To je to što me zanima!

VIDEO 24sata u gostima kod lavice Lave: 'Nakon lijeka ona odlično napreduje i čeka vrtić'

Lava Petrušić (3) odradila je prvu kontrolu na Rebru. Test motoričkih sposobnosti mnogo je bolji nego prije Zolgensme
Vidi originalni članak

Ja ti nisam Lava, ja sam Elza, ispravila nas je plavooka trogodišnjakinja čim smo zakoračili u stan i oslovili je imenom. Odmah je nastavila pričati o Americi, u kojoj je puno parkova s pješčanicima i ljuljačkama.

- Ima i puno vjeverica. Hranila sam vjeverice bademima. Mama, a je l' imaju vjeverice ruke - brbljala je vesela Lava Petrušić jureći biciklom od vrata do vrata zaprešićkog stana.

POGLEDAJTE VIDEO VIJESTI:

Vaš internet preglednik ne podržava HTML5 video

Interes za vježbanje nije pokazivala tijekom našeg posjeta, no sve što je trebala odradila je dan prije na kontroli u KBC-u Zagreb.

I oduševila liječnike.

- Liječnici kažu da nisu očekivali takav izvrstan rezultat. Čak 12 bodova više dobila je na testu motoričkih sposobnosti (Hammer testu) u odnosu na test iz veljače. Tad je imala 39/66 bodova, a sad ima 51/66. Ono što još 'šteka' samostalno je stajanje bez oslonca 10 sekundi, ali mislim da je to više psihološka blokada. Iako je moguće da joj problem rade i dislocirani kukovi - rekla nam je Lavina mama Petra.

Na povratak u Hrvatsku iz Los Angelesa, gdje su djevojčici dozirali revolucionarni lijek Zolgensmu, a za koji su Hrvati prikupili 2,4 milijuna eura, još se privikavaju. Let je, kaže Petra, trajao 20 sati, no oba djeteta odlično su ga podnijela.

POGLEDAJTE VIDEO:

Vaš internet preglednik ne podržava HTML5 video

- Već desetak dana prije povratka u Hrvatsku bili su sretni i uzbuđeni. Svaki su dan ispitivali kad se vraćaju doma, a Lavu je mučilo zašto se u Hrvatsku ne mogu vratiti autom. U avionu su i odspavali, odlično su podnijeli put, ali nakon povratka doma baš nas je sve oprao jet leg. Iako se silno veselila svom krevetu, prvih dana nije željela spavati sama u njemu nego se gurala nama u krevet. I nije mogla zaspati do dva-tri ujutro - opisuje Petra.

SRETAN ROĐENDAN, RATNICE! Lava u Los Angelesu napunila tri godine: 'Mama, sad više nisam mala beba, sad sam curica!'

Djevojčicu je u stanu dočekala velika kućica za lutke, na dva kata, kojom ju je iznenadio djed, a koju je silno željela. Petra kaže kako ta kućica Lavi pomaže da što više vježba stajanje.

- Dođi vidjeti moju kućicu, gle kako je velika - ponosno nam je djevojčica pokazivala igračku uz koju provodi najviše vremena.

Lava je još na steroidima, doduše samo na jednome mililitru, a počela je ponovno uzimati i lijek Risdiplam. Liječnik je u otpusnom pismu na zadnjem pregledu na Rebru napisao kako kod Lave ne postoji kontraindikacija na primjenu tog lijeka i zamolio konzilij da svoju odluku javi liječniku ili roditeljima.

ODLIČNE VIJESTI! Lava skinuta sa steroida, svi su nalazi uredni: Sada je potpuno spremna za povratak kući

- Čekamo odluku konzilija. S obzirom na to da studija Jewelfish pokazuje motoričke napretke dvojne terapije, a da su svi svjesni kako Lavinu gensku terapiju Zolgensmom nije platila Republika Hrvatska, odnosno HZZO, mi u ovom trenu duboko vjerujemo kako će to biti odobreno i da ćemo moći potpuno odahnuti. Naime, pravilnik jasno kaže da nije primjenjiva druga terapija iz kategorije skupih lijekova na teret HZZO-a, a Risdiplam je jedini lijek koji Lava dobiva o trošku države. Lava je, dakle, na dvojnoj terapiji i to je ono što sam toliko sanjala i čekala. I neću dozvoliti da joj uzmu taj lijek - rekla je Petra, koja očekuje i informaciju o promjeni pravilnika za doziranje Zolgensmom.

- Izvanredna sjednica HZZO-a na kojoj je zaprimljen zahtjev za izmjenu pravilnika NM602, a u kojem se traži izmjena indikacije doniranja Zolgensme bez limitne dobi do 21 kg i 3 kopije gena, bila je 29. kolovoza. U starom pravilniku limitna dob bila je do 2 godine, dvije kopije gena i do 13,5 kilograma. Sljedeća sjednica HZZO-a trebala je biti 5. rujna, ali je otkazana, a novi datum još nije poznat jer se očekuje novo oformljivanje povjerenstva za lijekove budući da je staro raspušteno - kaže Petra.

Otkriva nam da bi Lava uskoro mogla i u vrtić, a sljedećeg tjedna znat će jesu li joj pronašli asistenta. Ako jesu, u vrtiću će biti četiri sata na dan, koliko nalažu pravila. Djevojčica se vrtiću veseli, kao i igranju s drugom djecom. Mnogo se manje veseli operaciji kukova, koja joj predstoji u studenom.

- Na ortopedskom pregledu u srpnju napravljen joj je rendgen kukova. Otkrili su dislokaciju oba kuka, lijevog sedam centimetara, desnog 5,1 centimetar. Iako su nam odmah nudili operaciju u Los Angelesu, to smo odbili i bit će operirana u poliklinici u Lovranu. Inicijalni pregled zakazan joj je za 22. studenoga, a nakon obrade anesteziologa i pretraga u Zagrebu čeka je operacija u Lovranu. Vjerojatno će joj tad napraviti i rutinsko prekrajanje tetive stopala. Ortoped iz Lovrana rekao je kako bi operacija stopala olakšala njezino prohodavanje i hodanje jer bi dobila gaz na punom stopalu - rekla je Petra i otkrila da Lavu u studenom također očekuje prva kontrola za obje kliničke studije u koje je uključena.

ČEKA IH JOŠ KONTROLA Hrabra Lava (3) vratila se s uspješnog liječenja u SAD-u: 'Doma smo i sve je sada lakše'

- Sve ćemo odraditi Zoomom, fizijatrica će određivati motoričke testove za Lavu, koje će onda ocijeniti liječnik - rekla je Petra i dodala kako se nada da dugo neće nikamo morati putovati.

Idi na 24sata

Komentari 15

  • MORTIIS 50 16.09.2023.

    Sretno.

  • Dinamo Zagreb🇭🇷 16.09.2023.

    Bravo Andeo mali 🙏♥️♥️♥️

  • Opium 16.09.2023.

    Djetetu kao i svoj djeci želim sve najbolje, a majka pljuvačica zaslužuje šaku u glavurdu jer je ispljuvala koga god je stigla. Ma što ona umišlja, tko je ona?

Komentiraj...
Vidi sve komentare