Nadia Ucović (3) iz Pule je punih 4,5 sati koliko je trajao zahvat gledala svoje omiljene crtiće na mobitelu i razgovarala s liječnicima, iako se lijek aplicira iglom od 15 milimetara direktno u mozak. To je prvi takav zahvat u Hrvatskoj.
POGLEDAJTE VIDEO:
Djevojčica je u četvrtak primila svoju prvu terapiju lijeka kojeg će uzimati doživotno, svakih 14 dana. Liječnički neuropedijatrijski tim na čelu s dr. Prpićem iz KBC-a Rijeka nakon zahvata je odahnuo. Sve je prošlo u najboljem redu.
Nadia boluje od Battenove bolesti, mutacije gena zbog koje dolazi do nedostatka enzima odgovornog za izbacivanje štetnih molekula iz središnjeg živčanog sustava, te primila terapiju lijekom Brineura.
Konačno je mogla zaspati
Majka Eliza kaže da je prvi put nakon stravične dijagnoze njezinoj djevojčici, u četvrtak konačno spavala.
- Ne može se to shvatiti, preteško je. Kako uopće djetetu od nepune četiri godine objasniti da ima smrtonosnu bolest i da će primati lijek do kraja života u glavu. Kako? Kako joj uopće sakriti da smo svi u panici, strahu, da nam se tisuću pitanja po glavi vrti? Hoće li podnijeti biti mirna 4,5 sata terapije, hoće li imati nuspojave od lijeka i kakve, hoće li ga prihvatiti uopće? Kako sve to preživjeti, a pred njom imati osmijeh na licu, ja najbolje znam - priznala je žena.
Kćeri nije rekla da mora u bolnicu primiti terapiju. Iznenađujuće, djevojčica je sve prihvatila kao da je “davanje lijeka u mozak” sastavim prirodna stvar.
Liječnici su zadovoljni
Njezina majka za to vrijeme, kaže, gotovo da nije disala od straha i neizvjesnosti. Minute i sate dok teče lijek, njih dvije kratile su gledajući crtiće i čitajući Petra Pana kojeg je djevojčica zavoljela. I liječnici su zadovoljni reakcijom na lijek kao i na učinjeni posao.
- Svi smo još uvijek uzbuđeni, a nakon zahvata cijeli tim otišao je na kavu gdje smo pričali o dobro urađenom poslu. Liječnički tim uključujući liječnicu dr. Radić Nišević, glavnu sestru Jelenu Begić i sestru Željku Bartulac te sa mnom na čelu, radio je vrlo temeljito, efikasno i ponosni smo. Nakon zahvata djevojčica je tražila čokoladu jer joj se baš to jelo, pa smo joj mi liječnici s velikim guštom donijeli slasticu - kazao je prof. Prpić. Kako bi znali da je sve u redu tijekom zahvata, tražili su je da im da pet, što jako voli, pitali je što gleda, koji joj se lik najviše sviđa...
- Sada se vraćamo kući gdje ćemo se odmoriti i uživati u krugu obitelji gdje ju nestrpljivo čekaju braco i seka. Živimo dan za danom - rekla je Nadijina mama. Podsjetimo, djevojčica je rođena u travnju 2015. godine kao zdravo dijete. U ožujku prošle godine dijagnosticirali su joj tešku bolest s kojom se trenutno hrabro uhvatila ukoštac.