Kad moj Ivan 15. lipnja ove godine navrši 21 godinu, izlazi iz odgojno obrazovnog sustava i više neće moći u dnevni program Centra za autizam, gdje sada provodi dio dana. On je osoba s autizmom kojoj je potreban veći oblik podrške 24 sata na dan, oko većine svakodnevnih aktivnosti, od jutarnjeg tuširanja na dalje. A u Hrvatskoj nema dovoljno kapaciteta za smještaj takvih osoba uz odgovarajuću skrb - upozorava Anita Dražetić, majka mladića s autizmom i voditeljica projekta izgradnje životne zajednice za osobe s autizmom u Gornjem Vukšincu, koja se pod okriljem Udruge za autizam Zagreb, gradi pod naslovom 'Naš plavi svijet'.
POGLEDAJTE VIDEO: Anita Dražetić o tome kako roditelji iz Udruge za autizam sami grade treću zajednicu za smještaj osoba s autizmom
Država je prihvatila obavezu provesti deinstitucionalizaciju brige o osobama s poteškoćama u razvoju, ali sustav nema odgovarajuće kapacitete i rješenja za njihove potrebe, dodaje.
- U slučaju djece i osoba s autizmom sve se svodi na to da će oni za koje roditelji ne osmisle održivo rješenje na kraju završiti u klinikama za psihijatriju, kao što je Vrapče, ili u svojim obiteljima, ali bez adekvatne skrbi. Time gube svako pravo odlučivanja o sebi i vlastitom životu, kao i ljudsko dostojanstvo, pa je velika briga mnogih roditelja što će biti s njihovom djecom kad njih više ne bude – priča Anita o motivima zbog kojih je prije otprilike godinu i pol dana napustila posao u državnoj službi i odlučila se posvetiti ovom projektu.
Riječ je trećoj životnoj zajednici za osobe s autizmom koju gradi udruga. Projekt je okupio osam obitelji koje time žele riješiti budućnost svoje djece i u potpunosti se financira sredstvima iz Fonda za regionalni razvoj EU. Ukupna je vrijednosti cijelog projekta nešto veća od 8,2 milijuna kuna i očekuje se da bi, uz osam mjesta za korisnike s autizmom, trebao osigurati i barem osam radnih mjesta.
- Bit će to prva zajednica u Hrvatskoj koja je projektirana i prilagođena za osobe s autizmom, gdje ćemo prenijeti pozitivna iskustva iz prve dvije životne zajednice koje je udruga osnovala, onu u selu Mostari i onu u naselju Jelkovec. Korisnici tih zajednica sami odlučuju kad će ujutro ustati, mogu birati što će taj dan jesti, kao i kojim će se aktivnostima baviti. Oni sudjeluju u uređenju okoliša, sadnji i obrađivanju vrta, kao i u pripremi obroka, odnosno u svakodnevnim poslovima koje treba obaviti u svakoj zajednici koju dijeli više ljudi, tako da svatko radi ono što je u skladu s njegovim mogućnostima. Osim toga, svatko u zajednici ima svoju sobu i može ju urediti kako želi, te 'svoj' mali kutak u kojem se može baviti stvarima koje ga vesele i imati svoju privatnost i mir, a time i svoje dostojanstvo, priča Anita.
Iako su završetak gradnje zajednice i useljenje planirani za kraj ove, odnosno početak iduće godine, još je dosta borbe koja ju čeka dok se priča ne realizira.
- Projekt se u potpunosti trebao financirati sredstvima EU, no kako se u međuvremenu dogodio potres, morali smo srušiti neke zidove i dodatno ojačati statiku zgrade, što je povećalo trošak. Dogodilo se i značajno povećanje cijena građevinskog materijala, što je dodatno podiglo troškove. Iako smo predvidjeli određeni iznos baš za tu namjenu, nedostaje nam puno više novca, pa ovih dana nastojimo okupiti nadležna ministarstva da vidimo postoji li mogućnost da nas podrže – kaže Anita, dok pomalo prelazimo na priču o mladiću zbog kojeg se majčino srce dalo u ovaj ozbiljan posao.
Njen Ivan je rođen kao i svako drugo zdravo dijete. Kad je imao nešto manje od godinu dana, obitelj je doživjela veliki stres koji ih je sve pogodio.
- Stručnjaci kažu da veliki stresovi mogu biti 'okidač' za to da se tada javi autizam. Ne znam je li to bio razlog i u našem slučaju, no usred borbe za Lukin život pozvali su nas iz Ivanovog vrtića i pitali jesmo li primijetili da se drugačije ponaša – priča Anita. Pokazalo se da se njihov sin u vrtiću povlači u sebe, često sjedi sam u kutu i često ljuljajući se vrti loptu. Tad je i sama osvijestila da je primijetila neke promjene u njegovom ponašanju, pa su odmah krenuli na pretrage, priča Anita.
POGLEDAJTE VIDEO: Evo kako izgleda izgradnja nove životne zajednice u sklopu projekta 'Naš plavi svijet'
Prve procjene bile su da je riječ o tome da se dječaci i inače malo sporije razvijaju, no Anita je počela primjećivati da Ivanu smetaju neke stvari. Reagirao bi na šuštanje vrećica kad bi vadila stvari koje je donijela iz dućana, na svaku galamu ili glasniju glazbu u kući. Znao se isključivati kad bi im netko od prijatelja došao u posjet, igrati sam i ne bi odgovarao kad bi ga zazvala imenom. Na kraju su se suočili s dijagnozom: Odjednom se trebalo suočiti s tim da je riječ o neurološkom poremećaju i trajnom stanju koje se neće promijeniti. Sve što mogu je učiti kako pomoći Ivanu da u njegovom životu bude što manje izazova koji izazivaju reakciju i raditi na tome da nauči što bolje komunicirati.
Tako je Anita počela raditi na Floortime terapiji s Ivanom: Sjedili bi na podu a ona ga je pokušavala uključiti u jednostavne aktivnosti. Danima bi, na primjer, gurala autić prema njemu, sve dok jednog dana ipak nije reagirao i ponovio njenu radnju, pa bi prešli na nešto drugo. Borili su se za svaku riječ koju će izgovoriti.
U međuvremenu, Anita je upoznala stručnjakinje Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta, profesorice Jasminu Frey Škrinjar i Jasminu Stošić, koje su nakon edukacije u SAD-u pokrenule projekt rane intervencije i uvele program ABA terapije za osobe s autizmom. Zahvaljujući kontinuiranom radu, Ivan danas može komunicirati zahvaljujući skromnom fondu riječi koji je usvojio te obaviti neke jednostavne svakodnevne zadatke oko sebe.
- Cijela obitelj morala je puno toga prilagoditi, pa danas funkcioniramo po nekom svom programu, koji zovemo: 'planiraj, predvidi i isključi'. To znači da sve naše aktivnosti moramo dobro planirati, jer Ivan ne voli promjene u ritualima, pa nastojimo da se ništa bitno u njegovom rasporedu ne mijenja. Uvijek nastojimo predvidjeti probleme koji bi se mogli pojaviti, kako bismo imali plan kako isključiti ono što ga smeta, ili mogli spremno reagirati da lakše prebrodimo situaciju – priča Anita. Dodaje kako je iznimno zahvalna suprugu na podršci, jer život s autizmom nosi velike izazove koji često dovedu do raspada braka, jer jedan roditelj ne može podnijeti taj teret.
- Način na koji se organiziramo i planiramo možda je najbolje objasniti na primjeru odlaska u trgovinu, u kojoj je dijete naviklo otići do police i uzeti svoju omiljenu čokoladu. Kad je u pitanju osoba s autizmom, sve je dobro ako tu čokoladu nađe na poznatom mjestu, no ako je tamo nema jer su u trgovini promijenili raspored, to ga može jako uznemiriti. Reagirat će burno, početi tražiti čokoladu, možda čak i početi bacati stvari s police da vidi je li negdje skrivena. Na Ivanu se ne vidi da ima autizam, pa će mnogi možda zaključiti da je neodgojen. No, ako bolje promotrite dijete ili osobu koja se tako ponaša, shvatit ćete da postoji problem i mogli biste pomoći - priča Anita.
U takvoj situaciji, kaže, često je dovoljno samo pljesnuti rukama ili učiniti nešto slično da privučete njenu pažnju. Obratite se osobi imenom i recite: Razumijem da tražiš čokoladu, idemo ju zajedno potražiti, znam gdje je' Osoba s autizmom će se zainteresirati, pratiti vas i smiriti se kad pronađe čokoladu, priča Anita. Riječ je o osnovama jednostavne edukacije koju udruga provodi u sklopu projekta BudiAut koji su dosad prošli djelatnici nekih trgovina, liječničkih ordinacija i bolnica, među ostalim i malog Konzuma u blizini prostorija Udruge, u koji članovi udruge danas često samostalno odlaze u kupuju.
- Sličnu edukaciju ove godine organiziramo za djelatnike Camping Village Šimuni, u kojem su lani omogućili ljetovanje za našu djecu i roditelje. Sami su izrazili želju za time da ju njihovi djelatnici prođu kako bi se mogli snaći u situacijama kad su domaćini djeci s autizmom. Srećom, sve je više onih koji pokazuju ovakav interes, dodaje.
Uz takve pojedinačne primjere koji raduju, udrugama predstoji veliki posao na tome da potaknu sustavne promjene u brizi prema osoba s poteškoćama u razvoju, dodaje.
- Imamo puno planova. Na primjer, kako u postojećim zajednicama imamo korisnike koji su sad već u zrelim godinama, otvara se potreba da počnemo raditi na projektima brige za osobe s autizmom. Postoji ideja da osnujemo još jednu životnu zajednicu koja bi bila posve prilagođena njihovim potrebama, koju bismo financirali kroz osnivanje zaklade, jer mnogi roditelji žele darovati nekretnine da bi se tako osigurala budućnost njihove djece. Voljeli bismo raditi i na tome da podijelimo iskustva i znanje koje smo stekli na projektima s udrugama izvan Zagreba, no mi ne možemo raditi na takvim projektima dok se bavimo pitanjem kako osigurati financiranje i opstanak same udruge – upozorava Anita.
Država bi, dodaje, mogla pomoći osnivanjem jednog profesionalnog ureda u sklopu kojeg bi se mogli definirati trogodišnji projekti za regionalne centre u Rijeci, Zagrebu, Splitu i Osijeku. Na taj način centri bi profesionalno preuzeli organizaciju takvih projekata, dok bi udruge na terenu mogle biti nositelji dijela tih projekata, zaključuje. U Udruzi za autizam Zagreb nadaju da bi uskoro mogli okupiti resorna ministarstva i porazgovarati o toj ideji.