Kyla, majka malene Belle, već godinama objavljuje videe o njezinim bolestima. To radi da educira ljude i pomogne Belli da se jednog dana lakše uklopi u društvo
Curica (8) koja zbog genetskog stanja izgleda poput bebe sve je osvojila svojim veseljem
Malu TikTok zvijezdu, koja ima niz zdravstvenih problema i čiji su inspirativni video uradci u samo godinu dana osvojili 4,5 milijuna pratitelja i 96 milijuna lajkova, šarmirani obožavatelji su nazvali 'Bella Hrabra' ('Bella the Brave').
POGLEDAJTE VIDEO: Za dječju sreću ne treba puno
Pokretanje videa...
Bella Thompson iz Saskatchewana u Kanadi ima osam godina, ali je još uvijek veličine jednogodišnjeg djeteta, nakon što je rođena s tri iscrpljujuća genetska stanja, zbog kojih je bila hospitalizirana prve dvije godine života.
Ali njezina majka Kyla Thompson (38), koja je njezina stalna njegovateljica, i tata Lyle (35), koji radi u upravljanju zemljištem za lokalno gradsko vijeće, ne mogu biti ponosniji na svoje najstarije dijete čiji je prvi TikTok video postao viralan s čak 29 milijuna pregleda.
Bivša učiteljica u osnovnoj školi, Kyla, rekla je da zabavni videi koje objavljuje služe većoj svrsi za njezinu obitelj pomažući ljudima da shvate izazove njezine kćeri kako se u budućnosti ne bi suočila s okrutnim komentarima.
- TikTok je mjesto gdje objavljujemo sve sretne stvari koje radimo u našoj obitelji - objasnila je.
- Ono što ljudi na toj platformi vole kod Belle je to što je toliko inspirativna i što širi toliko radosti, unatoč medicinskim izazovima s kojima je suočena - dodala je.
- Pravi razlog zašto sam počela objavljivati ​​je taj što sam željela educirati ljude o tome s čime imamo posla jer sam znala da će to, zauzvrat, omogućiti Belli bolju komunikaciju u budućnost i lakše prihvaćanje okoline - objasnila je mama Kyla.
Objašnjava da ljudi mogu biti zli i govoriti ružne stvari kada nešto ne znaju ili ne razumiju. Kaže da nije željela da se dogodi nešto zbog čega bi se Bella osjećala loše zbog sebe, pa je korištenje društvenih mreža njezin način da zaštiti Bellu pomažući ljudima da bolje razumiju njezino stanje i život.
S obzirom da su joj ubrzo nakon rođenja dijagnosticirana tri genetska stanja, Bella mora spavati s infuzijom jer je to jedini način da unese hranu i vitamine koji su joj potrebni.
Bella je trenutno na listi čekanja za transplantaciju crijeva, a u školi je zaposlena i medicinska sestra u slučaju da joj zatreba hitna medicinska njega.
Kyla je objasnila da su Belline ozbiljne medicinske potrebe postale očite kad je imala samo tri dana.
- Rečeno nam je da Bella boluje od bolesti crijeva zvane Hirschsprung, gdje su dijelovi debelog crijeva mrtvi. Stanje je uzrokovano genetskom mutacijom i u prvih osam mjeseci svog života Bella je imala tri operacije uklanjanja mrtvih dijelova crijeva. S 11 mjeseci, saznali su da ona također ima kronično imunološko stanje poznato kao teška kombinirana imunodeficijencija (SCID) što znači da bi mogla umrijeti samo od prehlade - ispričala je.
To je još jedan rezultat genetske mutacije, a nakon što je dva mjeseca provela u izolaciji u bolnici, jer nije mogla riskirati da se zarazi, s 15 mjeseci joj je presađena koštana srž.
Dijagnosticirano je i njezino treće genetsko stanje, oblik patuljastosti zvan hipoplazija hrskavice i kose. To je poremećaj rasta kostiju koji također uzrokuje rijedak rast kose i svijetlu kožu što znači da još uvijek ima fizičku građu jednogodišnjaka.
Liječnici ne znaju hoće li nastaviti rasti, ali vjeruju da bi jednog dana mogla doseći 120 centimetara visine.
Prvi video o zdravstvenim problemima s kojima se Bella bori Kyla je objavila na Facebooku 2014. godine, a Bella je postala online senzacija kad je prošle godine debitirala na TikToku.
- Oduvijek je imala samopouzdanja za koje moj muž kaže da je dobila od mene - rekla je Kyla.
I 'čudo' je da je uspjela dogurati ovako daleko, kaže Kyla.
Za Bellu je dugo je čak i hrana bila opasna, i nije mogla jesti ništa kruto. Sada može jesti malo krute hrane, ali njezina je prehrana još uvijek vrlo ograničena i njezini se roditelji nadaju da će uspješna transplantacija crijeva i to promijeniti.
Budući da su im doktori rekli da postoji jedan naprema četiri šansa da im i drugo dijete ima komplikacije i genetske poremećaje koje ima Bella, Lyle i Kyla su se odlučili na IVF, kako bi se embriji prije implantacije mogli pregledati na genetske greške.
- Završili smo s pet embrija - rekla je Kyla.
- Od toga, jedan je imao iste markere kao i Bella, dva se nisu mogla implantirati, a tri su bila prikladna, tako da smo uzeli jedan od njih i to je rezultiralo našim sinom Waylonom, koji sada ima tri godine - kaže Kyla.
- Tijekom druge trudnoće Bella je bila moja najveća navijačica. Htjela je malog brata i dobila ga je. Oni se stvarno vole - dodala je.
Nažalost, dvije sljedeće trudnoće s preostalim embrijima završile su pobačajem, ali par je sada sretan s dvoje djece koje imaju.
Bella ne dopušta da mali rast stane na put njezinim velikim ambicijama da bude modna dizajnerica kada odraste.
- Svoje prve dvije godine života provela je u bolnici i nije znala za ništa drugačije. Navikla je na skupine od 15 odraslih koji stoje oko njezina kreveta i raspravljaju o njoj i da je u centru pažnje - kažu.
Sada čak ima i poznate obožavatelje, a američka pop zvijezda Halsey poslala joj je mali paket darova za njegu nakon što je vidjela njezin video na TikToku.
- Bella jednostavno odiše radošću i zato je toliko inspirativna, a Tik Tok je naše sretno mjesto, iako pokazujemo sitnice Bellinih svakodnevnih medicinskih izazova i na Instagramu - objasnila je mama.
Presretna što se vratila u školu sad je dvostruko cijepljena protiv Covida, a ako crijevo postane dostupno za transplantaciju, morat će ponovno u izolaciju piše Daily Mail.
- Ona voli školu, posebno matematiku, prirodu i fiziku. Ako bude opet morala ostati kod kuće, nedostajat će joj prijatelji, ali mi ćemo morati učiniti ono što nam kažu imunolozi. Mislim da ljudi ne razumiju žrtve koje obitelji poput naše moraju podnijeti ili kroz što prolazimo - objasnila je.
- Jedna od mojih velikih nada u vezi s korištenjem društvenih medija je da ispričam Bellinu priču, da možemo pomoći drugim obiteljima koje prolaze kroz slične stvari, jer je to jedan od načina kojim možemo stvoriti razumijevanje velikog broja ljudi - zaključila je Kyla.
- Bella širi puno radosti i nadahnjuje druge. Pokazala nam je što je stvarno važno u životu - dodaje.