Ima tjedana kada je kristalno jasno čemu trebam posvetiti kolumnu. I kristalno je jasno kako želi biti pisana, ja sam tu tek usput...
BRUNO ŠIMLEŠA:
Najlakše je odabrati biti žrtva. Jan je odabrao biti hrabar!
Ima tjedana kada se dogodi nešto toliko moćno i zdravo da jednostavno nemam izbora nego pisati o tome. Kada se dogodi život, ukorijenjen u jednom iskustvu, ili osobi... I upravo je takvo bilo iskustvo susreta s Janom Bolićem na zagrebačkoj promociji njegove nove knjige. Najvažnije što trebate znati o Janu jest da je strastveni pisac. S neizmjernom voljom za životom, idejama, novim horizontima... Jan ima moćan i zdrav duh. Tijelo mu je sve samo ne moćno, ali duh je izvanredno zdrav. Jan je britak, odlučan, svoj. Jan je doista faca!
Uz sve to, morate znati i da ima spinalnu mišićnu atrofiju tipa 2, a ako niste studirali medicinu, to znači da su mu mišići više ideja, nego stvarnost. Kada ulazimo u pubertet, naša se tijela razvijaju, a njegovo je tijelo svladala bolest. Kada ga ugledate, lako je prvo vidjeti njegovu bolest. Ali da se niste usudili svesti ga na bolest jer Jan je mnogo, mnogo više. Jan je dokaz da je moćan duh važniji od moćnog tijela. Jan je dokaz da nema tih prepreka za istinske borce, a Jan je vrhunski fajter!
Znate li kako je napisao posljednju knjigu? Jednim, jedinim prstom.
Znate kako mi smišljamo sve moguće izgovore zašto nešto ne napraviti? E pa kad vam sljedeći put tako nešto padne na pamet, sjetite se da Jan piše knjige koristeći jedan, jedini prst! Sve ostalo uzela je bolest. Krala je jedan dio tijela za drugim, jedan pokret za drugim, jedan prst za drugim. Prijašnje knjige napisao je s nekoliko prstiju, a sada je sve ostalo na tom jednom prstu. Jednom prstu koji mu omogućava ulazak u naš svijet. I taj prst moramo spasiti, jednostavno moramo. Sjećate li se one akcije #spinrazazasve? Društveni je pritisak urodio djelomičnim plodom pa su neka djeca stavljena na taj lijek i pokazuju dobre rezultate. Jan nije dobio lijek jer ima 23 godine, a odobren je samo onima do 18-e jer valjda nakon te godine život vrijedi manje. I kako ne popizditi kad to saznaš? Kako mirno prihvatiti takvu odluku? Kako ne dići svoj glas? Jer od svih idiotarija koje plaćamo, za lijekove jednostavno moramo imati. Jednostavno moramo. Spinraza ga ne bi izliječila, ali bi vjerojatno zaustavila bolest, a onda možda neki genijalci mogu smisliti još napredniji lijek. To vrijeme moramo kupiti. Znam da je skupo, ali za to mora biti novca.
Moramo kupiti vrijeme jer Jan ima još knjiga u sebi. Moramo ga kupiti jer Jan ima još ljubavi u sebi. Moramo ga kupiti jer Jan ima života u sebi. Više od većine koji nemaju nikakvih zdravstvenih problema.
Jan je iznutra uistinu življi od većine nas i ne smijemo njegovom tijelu dozvoliti da ga zaključa. Moramo kupiti to vrijeme i zbog Jana i zbog njegovih voljenih, ali i zbog nas.
Jan je primjer svima kako mudro i zrelo koristiti ono što imaš. Jan je primjer pravog životnog borca jer je kronično alergičan na ulogu žrtve i uvijek se koncentrira na ono što može napraviti. To personificira i njegova mama koja zaslužuje spomenik i kako je jedna od onih preskromnih osoba koja će vrlo teško išta lijepo reći o sebi, red je da mi to ispravimo. Iako smo se sreli tek nekoliko puta pa je ne poznajem dugo, mislim da solidno čitam ljude i impresionirala me je kako u njoj nema ni trunke samosažaljenja, ni trunke gubljenja vremena i energije na sve ono što ne možeš kontrolirati. Žena je oličenje ljubavi i akcije – koncentracije na resurse koje imaš, umjesto žaljenja i jadikovanja zbog onog što nemaš. I nema sumnje da proživljava i neke teške trenutke, ali ih prihvaća i trudi se dati najbolje od sebe. Jan i ona su izvanredni životni uzori. I pravi prizori. Ljubavi, posvećenosti, obitelji... Ona je The mama!
Možda će ih netko žaliti, ali iskreno, meni je to jednako promašena kao i uzaludna reakcija. Ne treba njih žaliti, već im treba pomoći. Zavređuju našu pomoć. Njihova ljubav i posvećenost to zavređuju. I zato vas molim da se pokrenete.
Krenuo sam već prošli tjedan kad sam napisao post o Janu kojeg je podijelilo 11.000 osoba i vidjelo čak 900.000 ljudi. Nadam se da će se to dogoditi i s ovom kolumnom jer je cilj da dignemo toliko prašine da jednostavno moraju promijeniti tu odluku da se nakon 18-e ne isplati ulagati u ljudski život. Cilj je da ta prašina zaslijepi nekoga tko može odlučiti o tome.
Znam, znam... mala je vjerojatnost da će upaliti. Lijek je skup, a netko je procijenio da nečiji životi ne vrijede toliko. I doista je mala vjerojatnost da ćemo to promijeniti. Ali ako Jan ima snagu za borbu, ako njegova mama ima snagu za borbu, pa kako da onda nemamo i mi!
#spinrazazajana #spinrazazasve
Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.
Odaberi temu koju želiš pratiti
Primaj sve nove vijesti o temi i budi u tijeku
