Ivona iz Zagreba i Beth iz Velike Britanije spadaju među rijetku skupinu ljudi oboljelih od KLS sindroma zbog kojeg su prespavale mladost, a za bolest zasad nema lijeka...
Jedan dan je prilegla na kauč i nije se 'probudila' šest mjeseci
Britanka Beth Goodier (22) (na slici gore) dosad je već trebala završiti fakultet i početi raditi kao dječji psiholog. Odlična studentica i vrlo komunikativna djevojka svjetlu budućnost imala je ispred sebe, sve do svog 17. rođendana, u studenom 2011., kada je zaspala i "nije se probudila" idućih šest mjeseci.
Čak 22 sata dnevno je spavala, ostala dva sata bila bi u polusnu za vrijeme kojeg bi nešto pojela ili otišla u WC. Njezina majka procjenjuje da je u posljednjih pet godina, Beth prespavala 75 posto svog života.
Beth nije jedina, isti problem ima i jedna naša djevojka, Zagrepčanka Ivona:
- Prvo mi se počelo događati da zadrijemam na nastavi. Kolege su me tada po pola sata neuspješno pokušavale probuditi. Zatim sam zaspala na prijateljičinu tulumu. Nije mi bilo jasno što se događa jer nisam bila ni umorna. Kada se to počelo događati sve češće, majka me je odvela kod doktora - priča djevojka.
Ivona i Beth spadaju među rijetke mlade ljude koji pate od Kleine-Levinovog sindroma (KLS) poznatijeg i pod imenom Sindrom uspavane ljepotice. To je neurološki poremećaj karakteriziran ponavljanim periodima pretjerane količine sna povezanih s poremećajima ponašanja.
Jedva se uspije probuditi na 10 minuta
KLS primarno zahvaća adolescente te je samoograničavajuća bolest - prestanak epizoda obično se javlja u ranoj odrasloj dobi. U početku epizode pacijent postaje pospan te spava većinu dana i noći budeći se samo zbog hrane i drugih fizioloških potreba.
Za ovu bolest je karakteristično da se osoba nakon dugih razdoblja spavanja jako čudno ponaša.
- Kad se moja kći nalazi u tom stanju koje mi zovemo ‘epizoda’, ona zaista čvrsto spava. Nekad i po tri noći - kaže Ivonina majka Mirela. Dodaje kako je tada jedva uspije probuditi na 10 minuta kako bi je nahranila i odvela do zahoda. Ivona zatim opet padne u duboki san. Kad se probudi, uopće se ne sjeća da je jela i govori jako nepovezano. Nakon tih 72 sata sna također se počne čudno ponašati.
Jednom je tako inzistirala da se u kući govori samo na francuskom jeziku, a drugi put je gledala jedan DVD iznova i iznova čitavog dana. Znala se i ponašati poput pravog djeteta.
- Lupala je nogama o pod kada nije dobila ono što želi. Htjela mi je sjediti u krilu i govorila je poput djeteta. Nemate pojma kako to sablasno izgleda. Kći tinejdžerica koja se ponaša poput petogodišnjakinje - rekla je Mirela. Dodaje da je Ivona ponekad potpuno dezorijentirana i zbunjena, a nerijetko je agresivna i ne prestaje psovati.
Beth ne mogu probuditi niti lijekovi
Britanka Beth ponovno je zaspala prije dva mjeseca i ništa, pa ni lijekovi i glasni zvukovi ne mogu je probuditi. Tek ponekad napusti svoj dom da bi otišla k liječniku, ali tada ju voze u kolicima jer je previše umorna da bi hodala, piše Daily Mail.
S obzirom da se u trenutku kad je oboljela od KLS-a Beth oporavljala od upale krajnika, liječnici vjeruju da to, kod ljudi s genetskom predispozicijom, može biti okidač za pojavu druge upale u mozgu koja može oštetiti talamus i hipotalamus.
- Najgori simptom je njena zbunjenost. Kad se i uspije probuditi, ne zna gdje je i vrlo je i vrlo je uznemirena. Slama mi se srce kad vidim da će moja kćer prespavati svoje najljepše godine - rekla je Bethina majka Janine.
Pravi uzrok bolesti još nije poznat, a vjeruje se da je povezan s poremećajima mozga, i to predjelima zaduženim za apetit i spavanje. Za sada ne postoji univerzalna terapija u liječenju, ali nekim pacijentima daju se lijekovi koji su u osnovi stimulansi i cilj im je regulacija perioda koje oboljeli provedu u spavanju.
Ivona: Propustila sam toliko toga, plače mi se...
- Plačem zato što znam da ću protiv svoje volje biti u snu nekoliko dana. Još ne mogu vjerovati da sam propustila toliko toga, od rođendana, koncerata, kina, blagdana... Jedino nisam svoj rođendan prespavala, ali jednom će se i to dogoditi - rekla je Ivona.
Zbog poremećaja ima i problema u školi. Kaže kako ništa ne može planirati jer nikad ne zna kad će iznenada zaspati. Isplanira s prijateljicama zajedničko učenje, ali svi planovi propadnu jer jednostavno zaspi. Kolege i profesori znaju s čim se bori iz dana u dan i pokušavaju joj olakšati koliko i kako god mogu.
- Prijatelji mi daju bilješke i zahvalna sam im na tome, ali nitko zapravo ne zna kako se osjećam. Jednom sam zaspala na matematici i profesorica je morala zvati moju mamu. Zatim su me zajedno nosile i stavile u auto - rekla je Ivona koja sad pije jake lijekove koji je održavaju budnom kako bi popravila kvalitetu svojeg života.