Postoj li lijek koji liječi tu genetsku bolest spnalnu artrofiju?? Ima li ga bilo koja država EU urštenog u svoj proračun za zdravstvo?
Poison Ivy †
10.1.2018.
Odustani
Ne.
ze
zeljkopž
10.1.2018.
Odustani
Hm. Ok. Hvala.
ma nemoj mi reć
11.1.2018.
Odustani
Njemačka, Švedska, Poljska, Francuska, Italija, Slovenija
ma nemoj mi reć
11.1.2018.
Odustani
i da zaboravil sam ti upisati,,postoji lijek i zove se "Spinraza" i u završnoj fazi kliničkih ispitivanja su još tri lijeka sa oralnom primjenom,,,,zato za sve
koje zanima,,,samo pitajte i molim ne upisujte paušalne komentare jer se sramotite
Prikaži još ↓
ze
zeljkopž
11.1.2018.
Odustani
Je li. 1. Navodiš zemlje: "Njemačka, Švedska, Poljska, Francuska, Italija, Slovenija". Hajde recimo da je tako. Samo si zaboravio malu sitnicu. 2. Sam proizvođa
č tog Koktela Spiranza kaže da on može pomoć samo do 6 mj. starih beba!!!! Starijih ne!!! Dobro, preformulirajmo pitanje. Dakle postoji lijek za do 6 mj. stare bebe kojima će možda eventualno pomoć. Prema riječima proizvođača starijima sigurno neće. 3. Dakle postoji li lijek za starije od 6mj. a koji liječi tu genetsku spinalnu artrofiju?
Prikaži još ↓
ma nemoj mi reć
11.1.2018.
Odustani
Upiši svoj komentar ...
ma nemoj mi reć
11.1.2018.
Odustani
željko, uz dužno poštovanje zvučiš kao kujunđićev glasnogovornik, ja sam otac djevojčice sa SMA i pratim razvoj lijeka više od 5 godina i znam nešto više o tome
pa ču ti samo reći da lijek nije ograničen niti na dob niti na tip te bolesti, a sve ove priče ministra su u svrhu da dobe u javnosti izgovor za ne djelovanje,,vidim na tvojem primjeru da su u jednom dijelu i uspjeli u dezinformiranju
Prikaži još ↓
ze
zeljkopž
11.1.2018.
Odustani
Eto, opet pljuvačina. Čim vam se podastru argumenti odmah vrijeđanje i pljuvačina od vas!! Apsolutno uvijek isto. Zatim kažeš, "pratim razvoj lijeka više od 5 g
odina i znam nešto više o tome pa ču ti samo reći da lijek nije ograničen niti na dob niti na tip te bolesti, " Aha, dakle Ti Znaš da lijek Spiranza nije ograničena na dob i tip bolesti? Pa daj to onda dojavi proizvođaču koji kaže da Spiranza možda može pomoć djeci do 6mj. starosti! Isto to javi i ostalim EU zemljama, kao npr. Danskoj čije ministarstvo zdravsz+tva kaže da Spiranza sigurno ne pomaže starijima od 6mj. i zbog toga je ne financiraju iz proračuna!!!! Još jednom, pomogni djeci Europe i svijeta te objasni proizvođaču tog koktela da Spiranza lijeći i starije od 6mj.
Prikaži još ↓
ma nemoj mi reć
11.1.2018.
Odustani
"pljuvačine" nije bilo samo molim neupučene neka se ostave teme o kojoj nemaju pojma, znate samo ono što ministar prezentira,,,evo primjer: za djevojčicu Ritu s
taru 3 i pol godine su ljudi u Hercegovini skupili lovu (veliko hvala im na tome) i dijete prima spinrazu na Rebru, naravno to se pokušalo sakriti ali nije išlo jer i mi imamo informacije,,što kažete o tome,,,,3 i pol godine su više od 6 mjeseci ili nije!? Ja da javim danskoj što!? a da li znaš da je u Švedskoj odobreno liječenje na teret države za tip 1 i tip 2 do 18 godine starosti,,,što sad,,,,radi se o lovi a ne o učinkovitosti a naravno da svako liječenje ima više uspjeha ako se čim ranije počinje sa liječanjem,,,ne znam uopće koju potrebu imaš toliko zdušno braniti ministra koji kaže da niti jedna država nije dovoljno bogata da liječi svu djecu a u isto vrijeme kupuje mobitele za 65 milijuna kuna,,,,,,
Prikaži još ↓
ze
zeljkopž
11.1.2018.
Odustani
1. "dijete prima spinrazu na Rebru, naravno to se pokušalo sakriti " za tu djevojčicu sam čuo na tv, tako da tu nema skrivanja. Za tu djevojčicu je skupljen nov
ac i ona prima Spirnzu. Ok. KAKAV je to argumenat????? Ako je ta djevojčica izliječena onda obavezno javi i Danskoj i proizvođaču Spiranze da prestane pisat laži kako Spiranza može pomoć tek djeci do 6mj. starosti!
2. Tu spominješ "Švedskoj odobreno liječenje na teret države za tip 1 i tip 2 do 18 godine starosti,".... Je li? Unatoč tome što proizvođać Spiranze tvrdi da ona može pomoć samo do 6mj. starosti???? Ok. Molim te kopiraj mi dio članka gdje piše da je u "Švedskoj odobreno liječenje na teret države za tip 1 i tip 2 do 18 godine starosti,"
Prikaži još ↓
Svaki korisnik koji želi komentirati članke obvezan je prethodno se upoznati s Pravilima komentiranja na web portalu 24sata te sa zabranama propisanim stavkom 2. članka 94. Zakona .