Četiri je dana hrabra Lavica provela u bolnici nakon što je dobila rijetku nuspojavu skupog lijeka kojeg je primila u bolnici u SAD-u
'BILI SMO 4 DANA U BOLNICI'
Lavina mama: Malena je imala rijetku nuspojavu na lijek koju ima tek četvero djece u svijetu
Hrabra djevojčica Lava Petrušić (2) koja je u bolnici UCLA u Los Angelesu primila brutalno skupi lijek Zolgensma, a na koji u Hrvatskoj nije imala pravo, dobila je rijetku nuspojavu koju je imalo tek četvero djece u svijetu.
- Neki od vas imaju oko sokolovo pa su primjetili ili osjetili da nešto nije kako treba. Nekoliko dana nas nije bilo - napisala je njezina majka Petra na Facebooku te otkrila razlog.
POGLEDAJTE VIDEO:
Pokretanje videa...
00:57
- Lava je nakon doziranja uz sve nove napretke dobila i nuspojavu Zolgensme koja se zove TMA trombocitopenija. Ona. Posebna kao i uvijek. Nije ušla u onih 98% koji kao nuspojavu imaju jetrenih problema, ali zato je ušla u onu - četvrto dijete na svijetu sa ovom nuspojavom nakon doziranja genskom terapijom Zolgensmom - objasnila je.
Otkrila je kako su bili četiri dana u bolnici.
- Bilo je traumatično i jako smo se prepali, osijedili i zabrinuli - ali sad smo već doma i dobro smo. Ona je dobro! Najgore je prošlo, a sad možemo u nove pobjede. Još jači, mudriji, pažljiviji i zahvalniji nego ikada - istaknula je.
Podsjetimo, dvogodišnja djevojčica sa spinalnom mišićnom atrofijom tipa 2 ujedinila je Hrvatsku i regiju u skupljanju 2,4 milijuna eura za revolucionarni i brutalno skupi lijek Zolgensma, na koji u Hrvatskoj nije imala pravo, i liječenje, te ga je napokon primila u bolnici UCLA u Los Angelesu. Doziranje se činilo da ide kao po planu, nalazi su bili uredni, puštena je i kući, a onda je dobila rijetku nuspojavu.
Hrabra Lava već dan nakon primanja lijeka radila je stvari koje su donedavno bile nezamislive. Iako je Lava do sada stotinu puta sjela na romobil, nikada ga nije vozila jer nije imala dovoljno snage. No dan nakon primanja Zolgensme prošla je pola američkog kvarta na romobilu i to ruku pod ruku sa svojim bratom Ozrenom.
Djevojčica je u Los Angeles s roditeljima i bratom otputovala 26. travnja i u SAD-u će biti sve dok liječnici bolnice UCLA ne budu potpuno sigurni da su svi Lavini parametri u redu. Lava će svaki dan, minimalno četiri mjeseca morati uzimati steroide koji služe da bi kontrolirali jetrene enzime. No uz njih dolazi i nekoliko nuspojava, a djeca najčešće reagiraju mučninama, glavoboljom, poremećenim snom ili nesanicom, nervozom, iritabilnošću i naglim dobivanjem na kilaži.
- Ali oni su nam jako bitni jer u ovom trenutku štite Lavin organizam da se izbori protiv virusa nakon doziranja i održe jetrene enzime u granicama dozvoljene visine – objasnila je Petra.
POGLEDAJTE VIDEO:
Pokretanje videa...
01:06
Njezina majka presretna je što im je bolnica ponudila da Lavu (2) uključe u dvije studije o spinalnoj mišićnoj atrofiji, što su s oduševljenjem prihvatili.
- Lava je dobila priliku sljedećih 15 godina biti uključena u kliničku studiju koja prati napredak djece koja su primila Zolgensmu, te studiju koja pet godina prati napredak i stanje skolioze kod djece koja su primila Zolgensmu – rekla nam je Petra kada je djevojčica primila lijek.
Nakon 20-satnog leta i smještaja u unajmljeni apartman koji su im pomogli naći Hrvati u Los Angelesu, trebalo im je vremena da se slegnu prvi dojmovi o ogromnom gradu koji nikada ne spava. Nalaze se u lijepom i mirnom kvartu blizu bolnice te se Lava i njezin brat mogu družiti s drugom djecom i nastaviti životnu rutinu koliko je to moguće. No, iako kaže da je LA grad koji doista nikada ne spava i prepun je uzbuđenja, Petra ističe da ga nikada ne bi odabrala kao mjesto u kojem bi živjela sa svojom obitelji i jedva čeka da se vrati u Zagreb. A i Lavi nedostaje njezina baka, koju svaki dan zove, otkrila je.
Nada se da će Lavina priča, ali ponajviše njezin rezultat nakon primanja lijeka biti okidač i za promjene u Hrvatskoj.
- Nadamo se da ćemo imati priliku svjeočiti tome da više djecu sa SMA ne liječimo novcem naroda i da uistinu krenoemo u korak s najboljima od najboljih i slijedimo njihov primjer – rekla je Petra i još jednom 2,4 milijuna puta zahvalila svima koji su omogućili Lavu ovu veliku šansu za bolji i kvalitetniji život.
Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.
Odaberi temu koju želiš pratiti
Primaj sve nove vijesti o temi i budi u tijeku
