvjesniji dani u našim životima. Svaki dan bio je nepoznanica. Kupali su je više puta na dan, danima. Nakon tri tjedna, sva joj je tvrda koža opala. 

Četiri godine uzastopno, Angie i Kevin, četiri sata na dan kupali su Harper  i koristili poseban losion kako bi joj olakšali bol. 

- Njega je vrlo važna jer se njezina koža obnavlja svakih nekoliko sati, otprilike svaka četiri sata. Stalno joj se koža ljuska, vrlo je suha i to ju jako svrbi. Kod većine ljudi s ovim stanjem, zbog oslabljene cirkulacije, krv ne dopire u ekstremitete. Koža je jako zategnuta. No, kako bi to spriječili, doktori su joj na zapešćima i gležnjevima napravili rezove. Izgubila je jagodice na prstima lijeve ruke, no daleko je to od najcrnjeg scenarija - života u invalidskim kolicima koji je vrlo čest kod ovog poremećaja - kazala je mama. 

Majka se nada da će Harperina modna karijera u javnosti podići svijest o ovom poremećaju koji se javlja u 1 od 500.000 djece. U svijetu modelinga pojavili su se ljudi s različitim poteškoćama. Divno je što su gluhonijemi, slijepi i ljudi s Downovim sindromom dobili priliku okušati se u tom poslu, to je jednostavno sjajno. 

- Harper mora naučiti i znati da je to samo koža. Ona je zabavna, vesela, puna života. Voli pjevati i plesati. Jedinstvena je. Uživa na snimanjima, a ako joj uključite glazbu, ona će se skroz uživjeti - kazala je mama za Daily Mail dodajući kako je ugovor s modeling agencijom došao u pravo vrijeme jer je malena sad doista na to spremna.