Dijete rođeno bez kože mali je leptir koji treba stalnu pažnju

Kad se suočite s dijagnozom bulozne epidermolize, to je za roditelja veliki šok. Prvo, nadali ste se zdravom djetetu, a rodilo se dijete s velikim problemima. Osim toga, riječ je o rijetkoj bolesti o kojoj se ranije nije puno znalo, pa je bilo teško doći do prave dijagnoze i odgovora od liječnika, kako biste nekako procijenili kako ćete se boriti dalje, kaže Vlasta Zmazek, predsjednica Udruge Debra, koja okuplja roditelje djece oboljele od spomenute bolesti, komentirajući slučaj dječaka iz San Antonija u Tusconu, koji je rođen u siječnju ove godine bez dijela kože, posebno ispod vrata, na prsima i po rukama. Isprva su sumnjali u drugu rijetku bolest, no ispostavilo se da je riječ o buloznoj epidermolizi, odnosno 'dječaku leptiru', piše Daily Mail. 

Riječ je o nasljednoj i neizlječivoj bolesti kod koje nedostaju proteini, odnosno bjelančevine odgovorne za povezivanje različitih slojeva i stanica u koži, zbog čega na njoj nastaju plikovi i rane. Ovisno o tome koji je sloj kože zahvaćen razlikuju se tri tipa bolesti, a karakterizira ju jaka osjetljivost kože, te u nekih bolesnika i osjetljivost sluznice, na kojima se stvaraju mjehuri i rane. Koža je osjetljiva na najmanji pritisak, trljanje i dodir te vrlo lako dolazi do bolnih rana poput opeklina, pri čemu postoji povećani rizik od infekcija. Zbog tako velike osjetljivosti djecu koja boluju od te bolesti nazivaju 'djecom lepitirima', kažu u Udruzi, koja danas djeluje kao centar za pomoć roditeljima i svojevrsni 'one stop shop'. 

VJEČNO NASMIJANA 'U ranama mi je 90% tijela, ali ja sam optimist, želim živjeti'

- U našoj udruzi roditelji mogu dobiti osnovne informacije o bolesti, te kontakte liječnika, a po potrebi ćemo za njih i razgovarati sa liječnicima i ugovoriti termin pregleda i slično - kaže sugovornica.

Dodaje kako Udruga cijelo vrijeme nastoji pridonijeti tome da se prošire znanja o toj rijetkoj bolesti, kroz poticanje suradnje i umrežavanje domaćih stručnjaka te stručnjaka iz inozemstva, a pomažu i roditeljima kroz edukaciju o tome kako njegovati dijete koje ima buloznu epidermolizu, do toga kako ga odgajati, kako ga roditelj ne bi sputavao previše zaštitničkim odnosom i tako mu omogućio da ostvari neke želje i potencijale. 

Naša sugovornica dodaje kako je način na koji roditelji prihvate tu bolest i kako će se s njom nositi vrlo važan i za tijek bolesti. 

- Naime, tome kako se roditelj nosi s tim problemom ovisi i kako će dijete prihvatiti okolina, a onda i koliko će samo biti spremno uključiti se u život i živjeti najbolje što može - kaže sugovornica.

Dodaje kako je jedan od velikih problema to što često ne postoji kvalitetna institucionalna podrška roditeljima odmah nakon što se suoče s dijagnozom, pa ponekad jako dugo traje postupak ostvarivanja nekog prava i može biti vrlo iscrpljujuć za majku ili oca koji cijelo to vrijeme moraju brinuti o djetetu koje traži stalnu njegu i skrb te osigurati da cijela obitelj nekako funkcionira.

VELIKA AKCIJA Šokantni tumor od 28 kila 100 kirurga uklanjalo puna 33 sata!

- To je nešto što bismo svakako trebali mijenjati - upozorava Zmazek. Na primjer, kad se roditelji po prvi puta suoče s dijagnozom, puno toga ovisi o tome hoće li ih liječnik opće prakse uopće uputiti u centar za socijalnu skrb, dok ih tamo nerijetko dočeka odbijenica, pa predstoji dugi postupak dokazivanja da imate određena prava u slučaju rijetke bolesti djeteta, pojašnjava. Također, iako u KBC Šalata postoji referentni centar, prostor je na drugom katu, pa roditeljima djece u kolicima nije uvijek lako doći. 

- Kako je kod starije djece potrebna suradnja više različitih specijalista, pomoglo bi i to da su oni na jednom mjestu, što trenutno nije slučaj, no ipak možemo reći da je u proteklih 20-ak godina postignut napredak, a vrlo je važno i to što roditelji preko HZZO-a mogu dobiti sve što je potrebno za njegu djece, s tim da sami s vremenom trebaju procijeniti što im najviše koristi i dogovoriti to sa liječnikom - zaključila je.  

SUĐENO IM JE DA BUDU SAMI: Ovi horoskopski znakovi uopće nemaju sreće u ljubavi