Luciju su operirali kad je imala samo 9 dana zbog srčane mane: 'Mogu ostvariti sve što želim!'

U Hrvatskoj se godišnje rodi od 350 do 400 djece sa srčanim manama. Od toga se njih 10 do 14 posto rodi s hipoplastičnim sindromom lijevog srca, odnosno lijeva strana srca im je nerazvijena. Bolest se najčešće dijagnosticira nekoliko sati nakon rođenja djeteta. Roditelji koji su u jednom trenutku spoznali svu sreću svijeta, samo mrvicu kasnije osjete bol koju je nemoguće opisati. Skupa sa svojim prinovama momentalno su bačeni u jednu od najtežih borbi, onu za život. Bitku na kraju ne dobiju svi. Alan Perlić (22) iz Velike Gorice, Lucija Bilić (18) također iz Velike Gorice i Damien Graberski (22) iz Šenkovca, uz puno patnje, hrabrosti i borbenog duha, uspjeli su se izboriti za život. Oni i njihove obitelji ovu priču dijele jer su, kažu, bolno svjesni usamljenosti, izgubljenosti, bespomoćnosti i straha koje se prolazi nakon ovakve dijagnoze.

Obitelj Bilić iz Velike Gorice prošla je teške dane zajedno sa svojom kćeri Lucijom (18). I njezina je mama imala urednu trudnoću. Lucija se rodila kao naizgled zdrava djevojčica, no već drugi dan u bolnici Luciju nisu donijeli mami na dojenje. Mama Josipa se zabrinula, ali liječnici su je smirivali. Nakon što bebu nisu donijeli majci ni treći dan, majka je saznala od liječnika da joj je kći hitno prebačena na Rebro.

- Rekli su mi da je rođena sa srčanom manom, jednom od najtežih - rekla je Josipa. Luciju su operirali deveti dan nakon porođaja, i to u Linzu. Na drugoj je bila nakon tri mjeseca, a na trećoj s tri godine. Nakon zadnje operacije stanje se zakompliciralo. Morala je otići na još jednu neplaniranu operaciju. Provela je dva mjeseca na kisiku.

Danas je zdrava, obožava voziti bicikl i role, ali se ne smije previše umarati i uvijek mora biti na oprezu.

- Imali smo puno besanih noći i, zapravo, nikad nismo mirni. Najveća potpora u cijeloj priči bili su nam obitelj i prijatelji. Suprug ima desetero braće i sestara pa smo uz njihovu podršku i uz podršku roditelja sve izdržali - kroz suze je rekla Josipa. Lucija je trenutno u trećem razredu srednje škole, a nakon srednje planira upisati i fakultet.

- Sretna sam što su me vršnjaci uvijek prihvaćali bez obzira na problem koji imam. Znam da me on ne čini manje sposobnom i da mogu ostvariti baš sve što si zacrtam - odlučna je Lucija.

Razgovarali smo i s omiljenim liječnikom svih pacijenata sa srčanim greškama, profesorom Ivanom Malčićem, umirovljenim kardiologom koji je djelovao na pedijatriji na Rebru.

- Ustanovili smo da je najčešći uzročnik takvih bolesti zapravo genetika - rekao je prof. Malčić i dodao da uspješnost liječenja ovisi o tome gdje se dijete rodi.

- Ako je to negdje gdje se prepoznaje ovaj problem te ako se dijagnosticira čak intrauterino dok je plod još u majčinu trbuhu, onda su šanse za preživljavanje dobre. Naravno, sve ovisi i o stupnju težine bolesti. Takva djeca do treće godine najčešće moraju proći po tri operacije i kasnije mogu imati relativno normalan život, a koliko dugo mogu živjeti, to se još ne zna. Naime, liječenje ove bolesti počelo je prije oko 20 godina - pojasnio je kardiolog. On je bio i osnivač udruge Veliko srce malom srcu koja nastoji senzibilizirati i približiti javnosti problematiku djece s prirođenim srčanim greškama.

- Volonterskim radom članova udruge i uz pomoć donatora prikupili smo više od 2,5 milijuna kuna te smo mogli donirati potrebnu opremu za bolnice diljem Hrvatske, a osobito za odjel dječje kardiologije KBC-a Rebro Zagreb, koji je ujedno i referentni centar za RH. Cilj je ostvariti i imati novu opremu za dijagnostiku, kao i za edukaciju ljudskih potencijala - rekla je Barbara Brzaj, dopredsjednica Udruge. Udruga koristi stan koji je dobila od Grada Zagreba kako bi roditeljima čija djeca dolaze na operativne zahvate i preglede omogućila smještaj koji će im biti potreban, vrlo često i na dulje.