Taj lijek je jedino za što živimo. Sve drugo nam je sporedno. On je tu, nadomak ruke, a opet, svaki dan moram gledati svoju djevojčicu kako propada bez njega, rekla je Dragana Ramljak, mama Eve (4).
Unatoč urednoj trudnoći i porodu, Evi je sa šest mjeseci dijagnosticirana cistična fibroza, rijetka genetska bolest opasna po život, zbog koje žlijezde prekomjerno luče gustu sluz. Najčešće su pogođeni dišni i probavni sustav. Čak 90 posto oboljelih umre od zatajenja pluća, a očekivana dob preživljavanja im je samo 35. Prije tjedan dana, preminuo je tako još jedan član Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze. Imao je samo 31 godinu.
Malena Eva koja živi u Puli, već je prošla dvije operacije u svoje nepune četiri godine, a jednom mjesečno putuje u Zagreb na kontrole. Dnevno prolazi kroz četiri sata terapije koja uključuje inhalaciju i drenažu, a pije po deset različitih vrsta lijekova i preparata na dan.
- Što je starija, sve joj to postaje veća muka. Zaigra se, a ja ju prekinem i mora na terapiju ili mora uzeti hrpu lijekova. Najgore je to, što unatoč svemu tome, bolest ne miruje. Nikad. Samo krpamo situaciju antibioticima, ali pluća neprestano propadaju koliko god da se trudite jer se sluz teško može izbaciti. Bolest je strašno progresivna i nikad ne može doći do poboljšanja. Jedini spas je lijek Kaftrio. S njim bi mogla dočekati normalnu starost, a ovako, svaki dan živimo u neizvjesnosti - rekla je zabrinuta majka.
Eva ne ide u vrtić i nema normalan život. Ne smije biti s previše ljudi u zatvorenim prostorima jer mora izbjegavati bilo kakvu zarazu.
- I obična prehlada za nju može uzrokovati razne komplikacije. Zato moramo na sve paziti i u svemu je ograničavamo - kaže Dragana.
Cijeli život ovoj bi obitelji i još 150 oboljelih u Hrvatskoj promijenili modularni lijekovi Orkambi, Kalydeco i Kaftrio, koji djeluju na uzrok bolesti. Orkambi se u svijetu primjenjuje već desetak godina, a Kaftrio, ujedno i najnoviji, pokazuje najbolje i revolucionarne rezultate.
Spadaju u skupe lijekove, ali ne i eksperimentalne jer je dokumentacija o njima transparentna te su lijekovi dovoljno istraženi. Struka o njima nema nikakvih upitnika nad glavom. Gdje god da se koristi u svijetu pa i u našoj neposrednoj blizini, primjerice u Sloveniji, lijek pokazuje izvrsne rezultate.
- S Kaftriom se pluća mogu toliko oporaviti da pacijentima koji su bili na listi za transplantaciju više ne treba transplantacija. A onima koji su disali pomoću boce s kisikom više ne treba boca - objasnila je Nataša Šimunović, dopredsjednica Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze.
Unatoč tome, Povjerenstvo HZZO-a je već u dva navrata odbilo staviti te lijekove na svoju listu skupih lijekova. Iduća sjednica zakazana je za utorak. Ako ga ne odobre, krenut će prosvjed na Markovom trgu.