Ispovijest: Užasna bolest uzela mi je mladost - ne mogu više

Prvo mi se počelo događati da zadrijemam na nastavi. Kolege su me tada po pola sata neuspješno pokušavale probuditi. Zatim sam zaspala na prijateljičinu tulumu. Nije mi bilo jasno što se događa jer nisam bila ni umorna. Kada se to počelo događati sve češće, majka me je odvela kod doktora, govori Zagrepčanka Ivona kojoj su dijagnosticirali rijetki poremećaj spavanja kaka je imala 15 godina.

Doktori su prvo mislili da je riječ o tumoru na mozgu, ali nakon višednevnih testiranja otkrili su da je riječ o KleineLevin sindromu. To je neurološki poremećaj karakteriziran ponavljanim periodima pretjerane količine sna povezanih s poremećajima ponašanja.

Te se ozbiljne epizode izmjenjuju s periodima bez ikakvih simptoma, a normalni san i ponašanje tipično traju mjesecima pa do godinama. KLS primarno zahvaća adolescente te je samoograničavajuća bolest - prestanak epizoda tipično se javlja rano u odrasloj dobi. U početku epizode pacijent postaje pospan te spava većinu dana i noći budeći se samo zbog hrane i drugih fizioloških potreba.

Dok je budan, pacijentovo ponašanje je promijenjeno, s čestim pokazivanjem konfuzije i velike dezorijentacije. Ljudi tada ne mogu obavljati svakodnevne dužnosti i brinuti se za sebe. Većina je u krevetu te su jako umorni i nekomunikativni, čak i u periodima budnosti. Ivona je zato dobila nadimak “Uspavana ljepotica” jer zna spavati i nekoliko dana. Za ovu bolest je karakteristično da se osoba nakon dugih perioda spavanja jako čudno ponaša.

- Kad se moja kći nalazi u tom stanju koje mi zovemo ‘epizoda’, ona zaista čvrsto spava. Nekad i po tri noći - kaže Ivonina majka Mirela. Dodaje kako je tada jedva uspije probuditi na 10 minuta kako bi je nahranila i odvela do zahoda. Ivona zatim opet padne u duboki san. Kad se probudi, uopće se ne sjeća da je jela i govori jako nepovezano. Nakon tih 72 sata sna također se počne čudno ponašati.

Jednom je tako inzistirala da se u kući govori samo na francuskom jeziku, a drugi put je gledala jedan DVD iznova i iznova čitavog dana. Znala se i ponašati poput pravog djeteta.

- Lupala je nogama o pod kada nije dobila ono što želi. Htjela mi je sjediti u krilu i govorila je poput djeteta. Nemate pojma kako to sablasno izgleda. Kći tinejdžerica koja se ponaša poput petogodišnjakinje - rekla je Mirela. Dodaje da je Ivona ponekad potpuno dezorijentirana i zbunjena, a nerijetko je agresivna i ne prestaje psovati.

Zbog toga zna zaključati sva vrata u kući da slučajno u takvom stanju ne izađe na ulicu i da joj se nešto loše ne dogodi. Mirela je samohrana majka te ima i mlađeg sina Davora kojemu također teško pada sestrina bolest. Najviše ga brine da se ne ozlijedi. Kaže kako nikad ne zna kad će je uhvatiti san. Ponekad ju je znao naći na kuhinjskom podu ili na balkonu. Najviše ga brine njezino nasilno ponašanje.

- Prijatelje uopće ne pozivam doma jer ne želim da mi vide sestru dok je tako agresivna. Kada je ‘normalna’, sve je super i slažemo se odlično. Ipak, ponekad je znala toliko vikati na mene da bih se rasplakao. Znam da to ne misli i da to nije prava ona, ali teško mi je to slušati. Hvala Bogu, nije me nikad udarila - kaže Davor.

Od ove bolesti pati oko 1000 ljudi u svijetu i uglavnom su to tinejdžeri. Uzrok bolesti još nije poznat, a vjeruje se da je povezan s poremećajima mozga, i to predjelima zaduženim za apetit i spavanje. Za sada ne postoji univerzalna terapija u liječenju, ali nekim pacijentima daju se lijekovi koji su u osnovi stimulansi i cilj im je regulacija perioda koje oboljeli provedu u spavanju.

Doktori su zabrinutoj majci rekli da bi bolest nakon nekoliko godina mogla nestati, ali prognoza je zapravo neizvjesna.

- Plačem zato što znam da ću protiv svoje volje biti u snu nekoliko dana. Još ne mogu vjerovati da sam propustila toliko toga, od rođendana, koncerata, kina, blagdana... Jedino nisam svoj rođendan prespavala, ali jednom će se i to dogoditi - rekla je Ivona.

Zbog poremećaja ima i problema u školi. Kaže kako ništa ne može planirati jer nikad ne zna kad će iznenada zaspati. Isplanira s prijateljicama zajedničko učenje, ali svi planovi propadnu jer jednostavno zaspi. Kolege i profesori znaju s čim se bori iz dana u dan i pokušavaju joj olakšati koliko i kako god mogu.

- Prijatelji mi daju bilješke i zahvalna sam im na tome, ali nitko zapravo ne zna kako se osjećam. Jednom sam zaspala na matematici i profesorica je morala zvati moju mamu. Zatim su me zajedno nosile i stavile u auto - rekla je Ivona koja sad pije jake lijekove koji je održavaju budnom kako bi popravila kvalitetu svojeg života.

Britanka Nicole Delian (15) pripada skupini ljudi s istim poremećajem. Periodi spavanja u njezinu slučaju ponekad traju između 32 i 64 dana, a samo se povremeno budi i mjesečari do kuhinje kako bi se najela.

Ivona kaže kako je, nakon što je saznala od čega boluje, sate provodila čitajući medicinske leksikone i postalo joj je malo lakše kad je shvatila da nije jedina. Putem Facebooka se povezala s djevojkama koje muči isti problem.

- Mogu satima razgovarati s prijateljima i obitelji kako se osjećam, ali oni ne shvaćaju. Nitko tko ne boluje od ovoga to ne može shvatiti. Hvala Bogu, stupila sam u kontakt s djevojkama koje muči isto što i mene. Znamo se satima jadati jedna drugoj, sve dok jedna od nas ne zaspi - našalila se Ivona koja, bez obzira na sve, pokušava voditi što normalniji život u nadi da će jednom njezine epizode prestati. Kaže da je sretna što ima dobru obitelj pored sebe koja joj svakodnevni život na sve moguće načine pokušava olakšati.