Obavijesti

Lifestyle

Komentari 0

Hrvatska napreduje u liječenju spinalne mišićne atrofije: 'Rana dijagnostika je ključna'

Hrvatska napreduje u liječenju spinalne mišićne atrofije: 'Rana dijagnostika je ključna'

Petogodišnje iskustvo liječenja SMA dokazuje važnost ulaganja u znanost i razvoj terapija. Napredak u istraživanjima i tehnologiji doveo je do razvoja inovativnih terapija koje omogućuju smanjenje progresije bolesti

U proteklih pet godina, Hrvatska bilježi značajan napredak u liječenju spinalne mišićne atrofije (SMA), pružajući nadu i poboljšavajući kvalitetu života oboljelih. Fokus na ranoj dijagnostici i brzom početku liječenja postao je ključan element uspješnog suzbijanja ove genetske bolesti, otvarajući novo poglavlje u medicinskom pristupu. Naime, prosječno godišnje oboli četiri bolesnika od te rijetke bolesti, a ukupno se na KBC-u Zagreb liječi 45 pedijatrijskih bolesnika.

POGLEDAJTE VIDEO:

Pokretanje videa...

obitelj čabraja 01:32

Napretku u liječenju SMA uvelike doprinosi probir novorođenčadi na SMA koji je u Hrvatskoj uveden u ožujku ove godine. Testovi sve novorođene djece analiziraju se na KBC-u Zagreb omogućujući ranu dijagnozu SMA prije pojave kliničkih simptoma. Naime, ta nasljedna i progresivna bolest, u različitim stupnjevima težine, godišnje pogađa približno jednu na 10 000 osoba, a donedavno je bila najčešći nasljedni uzrok smrti novorođenčadi.

Stella još i danas pamti riječi svoga liječnika: 'Ne znamo šta ti je, idi kući'
Stella još i danas pamti riječi svoga liječnika: 'Ne znamo šta ti je, idi kući'

- Rana dijagnostika ključna je u borbi protiv SMA. Uz screening na SMA, bolest možemo otkriti u prvim danima djetetova života te intervenirati prije nego što se simptomi razviju, pružajući pacijentima bolje izglede za normalan razvoj - ističe Ivan Lehman, dr. med., neuropedijatar iz KBC-a Zagreb.

Petogodišnje iskustvo liječenja SMA dokazuje važnost ulaganja u znanost i razvoj terapija. Napredak u istraživanjima i tehnologiji doveo je do razvoja inovativnih terapija koje omogućuju smanjenje progresije bolesti.

- Inovacije u fizioterapiji i medicinskim tretmanima uz lijekove imaju ključnu ulogu u postizanju boljih rezultata. Primjerice, čak i djeca s tipom 1 SMA, tzv. nonsitteri, sada mogu sjedeći sudjelovati u terapiji uz određena pomagala - pojašnjava bacc. physioth. Alma Ćurtović iz Specijalne bolnice za zaštitu djece s neurorazvojnim i motoričkim smetnjama.

Uz lijekove i sveobuhvatnu terapiju, otvaraju se novi horizonti u poboljšanju kvalitete života pacijenata. „Prije pet godina dijagnoza SMA zvučala je beznadno. Međutim, danas kod naše djece vidimo nevjerojatan pomak. Svjesni smo njihovih mogućnosti, no kontinuirana terapija i primjena lijekova značajno poboljšavaju motorički razvoj oboljele djece. Pet godina se može činiti kao iznimno kratko razdoblje, ali je donijelo jako velike pozitivne promjene u živote oboljelih i svih nas koji smo svakodnevno uz njih“, naglašava Marina Magdić, predsjednica udruge Kolibrići i majka djeteta oboljelog od SMA.

Ines Puceković, majka djeteta oboljelog od SMA, dijeli vlastito iskustvo: „Napredak koji vidimo kod Doriana izuzetno nas raduje. Iako ne može hodati, želimo da je što više aktivan tako da je krenuo i u vrtić. Dobro se prilagodio i djeca su ga prihvatila što je za nas velika stvar.“

Ovaj petogodišnji jubilej slavi zajednički napor svih sudionika, od obitelji do znanstvenika i fizioterapeuta koji su sudjelovali u stvaranju boljeg okruženja za oboljele od SMA. Promjene kojima smo svjedoci u proteklom razdoblju, osim što postavljaju nove standarde u pristupu i liječenju rijetkih genetskih bolesti, donose i pozitivne promjene te kvalitetniji život oboljelih od spinalne mišićne atrofije.

Igre na sreću mogu izazvati ovisnost. 18+.
Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.
Komentari 0
Dnevni horoskop za subotu 2. studenog: Rak se mora paziti jedne stvari, Ribu čeka ljubav
ŠTO DONOSI POČETAK VIKENDA?

Dnevni horoskop za subotu 2. studenog: Rak se mora paziti jedne stvari, Ribu čeka ljubav

Pročitajte dnevni horoskop za subotu 2. studenog i saznajte koga očekuje uspjeh na poslu ili u financijama, kakva je situacija na ljubavnom planu, ali i tko mora pripaziti na zdravlje
Svi sveti i Dušni dan: Znate li razliku i zašto je za te blagdane pogrešno reći Dan mrtvih?
SVECI I VJERA U ZAGROBNI ŽIVOT

Svi sveti i Dušni dan: Znate li razliku i zašto je za te blagdane pogrešno reći Dan mrtvih?

Naši preci su velikim slavljem obilježavali blagdan Svih svetih, zbog čega je dobio naziv 'Mali Božić'. Uoči blagdana se postilo, na dan je bila gozba, a na groblje se išlo u sumrak