Ja ti nisam Lava, ja sam Elza, ispravila nas je plavooka trogodišnjakinja čim smo zakoračili u stan i oslovili je imenom. Odmah je nastavila pričati o Americi, u kojoj je puno parkova s pješčanicima i ljuljačkama.
- Ima i puno vjeverica. Hranila sam vjeverice bademima. Mama, a je l' imaju vjeverice ruke - brbljala je vesela Lava Petrušić jureći biciklom od vrata do vrata zaprešićkog stana.
POGLEDAJTE VIDEO VIJESTI:
Interes za vježbanje nije pokazivala tijekom našeg posjeta, no sve što je trebala odradila je dan prije na kontroli u KBC-u Zagreb.
I oduševila liječnike.
- Liječnici kažu da nisu očekivali takav izvrstan rezultat. Čak 12 bodova više dobila je na testu motoričkih sposobnosti (Hammer testu) u odnosu na test iz veljače. Tad je imala 39/66 bodova, a sad ima 51/66. Ono što još 'šteka' samostalno je stajanje bez oslonca 10 sekundi, ali mislim da je to više psihološka blokada. Iako je moguće da joj problem rade i dislocirani kukovi - rekla nam je Lavina mama Petra.
Na povratak u Hrvatsku iz Los Angelesa, gdje su djevojčici dozirali revolucionarni lijek Zolgensmu, a za koji su Hrvati prikupili 2,4 milijuna eura, još se privikavaju. Let je, kaže Petra, trajao 20 sati, no oba djeteta odlično su ga podnijela.
POGLEDAJTE VIDEO:
- Već desetak dana prije povratka u Hrvatsku bili su sretni i uzbuđeni. Svaki su dan ispitivali kad se vraćaju doma, a Lavu je mučilo zašto se u Hrvatsku ne mogu vratiti autom. U avionu su i odspavali, odlično su podnijeli put, ali nakon povratka doma baš nas je sve oprao jet leg. Iako se silno veselila svom krevetu, prvih dana nije željela spavati sama u njemu nego se gurala nama u krevet. I nije mogla zaspati do dva-tri ujutro - opisuje Petra.
Djevojčicu je u stanu dočekala velika kućica za lutke, na dva kata, kojom ju je iznenadio djed, a koju je silno željela. Petra kaže kako ta kućica Lavi pomaže da što više vježba stajanje.
- Dođi vidjeti moju kućicu, gle kako je velika - ponosno nam je djevojčica pokazivala igračku uz koju provodi najviše vremena.
Lava je još na steroidima, doduše samo na jednome mililitru, a počela je ponovno uzimati i lijek Risdiplam. Liječnik je u otpusnom pismu na zadnjem pregledu na Rebru napisao kako kod Lave ne postoji kontraindikacija na primjenu tog lijeka i zamolio konzilij da svoju odluku javi liječniku ili roditeljima.
- Čekamo odluku konzilija. S obzirom na to da studija Jewelfish pokazuje motoričke napretke dvojne terapije, a da su svi svjesni kako Lavinu gensku terapiju Zolgensmom nije platila Republika Hrvatska, odnosno HZZO, mi u ovom trenu duboko vjerujemo kako će to biti odobreno i da ćemo moći potpuno odahnuti. Naime, pravilnik jasno kaže da nije primjenjiva druga terapija iz kategorije skupih lijekova na teret HZZO-a, a Risdiplam je jedini lijek koji Lava dobiva o trošku države. Lava je, dakle, na dvojnoj terapiji i to je ono što sam toliko sanjala i čekala. I neću dozvoliti da joj uzmu taj lijek - rekla je Petra, koja očekuje i informaciju o promjeni pravilnika za doziranje Zolgensmom.
- Izvanredna sjednica HZZO-a na kojoj je zaprimljen zahtjev za izmjenu pravilnika NM602, a u kojem se traži izmjena indikacije doniranja Zolgensme bez limitne dobi do 21 kg i 3 kopije gena, bila je 29. kolovoza. U starom pravilniku limitna dob bila je do 2 godine, dvije kopije gena i do 13,5 kilograma. Sljedeća sjednica HZZO-a trebala je biti 5. rujna, ali je otkazana, a novi datum još nije poznat jer se očekuje novo oformljivanje povjerenstva za lijekove budući da je staro raspušteno - kaže Petra.
Otkriva nam da bi Lava uskoro mogla i u vrtić, a sljedećeg tjedna znat će jesu li joj pronašli asistenta. Ako jesu, u vrtiću će biti četiri sata na dan, koliko nalažu pravila. Djevojčica se vrtiću veseli, kao i igranju s drugom djecom. Mnogo se manje veseli operaciji kukova, koja joj predstoji u studenom.
- Na ortopedskom pregledu u srpnju napravljen joj je rendgen kukova. Otkrili su dislokaciju oba kuka, lijevog sedam centimetara, desnog 5,1 centimetar. Iako su nam odmah nudili operaciju u Los Angelesu, to smo odbili i bit će operirana u poliklinici u Lovranu. Inicijalni pregled zakazan joj je za 22. studenoga, a nakon obrade anesteziologa i pretraga u Zagrebu čeka je operacija u Lovranu. Vjerojatno će joj tad napraviti i rutinsko prekrajanje tetive stopala. Ortoped iz Lovrana rekao je kako bi operacija stopala olakšala njezino prohodavanje i hodanje jer bi dobila gaz na punom stopalu - rekla je Petra i otkrila da Lavu u studenom također očekuje prva kontrola za obje kliničke studije u koje je uključena.
- Sve ćemo odraditi Zoomom, fizijatrica će određivati motoričke testove za Lavu, koje će onda ocijeniti liječnik - rekla je Petra i dodala kako se nada da dugo neće nikamo morati putovati.