Božica: Boljela me desna ruka, a onda više nisam mogla ustati

Bilo je to 2011. godine. Logopedinja sam po struci i bavila sam se djecom s teškoćama u razvoju, a to znači da ponekad i ležite na podu ili čučite s njima ispod stola dok im ne objasnite što treba. Nakon takvog jednog tretmana počelo me boljeti u desnoj ruci – započinje priču Božica Malekinušić (60) iz Goričice kraj Zeline.

Trpjela je bol oko dva tjedna, no postalo je nepodnošljivo pa se javila liječnici. Dobila je uobičajene tretmane protiv bolova u obliku tableta i injekcija. Nije pomoglo. Bol se počela prelijevati na tijelo, a uskoro je bila u takvom stanju da nije mogla ustati iz kreveta.

- Suprug me odvezao na magnetnu rezonancu o vlastitom trošku, nakon čega su me imobilizirali i odvezli u u Traumatološku bolnicu. Ondje su mi rekli da mi je šesti torakalni kralježak potpuno propao, da ga je izgrizao rak. Napravili su mi više zahvata i pretraga. Učvrstili su kralježnicu da ne ostanem nepokretna te ustanovili da imam rak plazma stanica tj. multipli mijelom. Oporavljala sam se od zahvata na kralježnici, a potom sam prošla šest ciklusa kemoterapija u pola godine. Za mene je to bio ogroman šok – prisjeća se mučnih trenutaka i teških posljedica kemoterapije.

Uslijedilo je premještanje u drugu bolnicu na autologno presađivanje matičnih stanica, odnosno vlastitih stanica. Bila je u izolaciji. Kad joj je bilo najteže, priča ona, utjehu je tražila u malim stvarima.

- Hrabrila sam se tako što sam pjevala. Radovala sam se kad bih ugledala dvije ptičice kako su svakog jutra slijetale na drvo koje sam vidjela. Imala sam u bolnici prozor koji je bio zamućen, a samo gore na vrhu se malo vidio vrh nekakvog stabla. Ja bih si uzela kavu, sjela na stolac i čekala. I to me je radovalo. Za mene je to u tom času bio cijeli svijet – prepričava Božica.

Od te 2011. godine ona je u remisiji. Bolest se povukla, ali uvijek postoji bojazan od njezina povratka koji je neminovan.

- Komisija je odlučila da moram u mirovinu. Mislili su da ću odapeti nakon godinu dana, no zeznula sam ih. Odlučila sam živjeti punim plućima i uživati u svakoj sekundi. Obnavljala sam znanje stranih jezika, a pjevam i u crkvenom zboru. Fizički sam aktivna, svakodnevno hodam najmanje sat vremena i pomalo radim u svom vrtu. Vjernica sam. S pouzdanjem sam se s Njim dogovorila još na početku. Rekla sam Mu: Tu sam ako me trebaš. Ako ipak još nije moje vrijeme, pošalji mi dobre liječnike, a ja ću se boriti. I zaista je bilo tako – smije se ova vedra žena, majka dvije kćeri i sina te baka petero unučića koje s radošću povremeno čuva.

O opakoj bolesti nije znala ništa, no odlučila je da će se prepustiti stručnjacima bez ikakvog ustezanja. Pritom je problem, smatra ona, što u bolnicama nedostaje organizirane psihološke pomoći za pacijente i njihove obitelji.

- Vrlo je važno reći i to da mi u Hrvatskoj nemamo na raspolaganju isti princip liječenja kao što to imaju ljudi vani. Kod ove bolesti postoji više linija liječenja. Različiti se lijekovi primaju kad se bolest tek pojavi, pa zatim nakon remisije i tako dalje. Ono što mi dobijemo tek u trećoj liniji, vani pacijenti dobivaju u prvoj. Iskreno, strahujem od spoznaje da će se moja bolest vratiti. Ne želim više prolaziti kroz sve ono što sam prošla – iskrena je ona.

Specijalistica: Riječ je o neizlječivoj bolesti. Većina bolesnika na kraju umire...

Prim. dr. Sandra Bašić Kinda specijalistica je interne medicine i hematologije u KBC Zagreb te potvrđuje kako u Hrvatskoj naši pacijenti za sada još uvijek nemaju iste mogućnosti kao vani. U Hrvatskoj 750 ljudi ima ovu rijetku vrstu raka krvi.

- Riječ je o neizlječivoj bolesti i većina bolesnika ipak na kraju umire od svoje bolesti, no prosječno preživljenje je od tri do sedam godina, ovisno o dobi bolesnika. Češće se javlja u starije dobne skupine iznad 60 godina, nije poznato koji mehanizmi uzrokuju pojavu bolesti. Nema specifičnih simptoma koji bi na nju ukazivali, no kako se radi o bolesti koja zahvaća koštani sustav dosta često se kao prvi simptom prepoznaje bol u kostima. Zbog toga se u jednog broja bolesnika otkrije u kasnijoj fazi. Od liječenja na raspolaganju imamo kemoterapiju, zatim kombinaciju kemoterapije i novih „pametnih“ lijekova te autolognu transplantaciju matičnih stanica. Moram reći da je zadnjih godina situacija puno bolja nego prije, ali još uvijek ne tako dobra kao što je to u Sloveniji ili Austriji. Nama nedostaju nove generacije tzv. pametnih lijekova koje djeluju izravno na maligne stanice i dovode do njihove smrti, a liječenje tim lijekovima postaje standard u Europskoj uniji. Pacijentima mogu produžiti život bez znakova aktivnosti bolesti od jedne i pol do tri godine – objašnjava prim. Kinda.

Riječ je o vrlo skupim kombinacijama lijekova koje po pacijentu mogu stojati i do milijun kuna na godinu, a terapija je trajna i koristi se do progresije bolesti ili razvoja toksičnosti.

- Smatram kako su stoga nužni razgovori između struke, proizvođača lijekova i Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje kako bi se postigao dogovor o načinu kako da ti lijekovi postanu dostupni i našim pacijentima – nastavila je prim. Kinda dodajući kako ipak treba imati na umu da su izdvjanja za zdravstvo u susjednoj Sloveniji dvostruko, a u Austriji trostruko veća nego u Hrvatskoj pa za takve lijekove ima novca u proračunu.

Hrvoju iz Solina rak je uništio peti torakalni kralježak

No da nismo baš miljama daleko od europskih iskustava svjedoči Hrvoje Babić (45) iz Solina. Njemu su multipli mijelom dijagnosticirali tijekom 2011. godine nakon također nesnosnih bolova po cijelome tijelu. Otkrili su kako mu je rak uništio peti torakalni kralježak.

- Dolazak do dijagnoze nije bio lagan jer su u prvi mah bili otpisali mijelom kao moguću dijagnozu zbog mojih godina. Bio sam premlad, pa su tražili druge uzroke. Imao sam preglede svaki dan, prošao na desetke različitih dijagnostičkih postupaka te u bolnici proveo dva mjeseca dok nisu ustanovili što mi je. Onda su me prebacili u drugu bolnicu gdje su uslijedila četiri ciklusa kemoterapije te autologna transplantacija matičnih stanica – prisjeća se Hrvoje.

Tijekom operacije kralježnice ugradili su mu tri šipke i devet titanijskih vijaka kako bi mogao hodati.

'U ovoj bolesti strpljenje je najvažnije'

- Ja sam vjernik i ovo iskustvo me dodatno produhovilo. Doslovno sam prošetao kroz tu moju bolest jer sam slušao svoje liječnike. Predao sam se njima i prije svega uzeo za ozbiljno preporuku da budem strpljiv. U ovoj bolesti strpljenje je najvažnije. U svemu me najviše ražalostilo što su me prisilno poslali u penziju. Htio sam još raditi, no komisija je zaključila da ne mogu i morao sam u mirovinu – nastavlja Hrvoje koji je odlučio da se neće predati.

Radio je kao voditelj na benzinskoj postaji, no u mirovini je otišao na tečaj te položio ispit za turističkog vodiča za hodočasnike.

- No, početkom prošle godine bolest se vratila. Tad me liječnici upućuju na drugu liniju liječenja novim lijekom koji je na našem tržištu tada bio tek par mjeseci te još jednu transplantaciju. No moram vam reći da sam tražio druga mišljenja. Slao sam dokumentaciju s upitom u kliniku u Danskoj te u drugu kliniku u Švicarskoj. S obje te klinike dobio sam odgovor da protokol kojim me ovdje liječe ne zaostaje za protokolima koje oni koriste. Dodali su jedino da u Hrvatskoj to sve imam besplatno, a kod njih bi morao platiti – kaže Hrvoje.

Stoga je sretan i zadovoljan. Također uživa u životu i putuje, a ima suprugu i dvoje djece kojima se posvetio.

'Hrvojev slučaj je više iznimka nego pravilo'

Udruga koja okuplja oboljele, Mijelom CRO, ima oko 190 članova.

- Hrvojev slučaj je nažalost više iznimka nego pravilo jer se mnogi oboljeli suočavaju s bitno drugačijom situacijom. Kod multiplog mijeloma tijek liječenja ovisi o ranije korištenim terapijama i tu su izražene značajne razlike među oboljelima jer oni lijekovi koje su na raspolaganju i koji djeluju kod jednog bolesnika drugom nikada neće biti dostupni ili možda neće djelovati. Lijekovi za ovu bolest zastupljeni su u Fondu posebno skupih lijekova s manje od 3%. Riječ je o važnom fondu koji treba financijski jačati jer o njemu ovisi razina kvalitete kad je riječ o liječenju rijetkih bolesti. Primjena inovativnih lijekova kod multiplog mijeloma bi svakako vodila ka kvalitetnijem liječenju i u ranim fazama bolesti, što je osobito bitno, ne samo za bolesnika, već i za zdravstveni sustav. Neproduktivno, ili manje produktivno liječenje uzrokuje veće troškove zdravstvenom sustavu, ali i od radno sposobnog čovjeka stvara teret za obitelj i državni proračun. Korištenjem suvremenih terapija, kakve se koriste u većini europskih zemalja, oboljeli bi imali priliku za kvalitetniji život i daljnji doprinos društvu – ističe direktorica udruge Mira Armour.

Dodaje kako osim podrške i razgovora nakon dijagnoze, svojim članovima omogućuju i izvanbolničke susrete s liječnicima, stručnu literaturu i najnovije vijesto o lijekovima protiv te bolesti, sudjeluju na stručnim kongresima u zemlji i inozemstvu te se u konačnici zalažu kako bi svim pacijentima postale dostupne inovativne terapije kao i sudjelovanje u kličničkim ispitivanjima lijekova.

- Postoje dvije grupe inovativnih lijekova za liječenje mijeloma. To su lijekovi koje više ne možemo nazivati "novima" obzirom su u svijetu u upotrebi još od 2003. godine. Drugi su lijekovi  koji su se pojavili u periodu od 2013. do 2017. godine. Možemo reći da je prva grupa lijekova udvostručila preživljavanje u zemljama gdje je njihova upotreba cjelovita. Kod nas su isti u ograničenom obliku dostupni tek od 2014. No i te lijekove, koje smo dobili deset godina kasnije od drugih zemalja, jedna grupa oboljelih ne može koristiti. Sustav korištenja tih „novih“ lijekova onemogućava pacijentima koji su ranije liječeni određenim terapijama. Tim se pacijentima dakle ne daje prilika za liječenje novijim terapijama, iako bi im, prema svim parametrima i iskustvima, itekako mogli pomoći. To je neprihvatljivo u liječenju bolesti poput mijeloma. Najnovije inovativne terapije koje su u Europi i svijetu u upotrebi od 2013., a koje su dostupne i u susjednoj Sloveniji, kod nas nažalost još uvijek nisu na raspolaganju hrvatskim pacijentima. Iznos takvih lijekova na mjesečnoj razini može jako varirati jer ovisi o individualnim potrebama oboljelih i načinu na koji se administrira, ali recimo da se maloprodajne cijene kreću od 4.000 do 10.000 eura – pojasnila je Armour zaključujući kako bi se pregovorima između HZZO-a i distributera sigurno moglo naći načina da lijekovi postanu dostupni i u Hrvatskoj.