Iskreno govoreći, ovaj tekst je zapravo govor, želim sve vrijeme u ove proklete 22 godine (šalim se - u početku su se činile takvima, no sad vidim da nikako nisu proklete, ali anagram se jednostavno nameće), objasniti bližnjima (i ne samo njima) kako svijet oko sebe doživljava netko tko se poput mene (a ima nas s različitih životnih staza - podosta, koliko god statistički bili kap u moru zdrave čeljadi) nalazi u tako bizarnoj situaciji da može samo nijemo promatrati kako život teče, bez (naizgled!!!) mogućnosti da nekako sudjeluje u njemu, piše u uvodu knjige "bLIStanje - Iz ove kože se ne može, da vidimo što se u njoj može!" Draško Regul (63), profesor engleskog i ruskog jezika, otac četvero djece te ponosni djed 2,5-godišnjeg Vilima, kćerina sina, koji obožava sjediti u djedovu krilu kada dođe iz parka i škakljati ga.
POGLEDAJTE VIDEO
Tko god da je upoznao Draška shvatit će koliku težinu u toj rečenici ima riječ "naizgled". Naime, Draško Regul, čovjek koji je nekad, kao i mnogi drugi, radio i dva posla paralelno, volio putovati, družiti se s prijateljima, rado je planinario i svirao gitaru, te kao otac četvero klinaca uživao u brizi o obitelji, već je 23. godinu "zaključan" u svojem tijelu, odakle i anagram u nazivu knjige (Locked-in Syndrom, LIS). Ne može pokrenuti ruke niti noge, ne može ustati iz kreveta sam. Ne može jesti sam. Ni govoriti.
- Najsažetije: Ne mrda, ne priča, sve kuži, vidi široko, šire nego biste očekivali! U pravilu teško i plitko diše (često pomoću respiratora). Jedva može gutati (ako uopće). To su najtipičniji fizički deficiti kod LIS-a, koji dosta variraju po intenzitetu od slučaja do slučaja. No, duševna dimenzija je puno složenija i nemoguće ju je prikazati u par rečenica - napisali bismo inače "kaže Draško", no ovog puta naš sugovornik odgovara jedino kako može: pišući "štapićem" sa senzorom koji je pričvršćen na njegovoj glavi, kojim "dodiruje" slova na tipkovnici na ekranu računala.
- Knjiga je nastala iz želje da podijelim vlastito iskustvo kao ilustraciju ljudske sposobnosti transformacije. Podsjetak da je svako ljudsko biće na ovoj, materijalnoj, razini fizički ograničeno svojom kožom, koja naginje uspavanosti, sve većoj tromosti te ukalupljujućem zadebljavanju. Ali istovremeno i duševno kadro izdići se iznad (tj. izvan) tog kalupa, probuditi se, progledati i presložiti ono što je u toj koži, ma čemu to sličilo - piše Draško.
Riječi koje pratite kroz "bLIStanje" nevjerojatno lako teku, donoseći sjećanja na dan kad se, nakon tri moždana udara u 40. godini života, probudio u bolnici posve nemoćan i sve ono što se događalo nakon toga. Razmišljanja, promišljanja te "razgovori" s liječnicima, sestrama i svim ljudima koji su na različit način dolazili u njegov život, a koje nikad zapravo nije vodio uživo, jer ne može govoriti, prepuni su duhovnosti i emocija i svaka rečenica baš dirne čitatelja. Ne rastužuju nimalo. Naprotiv, tjeraju na razmišljanje. Primjerice, na to da se prisjetimo činjenice kako mnogi ljudi danas i pored zdravih ruku i s darom govora često ne uspiju bližnjima pružiti osjećaj ljubavi. Zato su posebno vrijedne Draškove misli i "razgovori" posvećeni članovima obitelji: majci Ruži, koja je od Draškove "havarije", kako Draško sam zove to što se dogodilo, glavni stup obitelji, te supruzi Lidiji i djeci: najstarijoj Vedri, blizancima Juri i Janu te najmlađem Grigoru. Na njih je neizmjerno ponosan jer su danas fakultetski obrazovani, zaposleni i divni mladi ljudi, a još su svježa sjećanja na to kako im je nekad za svojim računalom objašnjavao zadatke iz matematike. I Vilimu će, ako bude trebalo, kaže.
Smije se očima
Draško ljude oko sebe začas uspije "zagrliti" bez ruku i bez (izgovorenih) riječi. Moć namjere je silna, objašnjava, jedino što čovjek treba paziti da sam svoju namjeru, ako je uopće osvijesti, ne sabotira grčem, strahom i nevjerom u svoje sposobnosti i snagu. Tek nekoliko trenutaka nakon što sjednete ispred njega, riječi koje ispisuje isprepliću se u šalu s finom dozom ironije i njegove se oči tako iskreno smiju da se čovjek mora posramiti kad se prisjeti koliko se puta toga jutra požalio na "sve i svašta" i bez veze. I kad shvati kako se mi koji imamo razloga biti sretni, ali to često ne prepoznajemo, zapravo malo smijemo.
O, da! I (naizgled) zaključan život ima smisla i opet bi ga ponovio da danas gleda u istu onu staklenu bocu od infuzije, za koju se prije 23 godine u bolnici pitao može li pasti i usmrtiti ga, tako da svemu dođe kraj, odgovara Draško na pitanje koje se nametnulo. Da biste ga bolje razumjeli, evo tko je bio Draško prije ovog "zaključanog":
- Hvala vam za ovo pitanje. Odgovor ukazuje na bitne stvari koje želim sugerirati ovom knjigom, točnije: svojim življenjem nakon havarije. Ukratko, rođen sam u Zagrebu, početkom 1961., kao jedini potomak oca, socijalnog radnika, i majke, tete u vrtiću. Daleko važnije od šture faktografije je da sam u roditeljskom domu uvijek osjećao ljubav, poštovanje i zaštitu. Uvijek su me poticali na uočavanje vlastitih pogrešaka, njihovo ispravljanje, odgovorno ponašanje u svemu i pokazivali su to svojim primjerom, nikako isključivo traženje opravdanja krivicom izvana! Na samostalno rješavanje svojih problema. To je naročito imalo učinka na življenje u svim školama: od vrtića, preko osnovne, srednje do fakulteta, srećom, odreda optimalnim okruženjima u kojima sam imao prilike uvježbati prepoznavanje sjajnih pojedinaca od kojih mogu puno naučiti, ali i nesjajnih mediokriteta, pa i hipokriteta koje valja ignorirati i izbjegavati. Roditeljski angažman tijekom školovanja je bio jedva primjetan. Nisu mi pisali zadaće ni natezali ocjene po školskim hodnicima. Bila je to konstrukcija temelja dovoljno čvrstih ali i elastičnih da mogu izdržati ovu neuro-havariju! - piše Draško. Ili, kako smo se malo kasnije složili, Bog ili sudbina, u što god vjerovali, na kraju kao da znaju na čija leđa mogu spustiti takav teret, tko će ga moći izdržati s osmijehom.
Supruga je najveća podrška
Dakle, predaja za njega nikad nije bila opcija. Prvih dana u bolnici misli su mu bile zaokupljene uglavnom adaptacijom na promjenu okolnosti u kojima treba preživjeti. Unatoč izluđujućoj zbunjenosti, frustriranosti i razočaranju nekim reakcijama ljudi koji su mu trebali pomoći, nije očajavao, kaže, nego je nastojao svijet shvaćati i prihvaćati kroz prizmu davno zatomljenog i sad ponovno otkrivenog sustava vrijednosti. Iako u šali pred suprugom Lidijom kao iz topa ispali da se "danas više ni lud ne bi ženio, jer samci ne znaju kako im je dobro", nasamo kaže kako je velik dio njegova tereta upravo ona ponijela. Jer dok nitko od liječnika nije vjerovao u to da će preživjeti, pa ni da mu se isplati dolaziti u posjete, jer vjerojatno ni ne čuje što mu se govori, ona je uporno sjedila uz njegovo uzglavlje i iz pokreta glavom i očima, jedino što Draško može pomaknuti sam, "iščitavala" što ga muči.
- Ne mogu vam opisati koliko mi je trebalo prvi put da shvatim kako mi pokretom očiju unazad želi reći da mu je jastuk natopljen znojem i da ga treba okrenuti - kaže Lidija, koja se od prvog dana bori i s bezbroj pravnih i zakonskih nelogičnosti koje čovjeku u Draškovu položaju otežavaju život. Puno je toga, pa je ponekad i malo pesimistična, kaže sama, no Draško nerado govori o tome. Uz osobnu invalidninu, pravo na patronažnu sestru i asistenta, ne želi se žaliti.
On i supruga napredovali su u novim okolnostima u bolnici pomalo, iz dana u dan, zahvaljujući sustavu komunikacije koji je Lidija sama osmislila, pa gosti i danas dobiju u ruke plastičnu foliju na kojoj su ispisana slova abecede. Treba je postaviti što bliže Draškovu licu kako biste mogli pratiti pomicanje njegovih zjenica, pa onda, slovkajući, pogađati riječ koja će izazvati osmijeh na njegovu licu, dok ne "izgovori" rečenicu. Lidiji ide kao od šale, mi smo zapeli već na prvim riječima nakon dobrodošlice. Moderniji sustav komunikacije putem kompjutora kasnije je uvelike olakšao stvari, ali i postao Draškov glavni prozor u svijet te "alat" koji mu je omogućio da tome svijetu doda posebne boje: S vremenom se vratio nekadašnjoj ljubavi, fotografiji, snimajući neke intimne trenutke i detalje u svojoj blizini, a onda pomalo zakoračio i u svijet fraktala, umjetničkih slika koje nastaju prelijevanjem boja i oblika, za koje je osvojio mnoge nagrade. Nakon što se izvještio u pisanju na računalu, počeo je pomalo pisati i blog, iz kojeg je "izrasla" stranica https://draskoregul.com/. Tu je počeo zapisivati sjećanja i misli iz kojih je na kraju i nastala knjiga.
Knjigu će i prevesti
- Glavni cilj zbog kojeg smo tatu poticali da je napiše bilo je to da jednog dana postoji neki zapis za Vilima i unučiće koji će doći, ali i to da si njenom prodajom osigura prihode kako bi pomalo stvarao fond iz kojeg će jednog dana, kad baka i mama ne budu mogle brinuti o njemu, moći financirati pomoć i njegu, ili boravak u domu umirovljenika. Ne želimo da ovisi o milostinji nego da sebi to može priuštiti zahvaljujući onome što sam zaradi, tako da si u domu, primjerice, može financirati prilagodbu prostora i sve ono što mu bude trebalo. Zato smo pokrenuli i prijevod knjige na engleski jezik i nadamo se da ćemo pronaći sponzora za izdavanje i na inozemno tržište kako bi je uz reklamu mogla primijetiti šira publika - kaže kći Vedra, dok se Draško smije na opasku kako se na temelju prvih pročitanih poglavlja nadamo da je već počeo pisati novu knjigu.
Ako ste pomislili da će vam iz svog zaključanog svijeta poručiti da ne želi planirati na veliko jer, eto, baš je njegov život primjer da nikad ne znate što vas iza ugla čeka, evo odgovora:
Treba imati cilj
- Treba imati ciljeve u životu, makar ispočetka i skroz maglovite, otprilične i nezahtjevne. Planiranje je zapravo uvođenje reda u svoje akcije usmjerene na dosizanje i ostvarivanje tih ciljeva. Jako važno, potrebno je i stalno jačati (samo)disciplinu kako bi se rečeni red i ostvario. U hodu se ukazuje potreba za stalnim prilagođavanjem tog planiranja, ali i čestim profiliranjem i revidiranjem ciljeva. Što je najvažnije - kao spontana nuspojava, čovjeku se polako otkriva smisao trenutnog života! Ako čovjek stalno živi prema tim načelima, slični sudbinski šamari (poput mojeg LIS-a) budu ublaženi mentalnom gipkošću. Čovjek spremnije odbaci ogorčenje, jasnije progleda, može uočiti cvijeće u smeću, shvati da se želje zbilja ispunjavaju, ali često na neočekivan, pa i neugodan način! Kao klinac dugo sam govorio: 'Kad odrastem, želim biti penzioner', i želja mi se zaista ispunila, s 40 i kusur godina. A s 14 sam još žarko želio postati vatrogasac i pomagati ljudima u nevolji. Čak sam osvojio neku nagradu za literarni rad na tu temu - piše Draško.
Književnost mu pomaže da drži glavu nad površinom
Jednom davno, kad se još pitao vrijedi li, znao se prisjetiti jedne njemu bliske knjige: "Prividi" Richarda Bacha. - Spomenut ću samo tri citata odatle koji imaju potencijal držanja glave nad površinom: 'Evo odgovora na pitanje je li tvoja misija na zemlji završena: ako si još živ, nije', 'Nikad ti nije dana želja bez mogućnosti da je i ostvariš! Ipak, možda ćeš morati poraditi na tome' i 'Ono što gusjenica smatra krajem svijeta, majstor naziva leptirom' - napisao nam je Draško.