Jako bih volio ići u vrtić. Tamo bih upoznao drugu djecu i igrao se s njima. Znate, ja ne smijem trčati da se ne ozlijedim, a imam samo tri prijatelja. To su moj bratić Luka, sestrična Petra i susjeda Gabica. I, naravno, moja seka Lara, priča nam zamuckujući Karlo Klarić (5).
POGLEDAJTE VIDEO VIJESTI:
Ovaj hrabri maleni borac jedini u Hrvatskoj ima genetsku bolest Niemann Pick tip C, bolest čiji je ishod smrtan. On nikad u životu nije jeo čokoladu. Ne smije u vrtić jer mu je imunitet toliko narušen da zbog i najmanje prehlade završi u bolnici u kritičnom stanju. S obzirom na njegovu tešku dijagnozu mama Marina (29) stekla je pravo na dopust za njegu. Tata Damir (29) radi kao bravar, pa o malenom i njegovoj sestrici Lari (7) tijekom dana brine se Marina. Jedinstveno tijelo vještačenja ustanovilo je da Karlo ima četvrti stupanj invaliditeta te je time stekao pravo na osobnu invalidninu u iznosu od 1250 kuna. To je gotovo upola manje od troškova roditelja za posebnu nemasnu prehranu, plaćanje privatnog logopeda te česta putovanja na specijalističke preglede ili u bolnice, koje su mu poput drugog doma s obzirom na to koliko vremena ondje boravi.
- Ove godine najavili su povećanje osobnih invalidnina. Komisija Jedinstvenog tijela vještačenja trebala je donijeti svoj sud o njegovu stanju. Ušli smo zabundani Karlo i ja jer je bilo hladno i sjeli. Liječnica ga nije ni pogledala. Promrmljala je da nije stigla pročitati sve nalaze, pa je malo gledala papire i rekla da je stanje nepromijenjeno te da se vidimo za dvije godine na ponovljenoj komisiji. Potom je uslijedio razgovor sa socijalnom radnicom, a logopedica nije bila u zgradi, pa su nas poslali doma i to je bilo to. Mjesec dana poslije, 19. ožujka, dobila sam poziv iz nadležnog centra za socijalnu skrb da im se javim radi revizije invalidnine – prepričava uzrujana Marina. Kad je stigla, dočekao ju je hladan tuš. Socijalna radnica rekla joj je da je nalaz komisije takav da su dječaku smanjili stupanj invaliditeta te je time izgubio pravo na osobnu invalidninu.
- Ostala sam u potpunom šoku. Nije stvar novca nego principa. Kad sam pogledala taj nalaz komisije, ustanovila sam da liječnica uopće nije napisala sve njegove dijagnoze. Nije napisala ništa o njegovu imunološkom statusu. Dodatno, u jednom dijelu tog njihova mišljenja crno na bijelo piše da on ima četvrti stupanj te da postoji potreba njege u punom opsegu, ali možda i treći. Pa tko je tu lud? To je nepravda prema mojem sinu i tražim da se ispravi jer on svoju invalidninu itekako zaslužuje – kaže ogorčena Marina i dodaje da će svakako napisati žalbu.
- Bez tog četvrtog stupnja Marina ne može s njim u bolnicu. Naime, prema propisima, pojedine bolnice omogućuju boravak roditelja s djecom samo ako dijete ima četvrti stupanj oštećenja, pa sam svaki put kod hospitalizacije morao donositi i to rješenje. Ako to izgubimo, ne znam kako će Karlo preživjeti boravak u bolnicama – nadovezuje se tata Damir.
Zamolili smo pojašnjenje u Jedinstvenom tijelu vještačenja, koje djeluje u Zavodu za vještačenje, profesionalnu rehabilitaciju i zapošljavanje osoba s invaliditetom.
- Nakon provedenog postupka vještačenja temeljem originalne medicinske dokumentacije (nalazi fizijatra i neuropedijatra) te neposrednog pregleda Karla Klarića, vijeće vještaka u sastavu: vještak specijalist pedijatar i diplomirani socijalni radnik, donosi ‘Nalaz i mišljenje o težini i vrsti invaliditeta – oštećenja funkcionalnih sposobnosti’ kojim je utvrđen 3. stupanj oštećenja sukladno te Listi težine i vrste invaliditeta - oštećenja funkcionalnih sposobnosti. Zaključno napominjemo kako stranka ima pravo izjaviti žalbu protiv
rješenja nadležnog tijela, u ovom slučaju Centra za socijalnu skrb Sv. Ivan Zelina, koju će potom nadležno tijelo dostaviti zajedno sa zahtjevom za vještačenje središnjoj ustrojstvenoj jedinici Zavoda – odgovorili su nam.
- Niemann Pickova bolest tip C ozbiljna je, teška i neizlječiva kronična autoimuna bolest zbog koje se u organima talože enzimi. Oboljelima je životni vijek znatno smanjen. Naime, taloženje enzima vodi do višestrukog oštećenja organa, uglavnom slezene, jetre i mozga. Klinička slika varira od pojedinca do pojedinca, no u konačnici je ishod uvijek smrtan – objasnila je specijalistica za rijetke bolesti dr. Ingeborg Barišić iz Klinike za dječje bolesti Zagreb.