'Država me traži da dam otkaz kako bih skrbio o svojoj djeci'

Mnogi roditelji djece s invaliditetom žive na rubu egzistencije, a naknada za status roditelja njegovatelja, koja iznosi 2500 kuna, nije porasla ni lipe 11 godina. Zbog svega su roditelji pokrenuli veliku inicijativu i potpisivanje peticije s ciljem da se naknade povećaju i da se roditeljima omogući život dostojan čovjeka. 

Peticijom je dosad prikupljeno nešto manje od 5000 potpisa, a inicijativa ide pod motom “Plaća za ljude koji nikada ne napuštaju svoje radno mjesto”.

Marijana i Krešimir Jadronja iz Rijeke roditelji su Dore (16) i Ivora (13), dvoje djece s autizmom, no status njegovatelja mama Marijana ima samo za jedno, sina Ivora, jer država i zakon ne dopuštaju da ga ima za oboje.               

Pravo na status njegovatelja za drugo dijete može dobiti otac Krešimir, no to bi značilo da mora napustiti stalni posao.

- To su suludi propisi i sustav za ovakvu djecu ne postoji ili postoji samo na papiru, ali definitivno ne u praksi. Osim problema sa statusima njegovatelja i malim naknadama od oko 2500 kuna, problem je što kod nas ne postoji nikakva ustanova za tu djecu. Ako, primjerice, samohrani roditelj umre, takva djeca smještaju se u staračke domove ili psihijatrijske bolnice.

TUGA U PODRAVINI Ocu s petero djece izgorjela je kuća: 'U trenu je sve nestalo'

Nema stambenih zajednica, nema institucija, nema hitne skrbi u slučaju da je roditelj bolestan, poput iznemogle majke oboljele od raka koju poznajem i koja sina svaki dan iz Dramlja mora voziti u Centar za autizam u Rijeci - objašnjava mama dvoje vrlo aktivnih tinejdžera s posebnim potrebama.

Četveročlana obitelj trenutačno preživljava od 2500 kuna, koje majka dobiva kao njegovateljica za Ivora, te 1500 kuna invalidnine za svako dijete, jer je suprug Krešimir “trećemajac” koji mjesecima ne dobiva plaću.

- Kad namirimo režije koje iznose oko 1400 kuna i kredite od 3000 kuna te lijekove od najmanje 500 kuna, ne ostane nam ništa. No zahvaljujući noni koja živi s nama i ima penziju, nismo gladni. Za razliku od nas, postoji puno roditelja koji žive ispod praga siromaštva. Svoje smo troškove sveli na minimum i kupujemo samo najnužnije, nema izlazaka ni čašćenja. Nismo gladni, ali to nije život dostojan građana u 21. stoljeću - zaključuje Marijana. 

Kaže i kako njezina djeca u određenim trenucima znaju biti eksplozivna i autoagresivna te demolirati stvari oko sebe, od namještaja do tableta, mobitela, posuđa... Budući da im roditelji ne žele davati antipsihotike, koriste ulje kanabisa CBD i melatonin prije spavanja kako bi njihovo nepredvidivo ponašanje držali pod kontrolom. To je dodatni trošak, uz popravke u kući kojih bude svaki mjesec.

- Godinama gledam kako naše obitelji loše žive. Naknada koju sad primaju ne može zadovoljiti ni osnovne životne potrebe poput režija i hrane. Nitko ne zaslužuje tako živjeti. Plan je prikupiti što više potpisa na peticiji koju ćemo potom poslati ministrici Nadi Murganić. Od ministrice očekujemo pozitivan odgovor, s obzirom na to da je itekako svjesna stvarne i realne potrebe, da ovo što mi tražimo ne predstavlja luksuz, nego osiguravanje osnovnih potreba obitelji koje se nose s takvim životnim izazovima - kaže Sabina Lončar, predsjednica Udruge Sjena, dodajući kako je inicijativu pokrenulo više roditelja jer su shvatili da su izgubili previše vremena čekajući sustavna rješenja.

HRABRI POBJEDNIK Viktor (13) se protiv autizma lakše bori treniranjem tenisa

Od tih sustavnih rješenja, kažu, također neće odustati, ali sad žele da se što hitnije povećaju naknade, za koje kažu da nikako ne bi smjele biti manje od, primjerice, plaće medicinske sestre koja radi u prvoj smjeni, što bi bilo barem 4000 kuna. 

- Znam roditelje koji putuju iz Slavonije u Zagreb na kontrole s djecom i gotovo im cijela naknada ode samo na put. Troškovi roditelja s bolesnom djecom su golemi, a oni koji imaju najteže bolesnu djecu, nepokretnu i na respiratorima, mnogo toga moraju sami kupovati. A ovo što dobivaju nije dostatno ni za osnovni život – objašnjava Sabina Lončar.