'Primamo naknadu manju od minimalne mjesečne plaće'

Mi roditelji njegovatelji 24 sata dnevno, 365 dana u godini, dakle svake sekunde, moramo biti uz svoju bolesnu djecu, pomagati im, brinuti o njima jer ništa ne mogu samostalno, a istovremeno ne možemo brinuti sami za sebe. Ne možemo biti bolesni niti stignemo kontrolirati svoje zdravlje. 

Kaže nam Ines Đurđević Baotić (39) iz Zagreba, majka djevojke Anamari (15), koja ima dvostruke lezije na mozgu i cerebralnu paralizu. I to zbog, kaže nam, pogreške liječnika. Ispričala nam je svoju mučnu životnu priču te kako ju je još i vlastita država “nagazila”.

- Rodila sam blizanke carskim rezom.  Liječnici djevojčicama nisu zatvorili usta i nagutale su se plodne vode. Anamari je trajno i potpuno oštećena, došlo je do nedostatka kisika, oštećen joj je mozak, posljedica je cerebralna paraliza. Druga djevojčica dobila je skoliozu, treba uskoro na operaciju. Da stvar bude još gora, tri mjeseca prije njihova trećeg rođendana dobila sam rješenje da vratim iznos porodiljnog jer nisam imala zdravstveno osiguranje pa mi je sjela ovrha od 115.000 kuna - priča ova hrabra majka grleći svoju djevojčicu i brzo brišući suzu koja se skotrljala niz njezino lice. 

- Inače ne plačem. Zaplakala sam samo jednom. Nema ništa od plakanja i zapomaganja. Trudim se biti pozitivna i to prenijeti i na djecu. Moj dan počinje u četiri ujutro, a završava u dva ujutro. Najprije odem trčati, ispušem se, izbacim sav gnjev iz sebe i vratim normalna. Onda se pobrinem za muža, pa jedno, drugo, treće, četvrto dijete i oko Anamari cijelo to vrijeme  - kaže Ines.

Uz dvije blizanke, od kojih za Anamari mora brinuti konstantno, ima još troje djece. Status majke njegovateljice dobila je prije 11 godina i za to dobiva 2500 kuna naknade. Za to je iznimno zahvalna 24sata. 

- Zahvaljujući vama mi smo se uspjeli izboriti za status njeegovatelja - kaže. 

Anamari prima još 1200 kuna invalidnine te dobivaju 200 kuna od Grada Zagreba. Ta mizerija, dakako, nije dovoljna za potrebe bolesnog djeteta. Zbog nepravde koja ih tišti godinama, roditelji njegovatelji su ponovno jučer, nakon točno dva mjeseca, prosvjedovali ispred Ministarstva demografije. Traže da se njihov status regulira kao radni odnos te da primaju plaću, a ne naknadu koja iznosi i manje od minimalne plaće. Traže plaću u mjesečnom iznosu od 4000 kuna. Nadalje, traže i bolovanje i godišnji odmor na način da im se u tim slučajevima nađe kompetentna osoba kao zamjena, a ne da im se dijete smješta u institucije ili bolnice osoba kojima je potrebna njega. Upravo zbog toga, kako ističe i Ines, ne mogu biti bolesni jer ne žele slati djecu u instuticije. U slučaj smrti djeteta traže pravo na šest mjeseci plaćenog dopusta, tijekom kojeg će se integrirati nazad u društvo. Jer ako mogu ministri koristiti pravo 6+6, naglašavaju, onda mogu i oni barem šest mjeseci.

Ministrica Vesna Bedeković (HDZ) nije se spustila k njima, kao ni prošli put, već je opet poslala savjetnicu. Poručila im je kako će naknade rasti, ali ne i koliko, a roditelji su joj poklonili šibu uoči Sv. Nikole. 

- Status njegovatelja se vodi kao radno mjesto, znači moraš biti radno sposoban, a ne primaš plaću nego naknadu i to šugavih 2500 kuna. Pa ja s tim ne mogu platiti ni vježbe u Goljaku, koje koštaju 300 kuna, a barem dva puta tjedno treba ići da joj ne puknu kukovi. Hrana se važe na gram, kupuje se samo na sniženju. Ona ne može jesti bilo što, mora jesti kvalitetnu hranu, a to košta, tu su i vitamini. Pa logoped svaki drugi dan, jahanje, fizikalna terapija tri puta tjedno. Mi s njom još vježbamo od jutra do mraka. U stanu smo od 29 kvadrata, a za nju se kaže da treba 35 kvadrata. Ja to ne mogu ni sanjati - kaže mama Ines. 

Pravo na bolovanje i godišnji ima, ali...

- Ako se ja razbolim, nju stavljaju u ustanovu, a ona to ne bi mogla izdržati. Njoj treba vremena da se navikne na novi prostor, nove osobe, u protivnom postoji mogućnost da se dijete šlagira i oduze do kraja i onda dobiješ ležeće dijete - biljku. Tako da ja ne mogu biti ni bolesna. Pomaže obitelj, hvala Bogu na njima, brojne majke njegovateljice su same, ali ne možeš svoj križ prebaciti na djecu. Oni su djeca i trebaju biti djeca i tako se ponašati i živjeti - poručuje. 

Istu priču žive i ostali roditelji njegovatelji, kojih ima 4800. Status njegovatelja čak dvije godine čekala je Sanja Jantolek (45). Dobila ga je 2013., a danonoćno brine za svoj kćer Helenu (14). Na prosvjed je došla iz Koprivnice.

- Mi nismo socijalni problemi, želimo biti radnici. Teško nam je, s 2500 kuna mi jedva preživljavamo - poručuje mama Sanja. 

Helena je, priča nam Sanja, na porodu ostala bez kisika te ima razvojne anomalije mozga, epilepsiju te je motorički slaba. A kratko nam je ispričala kako izgleda njihov jedan dan.

- Budim se u pet sati, pa onda nju vozim u školu i čekam ju do 13 sati. Sve do 22, 22.30, dok ne ide spavati, ja sam cijelo vrijeme uz nju. Oko svega joj moram pomagati i to je naš život - kaže ova majka dodajući kako uz naknadu Helena još prima 1500 kuna invalidnine te povećani dječji doplatak.  

- Ovo je stvarno socijala, nije dovoljno ni za osnovne potrebe, a kamoli za slobodne aktivnosti, jahanje, vježbanje, koje su našoj djeci neophodne - kaže. 

Marjan Podlesek (58) iz Zagreba otac je njegovatelj. Brine o svojem 38-godišnjem sinu Martinu koji od treće godine života ima epilepsiju i laku mentalnu retardaciju. Na status je čekao godinu dana. 

- Postupak je dugotrajan i kompliciran - kaže.

Sinu pomaže apsolutno oko svega jer on ništa ne može sam.

- Dan kreće sa osobnom higijenom, pa doručak, onda Martin ide u Centar za rehabiliatciju, boravi tamo tri sata četiri puta tjedno, odvezem ga, skuham ručak, vratim se po njega. Dva puta tjedno ide na plivanje, to plaćamo, dva puta tjedno mu doma dolazi defektolog i to plaćamo. Biti roditelj njegovatelj znači biti minialno 16 sati prisutan. Znači, spavate osam sati i ostatak ste posvećeni svom djetetu. Ugrađen mu je vakumski stimulator, protiv napada epilepsije, i proveo je tri tjedna u bolnici pa smo morali uzeti apartman jer moram biti uz njega cijelo vrijeme - priča Marjan.

Osim mizerne naknade, navodi i ostale probleme s kojima se svi susreću.

- Problem koji uopće nije problem riješiti jest to da nemamo godišnji, bolovanje. Martin ide u Centar za rehabilitaciju tri puta tjedno, ne vidim zašto ne bi tamo bio svaki dan. Mi bi dobili jedan mali predah, ne za spavanje, kavu i slično, nego za otići u dućan i obaviti stvari koje inače ne možemo jer mi ustvari nikud ne stignemo sami otići -  kaže. 

Bio je na prosvjedu i prije dva mjeseca.

- Nije se ništa promijenilo jer smo mi toliko malena i nebitna skupina i tu se pokazuje inercija cijelog sustava. Ovo što mi roditelji njegovatelji tražimo je sasvim jedna mala stavka u proračunu, ne tražimo puno - naglašava tata Marjan.