Obavijesti

News

Komentari 39

Vapaj majke: 'Budite ljudi jer moja Nora više ne može čekati'

Vapaj majke: 'Budite ljudi jer moja Nora više ne može čekati'
1

U BRIZI ZA BOLESNU KĆER Norina mama Marina također se razboljela i dobila rak. Svaki se dan skupa bore za život. Najavila je kako će opet ići na Markov trg prosvjedovati

Sigurno ste svi u svojim domovima, sretni, razdragani, gledate svoju zdravu djecu i unučad i uživate u bogatoj trpezi. Osim vašeg svijeta postoji svijet u kojem se oboljeli od SMA bore za svaki novi dan! Doslovno...

Tom je rečenicom otvoreno pismo hrvatskoj Vladi započela Marina Rogošić, majka male Nore Rogošić (4) iz Omiša koja boluje od spinalne mišićne atrofije tip1 i koja je na respiratoru. Zbog činjenice da ne može samostalno disati, u Hrvatskoj ne može dobiti skupocjeni lijek Spinrazu koji dobivaju ostali oboljeli od iste bolesti, a koji nisu na respiratoru. Roditelji su time frustrirani jer u zemljama izvan Hrvatske lijek dobivaju svi oboljeli od te neizlječive bolesti koja uzrokuje propadanje mišića, čak i oni na respiratoru te im je puno bolje.

Majka Nore (4): 'Koliko košta život moje kćeri, draga Vlado?'
Majka Nore (4): 'Koliko košta život moje kćeri, draga Vlado?'

- Dok ovo pišem, moja Nora slatko spava kako samo može nevino dijete. Kad se probudi, razveselit će je brat pjevajući joj božićne pjesme i odmatajući joj njen poklon. A ja, ja se samo mogu pitati koliko nam je Božića još preostalo? Bolest napreduje, uzima svoje, utrkujemo se... Ponovno imamo Božić bez Spinraze! Spinraza je za Noru zaustavljanje bolesti i to je za nas čudo, drugo čudo ne tražimo niti sanjamo - napisala je u nastavku Marina. Međutim, božićno čudo obitelj Rogošić nije doživjela. Unatoč pismu, nitko joj se iz Vlade nije javio.

HZZO: Nismo dobili zahtjev za izmjenu kriterija za Spinrazu
HZZO: Nismo dobili zahtjev za izmjenu kriterija za Spinrazu

- Nisam to od njih ni očekivala. Pismo sam napisala iz vlastite frustracije cijelom situacijom. Apeliram na njih da budu ljudi jer Nora više ne može čekati - rekla nam je jučer Norina mama.

U Omišu su prije dva tjedna stotine prosvjedovale kako bi se malenoj nabavio lijek. Prošli vikend bio je prosvjed u Sisku za Matu Bešlića koji je u istoj situaciji kao i Nora. Idući vikend prosvjedovat će u Pisarovini, zatim u Novskoj... Roditelji će na kraju ići na Markov trg.

Poruka Kujundžiću: 'Nema više vremena, Spinraza svima...'
Poruka Kujundžiću: 'Nema više vremena, Spinraza svima...'
Igre na sreću mogu izazvati ovisnost. 18+.
Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.
Komentari 39
Ivana Kekin prozvala bračni par Raspudić zbog slučaja Nikice Jelavića: 'Kako vas nije sram?'
OBJAVILI SNIMKU

Ivana Kekin prozvala bračni par Raspudić zbog slučaja Nikice Jelavića: 'Kako vas nije sram?'

Večeras je Možemo objavio snimku Ivane Kekin na kojoj optužuje bračni par Raspudić i njihovog suradnika Trpimira Golužu da su 'parazitirali' na ovoj situaciji
Mile u aferi 700101: Tko je ipak platio parking te kako je kava s Jelavićem postala skandal?
SUSRET NA (S)LIJEPO

Mile u aferi 700101: Tko je ipak platio parking te kako je kava s Jelavićem postala skandal?

Ivana Kekin tvrdi da je Nikica Jelavić prevario njezina muža • 'Pomogao mu je platiti parking,' kaže • Jelavić poručio da čeka istinu • Policija: Nema kaznenog djela