Dok u Los Angelesu obavlja zadnje preglede i čeka doziranje revolucionarnim i brutalno skupim lijekom Zolgensma za koji su dobri i plemeniti ljudi prikupili 2,4 milijuna eura, Lava Petrušić (2) ima nove dobre vijesti. Kako je njezina majka Petra objavila na društvenim mrežama, bolnica UCLA u kojoj će primiti Zolgensmu pitala ih je žele li Lavu uključiti u dvije studije o spinalnoj mišićnoj atrofiji.

HRABRA LAVICA Mala Lava u Americi čeka lijek: 'Nedostaje joj baka. Ne bojimo se lijeka i veselimo se Zagrebu'

- Kada je liječnik ušao u ordinaciju i to pitao, odgovor je bio jednoglasno da! Lava će dobiti priliku biti uključena u kliničku studiju koja prati napredak djece koja su primila Zolgensmu sljedećih 15 godina i to u suradnji s Novartisom i UCLA studiju koja pet godina prati napredak i stanje skolioze kod djece koja su primila Zolgensmu – objavila je Petra. Istaknula je da je u Hrvatskoj u nekoliko navrata tražila da se Lavu uključi u studije, a čak je u jednom trenutku bila otvorena regrutacijska grupa za primanje Zolgensme isključivo djece s tipom 2.

-

-Nažalost, ništa se nije dogodilo nakon mojih izraženih želja i pitanja. Zato me sada obuzela zahvalnost i svjesnost gdje se zapravo nalazimo i koliko smo sretni da imamo priliku biti ovdje i upoznati UCLA tim liječnika, raditi s njima i dodatno ostati s njima u dugoročnom kontaktu i praćenju Lavinog napretka – napisala je Petra dodajući da je svaka studija za SMA više nego dobrodošla i značajna.

NESTRPLJIVO IŠČEKIVANJE Lava odradila prvi pregled u bolnici u Los Angelesu, lijek bi trebala primiti za desetak dana

Lava bi Zolgensmu trebala primiti za desetak dana, a onda joj predstoje česte kontrole i intenzivno vježbanje.