'Djeca su alergična na sunčevu svjetlost i zatočeni smo u kući'

Braća Vincent i Zakkery iz Barnesleyja u Engleskoj imaju rijetku alergiju medicinskog naziva Erythropoietic Protoporphyria (EPP) odnosno alergični su na - sunce, prenosi Mirror. Ne smiju izlaziti van kuće bez nekoliko slojeva zaštitne kreme, kape, marame, sunčanih naočala, rukavica...

Vincent ima dvije godine, a Zakkery tek deset mjeseci. Imaju i stariju sestru Laetitiju koja nema nikakvih medicinskih problema.

- Praktički smo zatočeni u kući - kaže majka Lisa Mason (32).

Čak ni u kući dječaci nisu potpuno sigurni

Majka objašnjava da ih ne smije izlagati suncu i da mora stalno paziti da im je tijelo potpuno pokriveno. - Čak i kad su u kući moramo paziti kako ne bi sunce prodiralo kroz prozore - kaže majka.

Njihova kuća je opremljena posebnim LED svjetlima, jedinima koji ne štete Vincentu i Zakkeryju.

- Stavili smo zaštitni premaz preko prozora, ali smo nedavno shvatili da ni to nije dovoljno. Morali smo ih prekriti teškim zavjesama - dodaje majka Lisa.

Bilo je teško dijagnosticirati EPP jer ga ima samo 300 ljudi na svijetu

Kad je Vincet imao samo šest mjeseci izbio mu je osip preko lica dok se igrao u vrtu. Majka ga je unijela u kuću kako bi ga pregledala, ali je osip bio samo na licu.

- Nakon sat vremena se osip potpuno povukao. Čim smo izašli vani osip se ponovo pojavio. Nisam tad znala što se događa. Kad se Zakkery rodio razvio je alergiju na neku vrstu hrane, a uskoro smo shvatili da je i on jako osjetljiv na svjetlo  - priča majka.

Lisa i njen muž Andrew (43) su dugo vremena obilazili liječnike dok nisu dobili pravu dijagnozu - EPP. Još nisu otkrili što je uzrok njihove osjetljivosti na svjetlo, a jedino što im preostaje je činiti sve u njihovoj moći da djecu izlažu što manje sunčevoj svjetlosti. 

Svaki izlazak iz kuće znači opekotine, osip, crvenilo...

- Teško mi je jer se djeca ne mogu igrati vani, vjerojatno ćemo ih morati i školovati kod kuće. To mi je srceparajuće. Svaki izlazak vani znači osip, opekotine, znojenje, crvenilo, teško disanje... I to se dogodi nakon samo par minuta vanjskog svijeta, a treba im nekoliko sati ili dana da se oporave - priča majka Lisa.

- Ponosna sam na cijelu obitelj kako hrabro podnose situaciju. Zezamo se da su male mumije kad izlaze vani. Starija sestra ima puno razumijevanja i jako smo ponosni na nju - dodaje Lisa.