Početkom ove godine djevojčica Lava (3) iz Zaprešića ujedinila je zemlju, ali i cijelu regiju u humanitarnoj akciji u kojoj je prikupljeno 2,4 milijuna eura potrebnih za primanje revolucionarnog lijeka Zolgensma i bolničko liječenje u bolnici UCLA u Los Angelesu
Od samog trenutka primanja genske terapije do danas, Lavin napredak je nevjerojatan. Lava sad potpuno sama stoji, hoda uz pomagalo poput hodalice ili držeći se meni za ruke. Ispravila joj se skolioza, samostalno ustaje iz iskoraka i podiže se na noge. Što je još nevjerojatnije, ona sad samostalno kleči potpuno ravnih leđa, što je nekad bilo nezamislivo, ispričala nam je Lavina majka Petra Petrušić.
POGLEDAJTE VIDEO VIJESTI:
Pokretanje videa...
01:14
Početkom ove godine djevojčica Lava (3) iz Zaprešića ujedinila je zemlju, ali i cijelu regiju u humanitarnoj akciji u kojoj je prikupljeno 2,4 milijuna eura potrebnih za primanje revolucionarnog lijeka Zolgensma i bolničko liječenje u bolnici UCLA u Los Angelesu. Lava boluje od spinalne mišićne atrofije, a jedini cilj njezinih roditelja bio je omogućiti djevojčici primanje lijeka koji će joj olakšati i popraviti kvalitetu života. I uspjeli su. Lava je proljetos dozirana Zolgensmom, a sad, šest mjeseci kasnije, napredak je itekako vidljiv, i psihički i fizički.
- Sredinom listopada postala je puno samostalnija, puno više vremena provodi na nogama. Čak nam je i terapeutica rekla da se vidi jako veliki napredak, pogotovo u trupu. Sve je samostalnija, sama se skida, sama pere ruke i zube, neki dan se sama istuširala, sama ulazi u krevet što je prije bilo nemoguće jer se nije mogla osoviti na noge. Potpuno sama uspješno jede, guta, zagriz joj je znatno jači, a disanje kvalitetnije. Izgubila je također tremor ruku i glave - veselo broji Petra uspjehe svoje kćeri.
Narasla je 10-ak centimetara, postala prava djevojčica. Kako kaže Petra, što više raste, to do izražaja sve više dolaze njezina svojeglavost i borbenost koju ispoljava vikanjem i protestiranjem.
- Otkrila je svoju pjevačku stranu, vrlo je muzikalna te s lakoćom prati ritam i tekst, a ako ne zna riječi, sama ih izmisli - ispričala je Petra.
POGLEDAJTE PRIČU O BORBI MALE LAVE PROTIV TEŠKE BOLESTI:
Nakon što je dozirana Zolgensmom, Lavi je za spinalnu mišićnu atrofiju odobren i lijek Risdiplam, koji joj je i dalje financiran od HZZO-a te izdan u dogovoru s KBC-om Zagreb. Time je prvo službeno uvedeno dijete na dvojnoj terapiji za SMA.
- Lava je uspješno dozirana, uspješno je napravila prve korake, uspješno stoji i kreće, a najvažnije od svega, izrasta u sretnu djevojčicu punu ljubavi. Vama, hrvatskim građanima, od srca hvala na tome ! Neizmjerno smo zahvalni što ste prepoznali našu priču i odlučili je podržati - rekla je Petra.
Osim što pomažu drugoj djeci koja imaju potrebe za određenim sredstvima kako bi došli do svojih ciljeva, Petrušići kroz društvene mreže educiraju o spinalnoj mišićnoj atrofiji, rehabilitaciji, vježbama, ali i upozoravaju na manjkavosti određenih struktura sustava kako bi djeca odrastala kvalitetnije i bolje.
24sata © 2024
