Deni ima 16 dijagnoza. O njemu brine mama, a sada se i ona razboljela: 'Država nas ignorira'

Nisam mogla ustati iz kreveta. Bol u leđima bila je neizdrživa. Jedva sam skupila snagu, otišla kod liječnika, dobila injekciju i odšepala do Centra za socijalnu skrb odnijeti im doznake i otvoriti bolovanje. Moje prvo bolovanje u zadnjih deset godina. Međutim, to se pretvorilo u noćnu moru. Rekla nam je Tatjana Čvorig (59) iz zagrebačke Dubrave. Majka je to bolesnog sina Denija (27), koji je rođen s cerebralnom paralizom i tetraplegijom, a uz to ima još 14 dijagnoza.

- Epilepsija, teški oblik osteoporoze, skolioza... Operiran je ne znam koliko puta - nabraja Tatjana.

U prijevodu, to znači da je Deni potpuno ovisan o tuđoj pomoći.

- Od hranjenja, kupanja, okretanja u krevetu, sve. On ne može uzeti čašu vode, pa čak ni popiti vodu kad mu dam čašu - kaže nam.

Briga za bolesno dijete

Deni se tek nešto malo služi lijevom rukom. Lišen je poslovne sposobnosti. Tatjana mu je skrbnik. Cerebralna paraliza je dijagnoza koju Deni ima od rođenja. U dobi od četiri mjeseca krenuo je na Goljak. Tatjana je ubrzano učila kako raditi i vježbati sa sinom. Da nije bila toliko uporna, ništa od onoga što Deni danas može, ističe, ne bi mogao. Već u sinovu najranijem djetinjstvu ova hrabra, požrtvovna žena, umornoga glasa i očiju, naučila je da joj sustav neće pružiti podršku. Teško joj je doći do svega što im treba, lijekove i vitamine vječito nadoplaćuje sama, kao i sva ortopedska pomagala... Teško je doći do rehabilitacija, jednom su joj rekli da će joj se javiti u roku od 36 mjeseci.

Tatjana do sada nije marila za bolest i za bol kad je ona bila u pitanju. Uvijek bi stisnula zube i brinula o Deniju kao da je potpuno zdrava. Nije htjela da ikad osjeti da nešto radi površno. Ali godine brige za bolesno dijete narušile su joj zdravlje i bolovanje joj je bilo neophodno.

- Gospođa u Centru pogledala je moje doznake i rekla: 'Što je to, zašto ste mi to donijeli. To nije za nas'. Uputila me na neku drugu adresu iako sam bila sigurna da to trebam odnijeti baš njima. Kasnije će se uspostaviti da sam imala pravo - rekla je Tatjana.

Odmah je zatražila i pomoć od njih, rekavši im kako prvi put u životu nije sposobna brinuti se za sina jer je bol prejaka ovoga puta. Tatjana tvrdi da je tad jedna od zaposlenica Centra otvorila Zakon i pročitala koja su njezina prava u tom slučaju. Osim što je pisalo da se djeca u takvim situacijama mogu smjestiti u određenu ustanovu dok se roditelj liječi, spomenuli su joj i pomoć gerontodomaćice.

- Znajući da adekvatne ustanove za našu djecu nema, nego da ih u ovakvim slučajevima strpaju na tih nekoliko dana u starački dom čak i ako su maloljetni ili pak u Bistru, nisam htjela pristati na tu opciju. Odlučila sam se za pomoć gerontodomaćice. Mislila sam da mi može nešto skuhati i malo pomoći oko Denija - rekla je Tatjana.

Otišla je kući i odnijela doznake. Dva dana nitko joj se nije javio i poslala im je mail. Tad je počelo beskonačno prepucavanje putem mailova s Centrom za socijalnu skrb, kaže Tatjana, da bi već pred kraj bolovanja, koje je trajalo deset dana, od njih saznala da ima pravo na gerontodomaćicu, ali samo na dva sata tjedno.

Jednokratna pomoć

- Nasreću da sam si sama platila njegovateljicu jer sam znala da se ne moram previše nadati kad je pomoć države u pitanju - rekla je Tatjana.

Na kraju su je nazvali iz Centra rekavši joj kako je došlo do zabune i da im ipak donese doznake. To je i učinila te ih usput pitala tko će joj refundirati novac koji je potrošila na njegovateljicu. Savjetovali su joj da traži jednokratnu novčanu pomoć, na što Tatjana nije pristala tražeći da joj se omogući zakonsko pravo na bolovanje.

Podsjetimo, u sličnoj se situaciji u listopadu prošle godine našla Marica Mikulić, dopredsjednica udruge Sjena. Nakon medijskog istupa primila je dopis svog matičnog Centra za socijalnu skrb u Slavonskom Brodu u kojem je obavještavaju da joj se odobrava jednokratna naknada od 3500 kuna kako bi platila pomoć za skrb nad sinom Antom (5), dječakom s najvećim stupnjem invaliditeta, dok je ona na bolovanju.

Dopis joj je stigao desetak dana nakon što je već zatvorila bolovanje. Kad je na početku bolovanja donijela centru doznake i tražila pomoć, prije svega financijsku kojom bi podmirila plaću osobe koju je našla kako bi joj pomogla u brizi o djetetu, samo su sućutno slijegali ramenima i poslali je kući da se bolesna nastavi brinuti o djetetu. Rješenje su našli tek nakon njezina medijskog istupa.

Upit o slučaju Tatjana Čvorig i njezina teško bolesnog sina Denija poslali smo Hrvatskom zavodu za socijalni rad. - O postupanju prema korisniku i obitelji ne možemo iznositi detalje radi poštovanja prava na privatnost, tajnost i zaštitu osobnih podataka - odgovrio nam je Hrvatski zavod za socijalni rad. U odgovoru koji su nam poslali ponavlja da po zakonu dijete roditelja njegovatelja može ostvariti pravo na uslugu smještaja u trajanju od najdulje 60 dana tijekom jedne kalendarske godine, ako je roditelj njegovatelj privremeno nesposoban. Odnosno da mogu dobiti jednokratnu naknadu ako ne mogu podmiriti osnovne životne potrebe.