Obavijesti

News

Komentari 29

Lava (2) primila lijek, obitelj je presretna: 'Napokon će stati na noge, ma ona će osvojiti svijet!'

Lava (2) primila lijek, obitelj je presretna: 'Napokon će stati na noge, ma ona će osvojiti svijet!'

Malena Lava primila je lijek Zolgensmu. Majka Petra i cijela obitelj su oduševljeni. Odmah su proslavili uz tortu

Gotovo je. Konačno i napokon je gotovo. S najsretnijim krajem na svijetu. Naša Lava ima nove gene. Naša Lava će hodati. Toliko nerealno, toliko nestvarno. Toliko nadrealno. Nakon dugih 15 mjeseci borbe, ova borba je završila. I danas s ponosom mogu reći: svaki korak se isplatio, uzbuđeno nam je rekla Lavina majka Petra Petrušić (28) nekoliko sati nakon što je njezina kći u bolnici UCLA u Los Angelesu u petak napokon primila lijek Zolgensma.

Doziranje je proteklo prema planu, nuspojava nije imala i svi nalazi bili su uredni te je nakon nekoliko sati promatranja otpuštena kući. Dvogodišnja djevojčica sa spinalnom mišićnom atrofijom tipa 2 ujedinila je Hrvatsku i regiju u skupljanju 2,4 milijuna eura za revolucionarni i brutalno skupi lijek Zolgensma, na koji u Hrvatskoj nije imala pravo, i liječenje, te ga je napokon primila u bolnici UCLA u Los Angelesu.

POGLEDAJTE VIDEO: 

Pokretanje videa...

lava dobila lijek 00:57

'Obećali smo joj i tortu, dobro je to zapamtila!' 

- Sve se isplatilo, svaki sastanak, svaki mail, svaki kontakt, sve! Lava je prvo dijete u Hrvatskoj koje je primilo Zolgensmu s tipom 2 SMA! Ona je ovdje da pokaže kako dvojna terapija itekako ima smisla, da stane na svoje noge i pokori svijet! Dok je ležala na bolničkom krevetu, u jednom se trenutku okrenula prema meni i, gledajući me velikim plavim očima, pitala: 'Mama, hoću li moći hodati kao Aubrey?'. Aubrey je njezina prijateljica Kanađanka sa spinalnom mišićnom atrofijom. Prvi put sam joj mogla s mirom u glasu reći: 'Hoćeš, ljubavi, itekako hoćeš!' - rekla nam je Petra.

VIDEO Hrabra Lava (2) primila napokon lijek: 'Osjeća se dobro'
VIDEO Hrabra Lava (2) primila napokon lijek: 'Osjeća se dobro'

Priznala nam je da je sad napokon odahnula i presretna je što će sa suprugom Petrom svojoj maloj princezi moći ispuniti neke želje. Budući da je mjesecima morala Lavinu kilažu održavati na maksimalno 13 kilograma, Lavi je obećala tortu, sladolede i veliki hamburger. Plavooka djevojčica dobro je to zapamtila.

- Lavino prvo pitanje, čim smo došli u bolnicu, bilo je: 'A gdje je torta?'. Sjetila se da smo joj tu tortu obećali dok smo vodili utrku s vremenom i kilažom. Sad, kad je doziranje završilo i kad ima nove gene, Lava ju je pojela, a sad su na redu sladoledi i ostale njezine želje - rekla je Petra.

storyeditor/2023-04-20/PXL_200423_99465210.jpg

Lava će morati uzimati stereoide 

Dodaje da će malena svaki dan, minimalno četiri mjeseca, morati uzimati steroide koji služe da bi kontrolirali jetrene enzime. No uz njih dolazi i nekoliko nuspojava, a djeca najčešće reagiraju mučninama, glavoboljom, poremećenim snom ili nesanicom, nervozom, iritabilnošću i naglim dobivanjem na kilaži.

- Ali oni su nam vrlo važni jer u ovom trenutku štite Lavin organizam i pomažu da se izbori protiv virusa nakon doziranja i održavaju jetrene enzime u granicama dozvoljene visine - objasnila je Petra.

Zagreb: Malena Lava Petrušić s obitelji putuje na liječenje u SAD

Presretna je što im je bolnica ponudila da Lavu (2) uključe u dvije studije o spinalnoj mišićnoj atrofiji, što su s oduševljenjem prihvatili. 

Igre na sreću mogu izazvati ovisnost. 18+.
Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.
Komentari 29
Pili su i zabavljali se, a onda je mladić prijatelju dao bombu u ruke: 'Sin ima gelere po tijelu'
DETALJI STRAVE U KNINU

Pili su i zabavljali se, a onda je mladić prijatelju dao bombu u ruke: 'Sin ima gelere po tijelu'

Mladić (23) donio ručnu bombu na druženje. Dao je u ruke prijatelju (25). Aktivirao ju je i poginuo. Među ozlijeđenima i maloljetnica. Prije tragedije objavili fotografiju bombe
Dva potresa pogodila su BiH, a osjetili se i u Hrvatskoj: 'Dosta jako', Zaljuljalo me u krevetu!'
JESTE LI GA OSJETILI?

Dva potresa pogodila su BiH, a osjetili se i u Hrvatskoj: 'Dosta jako', Zaljuljalo me u krevetu!'

Magnitude su iznosile 3.5 i 3.2 po Richteru
Kako je došlo do afere Beroš? Daju milijune eura, a nitko ne provjerava prave cijene uređaja
NEVJEROJATNI DETALJI

Kako je došlo do afere Beroš? Daju milijune eura, a nitko ne provjerava prave cijene uređaja

Godišnje odlazi više od 50 milijuna eura za kupnju bolničkih uređaja mimo planiranirane nabave. Ministar sam odlučuje što će odobriti bez kontrole. Sporna tri mikroskopa nisu jedini koji su kupljeni na spornim natječajima