Znam da je najteže roditelju koji je ostao bez djeteta, ali država ne može ni nas ostale njegovatelje diskriminirati. Imam 60 godina, njegovala sam teško bolesnog, nepokretnog muža pet godina, živjela u četiri zida zatvorena s njim, sad sam psihički i fizički slomljena žena, koja se odmah mora vratiti na tržište rada, ili ću biti socijalni slučaj, kaže nam M.M. iz Zadra.
Prije deset dana joj je preminuo suprug, zbog kojeg je imala status njegovatelja. U tom je statusu primala 540 eura (4.000 kuna) mjesečne naknade, bez koje automatski ostaje nakon njegove smrti. Roditelji - njegovatelji djece po novom Zakonu o socijalnoj skrbi, na snazi od 1. srpnja, imaju pravo na još deset mjeseci naknade nakon smrti djeteta o kojem su brinuli, kako bi u miru barem donekle odžalovali gubitak, i pripremili se na povratak iz dugogodišnje izolacije na tržište rada.
Novi je zakon, međutim, izostavio i sve ostale njegovatelje - supruge koje brinu o muževima, i obratno, sestre i braću, partnere - sve druge koji danonoćno njeguju bližnje. I njima je, kažu njegovatelji, potreban prijelazni period da se nakon silnih godina provedenih u sobama punima aparata, cjevčica, katetera, bez ljudi i privatnog života, izvan tržišta rada - prilagode.
Donedavno, podsjetimo, ni za roditelje nije bilo tog, plaćenog prijelaznog roka nakon smrti djeteta. Kad je u ožujku ove godine zastupnica opozicije Anka Mrak Taritaš predložila izmjene zakona prema kojima bi njegovatelji naknadu dobivali i šest mjeseci nakon smrti djeteta, 76 zastupnika HDZ-a i njegovih partnera glasalo je protiv. Javnost se zgrozila pa je premijer Andrej Plenković, kako bi sanirao nastalu političku štetu, brzopotezno predložio ne šest, nego deset mjeseci naknade roditelju- njegovatelju nakon djetetove smrti.
"Zaboravio" je, međutim, na sve ostale njegovatelje - supružnike, braću i sestre, bake i djedove, ujake i tete - sve koji, umjesto roditelja, brinu o teško bolesnima, i zato imaju status njegovatelja. Neki od njih su, poput Alise Šimić (51) iz Rijeke, godinama "prikovani" za svoja četiri zida, kao što su i oni o kojima brinu prikovani za krevet. I izostavljeni u novom zakonu.
'Mi života nemamo'
- O suprugu brinem 24 sata na dan jedanaest godina, otkad je imao srčani zastoj i ostao nepokretan. Sama sam, uz brigu o njemu, podigla i troje djece, pri čemu smo od 2012., kad mu se to dogodilo, pa sve do 2015., kad sam se napokon, druga u Hrvatskoj, izborila za status supruge njegovateljice - živjeli od zraka, kaže gospođa Šimić.
Do njene, i bitke drugih supruga, status njegovatelja, uz naknadu, mogli su dobiti samo roditelji, od 2012. pak i drugi bliski članovi - supružnici, braća, djedovi i bake, ako roditelja nema, ili brigu ne mogu preuzeti.
- Ne mogu vjerovati da se državni aparat opet ovako poigrava s nama, diskriminira nas i razdvaja. Nakon godina i godina nespavanja i šokova, i nama treba vremena da se pokrenemo u slučaju smrti voljene osobe, da vidimo što dalje sa životima, da se socijaliziramo, kaže gospođa Šimić.
Noćas nije oka sklopila, priča nam, svakih pola sata je morala aspirirati supruga. Ujutro, nastavlja, mora u dan kao da se dobro naspavala, njezin je život njemu podređen. Nedavno su dobili svoje prvo unuče i iako je Marko zarobljen u svome tijelu - ne može se pomicati niti komunicirati - vidjela je, kaže, sreću na njegovom licu, neopisivu sreću. Nikad ga ne bi dala u instituciju, zaključuje.
Alisa, kao i gospođa iz Zadra, njegovateljice su koje život žive među kateterima i cjevčicama, radeći posao medicinskih sestara, često i doktora.
Treba im vrijeme za prilagodbu
- Moj je suprug imao neizlječivu bolest od koje su mu odumirali mišići, i nije smio ostati sam ni na tren, padao je iz kreveta, iz kolica, sa stolice. Bilo mi je jako teško jer je, uz sve, bio i nesuradljiv, sve sam ja to izdržala. Neka oni na vlasti samo pokušaju ući u naše cipele, zamisliti kako je ženi koja sama diže teškog muškarca, kupa ga, hrani i presvlači, daje mu medicinsku pomoć, i stalno je sama. Kako joj je odmah se vratiti u "normalu", kad je za nas ta normala nešto sasvim drugo, kaže 60-godišnja Zadranka. Odmah mora, međutim, na burzu, šokirala se kad joj je na šalteru rečeno da se na nju desetomjesečna naknada ne odnosi. Njena je opcija ili burza, ili obiteljska mirovina od oko 250 eura, preko preminulog supruga, sama mirovinu nije ostvarila jer je prije njegove bolesti najviše radila sezonske poslove. Nada se da će, ako ne ona sama, pravo na naknadu i nakon smrti bližnjega, ostvariti neki budući njegovatelji. Pred kameru ne želi, ionako u sustavu, kaže, "nisu susretljivi" pa se boji dodatnih problema.
Ivana Jelić iz Zagreba brine o svojoj sestri Antei od 1982., kad su ostale bez majke koja je poginula u prometnoj nesreći. Antea je tad imala deset, a Ivana 18 godina, nije još bila zaposlena pa je skrbništvo nad mlađom djevojčicom dobio ujak. Antea ima Downov sindrom, s vremenom je, međutim, oboljela od još četiri teške kronične bolesti, zbog kojih je ovisna o Ivaninoj pomoći. Ivana je zbog sestre svoj život stavila u stranu.
Sestra ovisi o njoj
- Ja sam sestrin skrbnik službeno od 2008., i dok još nije bila u teškom zdravstvenom stanju, Antea je išla sa mnom na posao. Sve, samo da je ne moram staviti u starački dom, to je opcija koja ne dolazi u obzir. Grafički sam dizajner, imala sam privatni posao, i mogla ju voditi sa sobom. Kako joj se, međutim, stanje pogoršavalo, to više nije bilo moguće, posao sam ostavila i posvetila se njoj kod kuće, njegovatelj sam službeno od 2012. Antea je pokretna, ali jako teško hoda, treba pomoć i kod osobne higijene, svega, ne može samostalno ništa raditi, kaže Ivana. Same su, drugih članova uže obitelji više nemaju.
- O najgorem ne želim razmišljati niti razmišljam, ali ovakva diskriminacija nas ostalih njegovatelja je van svake pameti. Ja sam radila posao koji se jako brzo mijenja, i da me sad bace na tržište rada, ne znam kako bih odmah prilagodila, kaže Ivana.
Marica Đogaš Mikulić iz udruge Sjena koja okuplja roditelje koji brinu o djeci ili osobama s teškoćama, napominje kako su "ogorčeni i razočarani zbog ove, diskriminirajuće odredbe zakona".
- Nije prvi put da Vlada nastupa po onoj 'zavadi pa vladaj', da nas dijeli. Djelovat ćemo, jer smatramo da svi njegovatelji trebaju imati isti status. Zakoni su diskriminatorni, što pokazuje da Vlada nema ozbiljnu namjeru uistinu se pobrinuti za ovu populaciju, zaključuje Đogaš Mikulić.