Mama, ovako ću roniti na plivanju, rekla je Lava Petrušić (2) mami Petri i prstićima čvrsto začepila nos. Dok je plava Elza haljinica šuštala pri svakom njezinom pokretu, Lava je zapanjenoj majci pokazivala što sve može nepunih mjesec dana nakon što je primila revolucionarni lijek Zolgensmu.
POGLEDAJTE VIDEO
Podsjetimo, djevojčica koja boluje od spinalne mišićne atrofije tipa 2 i koja u Hrvatskoj na njega nije imala pravo ujedinila je zemlju i regiju. U rekordnom roku prikupili su vrtoglavi iznos od 2,4 milijuna eura. Lijek je primila u bolnici UCLA u Los Angelesu 19. svibnja, a samo nekoliko tjedana od doziranja lijeka kod djevojčice se vidi nevjerojatan napredak. Vozila je romobil i bicikl, napravila prve samostalne korake uz pridržavanje, a sad nekoliko minuta može biti i uspravna u klečećem položaju.
- Sve su to sitni pomaci, ali nama važni i ogromni! Nalaz krvi je odličan, Lava je sve čvršća i svaki dan nas nečim novim iznenadi. Čak smo predali i papire za vrtić i nadam se da će ponosno ušetati u svoju novu grupu i biti dio vrtićkoga kolektiva kad se vratimo u Hrvatsku - rekla nam je Petra.
POGLEDAJTE VIDEO
Zadovoljno nam je prišapnula da je njezina djevojčica neki dan prvi put u životu odjenula haljinicu. Nekima neshvatljivo, ali Petri je to bila posebno bolna točka, o kojoj je do sada šutjela.
- Svoj prvi rođendan slavila je u Njemačkoj, daleko od velikog dijela obitelji i prijatelja. Zato smo iz ogromne želje od njezinog drugog rođendana napravili gotovo malu svadbu. Međutim, nismo znali da će Lava nekoliko mjeseci prije rođendana dobiti i dijagnozu. Svaki kompletić koji sam tražila, sve su bile hlače. Haljine nisam mogla ni pogledati. Svoj drugi rođendan proslavila je u preslatkim hlačicama i bodiju, ali nisu bili haljina - rekla nam je Petra. Prvi put je "ne mogu" izrekla na psihoterapiji i priznala da je previše boli spoznaja da je nikad neće vidjeti kako se vrti u haljini. No prevarila se.
- Lava je neki dan zasjala u svojoj prvoj haljinici, koju je sama tako ponosno birala. Ponosno je prošetala promenadom uz plažu, sva umrljana krafnom, a jučer je izabrala još dvije. Nitko ne može pojmiti koliko smo mi roditelji zahvalni što svakim danom možemo nešto novo iskusiti, vidjeti, osjetiti - rekla je Petra.
POGLEDAJTE VIDEO
Iako su miljama daleko od Hrvatske, u koju će se vratiti do jeseni, nije zaboravila ostalu djecu koja trebaju pomoć i priliku koju je dobila njezina Lava. Iz Los Angelesa su pokrenuli peticiju “Zolgensma za sve”, a njezinim potpisivanjem pomažete djeci oboljeloj od spinalne mišićne atrofije da imaju pravo na lijek, neovisno o broju kopija gena.
Link za peticiju je https://www.peticijeonline.com